9ème tentative PMA : FIV 3 sur cycle naturel

Le monde s’est arrêté depuis les résultats de la biopsie endométriale et la découverte de cellules tueuses à profusion :

  • cellules CD56+ > 70 (norme : entre 30 et 60)
  • Interleukine 18 : à 0,14 (norme : entre 0,03 et 0,11)
  • Interleukine 15 (et là, c’est le drâme !)à 18,28 (norme : entre 0,3 et 3,0).

C’est bien connu, c’est quand on s’y attend le moins que le pire arrive ! Coup de massue en pleine tronche. Et bim, dans ta face.

L’IO ne suffisait pas, les 3 FC et/ou arrêts de grossesse non plus d’ailleurs…

Je me réveille la boule au ventre –les cellules de mon endomètre tuent-, me couche avec un noeud à la gorge –les cellules de mon endomètre tuent-, et entre deux, je survis –les cellules de mon endomètre tuent-.

La cortisone que je prends pour tenter d’éradiquer ces cellules tueuses m’empêche de dormir. Je me réveille dix fois la nuit.

Je dois en prendre tous les jours pendant au moins un mois (Prednisone -générique du Cortancyl 20 mg-).

Après 10 jours de prise, les effets secondaires sont déjà inquiétants :

  • prise importante de poids,
  • rétention d’eau,
  • gonflement du corps, du visage et surtout des mains (hier, je n’ai pas réussi à retirer ma bague qui, habituellement est trop grande !),
  • transpiration excessive,
  • perte de cheveux,
  • et ce qui m’inquiète le plus : des problèmes d’articulation essentiellement au niveau des genoux. Certains mouvements me font mal. L’autre jour, en montant les escaliers, j’ai falli littéralement tomber. Il a fallu que je prenne appui et la rampe a été mon amie.

J’en arrive à me demander sérieusement si on ne va pas arrêter la PMA. Je crois que c’est trop. Je suis à bout.

La FIV-DO constituait notre seul espoir et là, même le don est compromis tant que le traitement n’aura pas prouvé son efficacité. Comment continuer s’il n’y a plus d’espoir ?

Nous sommes propulsés pour notre 9ème (et ultime ?) tentative PMA (sur cycle naturel).

Sur ce cycle spontané, je n’ai eu que :

  1. trois prises de sang, mais je marque de plus en plus et j’ai des bras de junkie malgré tout…
  2. une seule échographie de monitorage : quoi contrôler quand on n’a pas/peu de follicules… ?

Avec un seul follicule à 13 mm (peut-être deux, mais doute sur le 2ème) et un taux d’oestradiol à 325 (hier à J11), la ponction est prévue mardi matin à J15, ce qui est une grande nouveauté car mes ponctions ou IAC ont toujours eu lieu à J12. Mystère…

L’endomètre mesurait 7,4 mm à J10 ce qui, selon l’échographiste, est très bien (ouf !!!).

Ce midi, infirmière à domicile pour les deux injections :

  1. Cetrotide 3 MG,
  2. Pergoveris 2 ampoules (+ 2 solvants) : injection dans le bras (autre nouveauté).

(D’habitude, c’est mon homme qui fait tout ça, mais là, y’a eu comme une petite… difficulté disons…).

Dimanche 23h, rdv pris pour le déclenchement en intramusculaire (Gonadotrophine Chorionique Endo 5000 HCG).

Quand je pense que j’avais enfin réellement tourné la page et fait le deuil d’un enfant issu de nos gamètes…

Quand je pense qu’après un tel parcours, j’étais enfin prête à passer le cap du don…

Quand je pense que là, on aurait dû être en pleine réflexion pour le don en RT…

Quand je pense que je ne pense même plus à mon insuffisance ovarienne (puisque l’IO a sa solution : le don d’ovocytes à l’étranger)…

Si le traitement n’agit pas sur les cellules tueuses, c’est définitivement que nous resterons à quai…

Je n’espère plus rien. Je ne crois plus en rien. Je veux juste que tout ça soit loin derrière nous.

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60 réflexions sur “9ème tentative PMA : FIV 3 sur cycle naturel

  1. Courage, vous n’êtes pas seule. D’autres femmes ont vécu cela, et si vous souhaitez arrêter la PMA, ce n’est pas une lâcheté, juste un instinct de survie. Je ne vous connais pas, mais devant tant de douleurs, je vous embrasse. On se demande ce que l’on a fait pour mériter cela. Les gens qui n’ont jamais vécu la PMA ne connaissent pas la violence de ce que l’on vit. D’abord une violence psychique, parce qu’on est épuisé d’espérer et de se prendre des claques. Ensuite une violence physique, car de protocole en protocole, on passe des paliers dans l’atteinte à son corps. Je pense bien à vous.

  2. Nous avons rencontré il y a quelques temps un couple qui vit les mêmes difficultés que nous à concevoir un enfant. Hier soir nous avons diné ensemble et je me disais que c’était chouette de pouvoir partager avec des gens qui vivent la même chose. Mais voilà ce que j’observe: un couple magnifique, amoureux, plein de complicité, rongé par l’impossibilité d’avoir un enfant. Elle ne pense presque qu’à ça et lui se fait du souci pour la femme qu’il aime et essaie de tenir le coup. Évidemment, en rentrant hier soir, nous nous sommes disputés avec mon mari, car nous étions fatigués, mais il « fallait » faire l’amour. Je lis ton témoignage Lulu et il me fend le coeur autant qu’il me fait peur. Je suis sûre que nous avons toutes de quoi être fondamentalement heureuses, même sans un enfant qui a grandi dans notre ventre alors pourquoi ce chagrin, cette colère envers nous-même et le monde nous envahit comme une marée noir?

    • Je suis fondamentalement heureuse. Je veux dire que je le suis véritablement.
      Alors évidemment, ici, comme ce blog est un blog de parcours PMA semé d’embûches et d’épreuves aussi douloureuses que les autres, j’y laisse la souffrance que je « porte » de ne pas porter d’enfant, de ne pas enfanter, de ne pas réussir à être mère… Mais à part cet immense vide, je suis une femme heureuse. Je réalise tous les jours la chance que j’aie d’être en bonne santé et d’avoir un homme qui m’aime comme mon homme.
      Je comprends ton couple d’amis, comme je te comprends.
      La PMA laisse des traces au quotidien.
      Nous aussi, nous nous sentons mieux en compagnie de nos amis sans enfants…
      Et oui, je suis convaincue aussi qu’on peut être heureux sans enfant… C’est un cheminement, une acceptation…
      A bientôt !

  3. Les cellules de ton endomètre tuent, oui mais il y a des solutions. J’espère que les effets indésirables du traitement vont se calmer ou que tu en auras un autre plus adapté. Il y a encore des solutions et de l’espoir, cette FIV ou le DO à voir mais il y a des solutions Alors courage… Bises

    • Courage Lulu, je sais bien que mon message ne te réconfortera pas, je veux juste t’envoyer tout mon soutien, tu sais on pense toujours que tout est fini, qu’il n’y a plus rien à faire, et pourtant on continue. Ton état d’esprit je le connais par coeur, je sais à quel point c’est douloureux, alors je veux juste que tu saches que tu n’es pas seule ! je t’embrasse

  4. Taille du follicule, taille de l’endomètre, taux d’oestradiol… tout est parfait. Avec le traitement de cheval pour les cellules tueuses, tu pars sur de bonnes bases pour cette 9e et j’espère dernière (dans le bon sens) tentative. Y’a plus qu’à espérer que DNLP laisse la voie libre à DNLFée…

  5. j’espère que ce traitement de choc et les effets secondaires associés seront vite oubliés par une belle victoire.
    courage, c’est dur de savoir qu’il y a encore un obstacle, mais il y a des solutions pour cela. je t’envoie plein plein de force pour surmonter et continuer. bises

  6. comme tu le sais je pense fort à toi lulu. pour ma 4ème FIV moi aussi je n’avais qu’un follicule. Il a donné un ovocyte et puis un embryon. donc ça peut marcher! et si jamais ça ne marche pas, ça ne veut pas dire que le traitement contre les cellules tueuses n’a pas marché et donc que le don ne pourrait pas marcher, ça pourrait simplement dire que ça vient de l’IO, comme pour moi.
    Il faut garder un espoir pour cette tentative, rien n’est joué à l’avance.
    Je pense aussi qu’il faudra mettre les choses au clair avec Number 4 : que dit-il de vos chances pour le don malgré ces cellules tueuses?
    je t’embrasse fort

    • Et c’est bien là le hic : il dit que le pb est le même en FIV classique ou en FIV-DO. Quand les cellules tuent, elles tuent…
      Mon cas est désespérant… et surtout désespéré…

  7. Oh ma Lulu quelle galère… Maintenant au moins il y a une explication à ces arrêts de grossesse, et une solution mise en place… même si ça me désole de lire tous les désagréments et les douleurs que cette solution te cause. Je croise bien fort mes petits doigts pour que ce cycle naturel soit enfin le bon, et que le traitement permette au petit bio de bien se cramponner cette fois. Je t’embrasse très fort.

    • Avant que le petit bio ne se cramponne, il faut attendre demain matin pour savoir s’il y a eu fécondation…
      Un seul ovocyte ponctionné. Je suis loin du début du début…
      Merci d’être passée, madamepimpin, ça faisait longtemps ! Bises.

      • Je te lis tout le temps, mais parfois j’ai peur d’être maladroite alors je me retiens de commenter à tout va. Là par exemple, j’me sens un peu con. Bien sûr qu’il faut que l’étape 1 « fécondation de l’ovocyte bio » soit franchie. J’y crois pour vous en tous cas, je suis tout le temps derrière toi même quand tu ne me vois pas 😉
        Bises

      • Je te lis tout le temps, mais des fois j’ai peur d’être maladroite alors je me retiens de commenter à tout va. Là par exemple, je me sens un peu con… Bien sûr qu’il faut que l’étape « fécondation de l’ovocyte bio » soit franchie. Moi j’y crois pour vous, et je suis tout le temps derrière toi même quand tu ne me vois pas 😉
        Bises

      • Tu ne seras jamais maladroite ! Ne te retiens pas de commenter ! J’ai besoin de vous tous (enfin… toutes plutôt) pour avancer, continuer…

    • Merci Marinette !
      Sache que toutes les questions que tu te poses sur le don, je me les suis posées aussi. J’étais enfin prête à passer le cap du don en RT… et voilà que ces cellules NK me tombent dessus…
      Alors, fonce, accroche-toi, bats-toi : le don est une véritable chance (dont je ne pourrais peut-être même pas bénéficier…).
      Bises.

  8. as tu un régime adapté avec la cortisone? sans sucre? sans sel? pour limiter les effets secondaires.

    cette douleur est bcp trop violente moralement

    j’espère que cette tentatvie te permettra un transfert
    et que les cellules toxiques auront disparu
    bizzz de courage

    • Il ne m’a rien dit, mais disons que j’évite de me gaver de chips et de chocolat…
      Merci d’être passée, ma copine de galère NK (c’est pas très glamour, je te l’accorde..).

  9. Je pense très très fort à toi… J’espère que le traitement va donner un petit bio tout beau, et que le traitement aura eu l’effet escompté. Même si le dernier diagnostic est dur, il donne une explication et des solutions. Il n’y a pas un aure traitement? Ou comme disait Fabienne un « régime » adapté?
    De tout coeur avec toi, avec vous.
    Gros bisous

    • Il n’y a pas plusieurs possibilités. Juste de la cortisone (dose) augmentée) à prendre un mois au lieu de 14 jours et des antibio à prendre plus longtemps.
      Puis, si transfert : des doses de cheval de progestérone (1000 mg) , oestrogènes (provames en grande quantité) et autres…
      Bises.

  10. REnseignes-toi auprès de Fabienne. Il n’y a pas que la cortisone pour rendre tes cellules endo moins tueuses. elle a eu droit aux intralipides. Elle est suivie par le même gynéco que toi pour faire une FIV DO. Tant qu’il y a des solutions il y a de l’espoir.

    • C’est tout vu avec Number 4 : je n’ai pas de perfusion d’intralipides.
      Contrairement à Fabienne, mon corps réagit aux corticoïdes (c’est le seul point positif de mes résultats d’analyse d’ailleurs !)… mais de là à tuer les cellules tueuses de mon endomètre, c’est une autre affaire !

  11. Bonjour,

    J’étais venue lorsque tu avais coupé les ponts avec ton amie enceinte qui avait perdu un bébé. J’avais réagi car je connais la FIV et j’ai perdu un bébé.

    Bref, depuis, j’avoue que je parcours ton blog, espérant une bonne nouvelle car ton combat m’a émue.

    Depuis, j’ai aussi fait une FIV sans transfert, le diagnostic d’insuffisance ovarienne n’est pas encore posé, il le sera peut-être. Mais ce n’est pas pour parler de moi que je viens. Je le fais car je situe le contexte dans lequel j’écris ces phrases.

    Et ce constat que je suis obligée de faire : je pourrais te dire qu’il te faut du courage et que ça va marcher mais je sais par expérience que ça ne sert à rien. Et puis, il faut le dire : les échecs nous aident à comprendre qu’il est possible que ça ne marche jamais à nouveau, tu n’auras peut-être jamais d’enfant et de mon côté, celui que j’ai perdu sera peut-être mon dernier.

    Alors pourquoi écrire ici ?

    Parce qu’il faut continuer à se battre, je pense. Bien sûr, tu auras cette petite réaction nerveuse lorsque tu penseras à ton combat, même si tu le gagnes, ce sentiment d’injustice.

    Ca fait plusieurs fois que je demande « ce n’est pas pas de l’acharnement ? ». Tant que la réponse est « non », il faut continuer. Parce que si tu n’avais aucune chance, ils te diraient d’arrêter.

    Et bien sûr que ces années éprouvantes sont aussi là pour t’aider à accepter le pire. Mais elles t’amèneront peut-être au meilleur. Et si tu es là, si tu écris tout ça, si tu es tellement en colère contre ton corps, c’est aussi parce que tu penses que ça vaut la peine d’essayer – même si c’est dur et que ton corps souffre.

    Peut-être est-ce la dernière fois pour toi, le dernier essai. Il n’y a pas d’abandon, c’est seulement un choix, une décision.

    La médecine n’est pas une science exacte alors ils essaient d’éliminer les causes qui ont le plus de risques de nuire à une grossesse. Ca ne signifie pas que si tu élimines une cause (par exemple la mauvaise qualité probable de tes ovocytes), tu ne seras pas enceinte mais tout ça, tu le sais déjà je pense.

    En tous cas, je te souhaite bien du courage pour la suite et non, je ne te dirais pas que ça va finir par marcher, je le souhaite seulement.

    • Merci de repasser par ici et de continuer à me lire, Anonyme.
      Désolée pour ta FIV sans transfert, c’est toujours une grosse déception (j’ai connu la ponction blanche…).
      Retentez-vous prochainement ?
      Je te remercie aussi pour tes mots qui me font réfléchir et avancer…
      Effectivement, mon médecin y croît suffisamment pour continuer avec nous. J’ai confiance en lui et c’est la seule chose qui me fait tenir.
      Car l’espoir, personnellement, je ne l’ai plus. Mais comme lui veut continuer, je pense que l’on doit aller au bout du parcours pour le clore définitivement, tourner la page s’il faut en finir avec la PMA…
      Bonne continuation à toi.

  12. Salut Lulu!

    Bien, je vois que le moral n’est pas au beau fixe, c’est normal mais il faut débroussailler tout ça pour comprendre mieux et voir que tout n’est pas si noir.

    Les cellules NK (pour Natural Killer) ne sont pas là spécifiquement pour tuer tout embryon qui se nicherait dans ton utérus. Au même titre que les lymphocytes T, les NK sont une réponse immunitaire de ton corps face aux agressions que sont les virus ou les tumeurs (c’est leur fonction naturelle). Tout le monde en a (heureusement). Tu en as développé plus que certain(e)s autres, c’est vrai.Les cellules NK sont des cellules «sentinelles» ayant pour vocation d’éliminer rapidement les cellules anormales (tumorales ou infectées), tout en respectant les cellules saines.

    Mais, comme dit Apo, il existe des traitements pour ça (heureusement aussi!). J’ai moi-même une maladie auto-immune, mon système immunitaire offre à mon corps une réaction « inadaptée », en gros il détruit mon organisme et me tue.

    J’ai pris de la cortisone à très haute dose pendant des années( 80mg/jour). Au bout d’un certain temps, l’effet escompté n’est plus produit et le traitement s’avère délétère. J’en prends toujours aujourd’hui mais uniquement quand je suis en FIV à raison de 10mg/jour.

    Associé à un immunosuppresseur (immurel, 125mg/jour) (ça c’est à vie), le résultat est là: ma maladie pour le moment, se repose un peu.

    Il en est de même pour les cellules NK, peut-être en associant un immunosuppresseur avec la cortisone pendant une certaine période ou autre chose, je ne suis pas médecin mais j’ai vu en DO des femmes ayant des proliférations de NK réussir leurs FIV avec les traitements adaptés.

    Il est tout à fait normal que tu ne produises « qu’un » seul follicule mâture (dit « De Graaf ») sur un cycle naturel! Number 4 aurait-il prétendu le contraire?

    Le vrai problème, c’est que aucun médecin ne peut réellement affirmer qu’un nombre trop important de NK soit nuisible dans le cadre d’une grossesse. Aucune étude ne le prouve, on cherche, on questionne, on essaie. Mais si c’est la réponse à tes problèmes de fausse-couche, sois rassurée car il y a des TRAITEMENTS.

    Je te souhaite le meilleur. Je sais qu’après 9 tentatives, on doit être totalement rincé ( tu es très courageuse!!!), je n’aurais jamais été jusque là. Je ne suis pas enceinte, je ne suis pas mère et je commence à laisser l’espoir s’en aller mais la vie est un bien précieux, j’essaie de le préserver.

    Plein de courage et des bisous.

    La Grenouille.

  13. Pingback: De fil en aiguille. | La Nature Est Bien Faite

  14. Salut Lulu,

    Saleté de cellules tueuses! Je tiens à t’encourager car la cortisone fait son effet.
    J’étais dans le même cas que toi (voir même pire) suite à mes 1er résultats de biopsie d’endomètre :
    Nb de cellules CD56+ : 30
    Interleukine 18 : 0,62
    Interleukine 15 : 23,62

    On a pu découvrir en même temps que mon volume endométrial était inférieur à la norme. (donc traitement toco + pentoxifylline que je prends depuis + de 6 mois et qui fonctionne très bien aussi).

    Bizarrement, j’ai vécu l’annonce de ses résultats comme un soulagement. Lorsque le Dr L. des bluets m’a dit que c’était impossible que tous nos essais précedents fonctionnent avec des taux pareils, j’étais heureuse car pour la première fois en 5ans d’essais, on ne nous parlait plus d’infertilité inexpliquée.

    Comme 1er traitement, j’ai testé la cure d’intralipides et j’ai ensuite refais une 2ème biopsie d’endomètre.
    Ce traitement n’a pas été efficace sur moi :
    Nb de cellules CD56+ :>70
    Interleukine 18 : 0,94
    Interleukine 15 : 5,77

    On m’a donc proposé de refaire une 3ème biopsie sous corticoides et là excellente nouvelle, les résultats sont enfin bons :
    Interleukine 18 : 0,08
    Interleukine 15 : 2,56

    Je viens d’effectuer ma 4ème FIV, 2 beaux embryons à J3 m’ont été réimplantés. Verdict le 17/02. Cette fois ci, j’ose y croire !

    Mon temoignage est aussi long et détaillé mais je tenais à le faire pour t’encourager pour la suite, les corticoides fonctionnent ! Il faut y croire, on finira bien par l’avoir notre bébé !!! 🙂

    Pleins de courage
    Bises

    Manga

    • Chère Manga,
      Sois la bienvenue sur mon blog et merci pour ce témoignage !
      Je constate que, bien que tes CD56+ ont augmenté (???), tes Interleukines ont été « neutralisés » grâce aux corticoïdes.
      Cela va dans le sens de ce que dit Number 4.
      Et comme toi, la combinaison Pento et Toco fonctionne bien chez moi pour épaissir l’endomètre !
      Le 17 va être une date importante pour toi comme pour moi.
      J’espère que tu viendras nous annoncer une merveilleuse nouvelle lundi prochain, ici même.
      Toutes mes pensées t’accompagnent… Bises solidaires de killeuse 😉

      • Bonjour Lulu,

        Malheureusement, les nouvelles ne sont pas bonnes. C’est encore négatif. C’est dur à encaisser car on y croyait à fond avec les corticoides. Nous avons rendez-vous début avril aux bluets pour savoir ce que l’on peut faire pour la suite dans notre cas. C’est terrible, me revoilà avec mes 36 000 questions dans la tête pour essayer de comprendre pourquoi cela n’a pas fonctionné. L’attente et les echecs font toujours aussi mal mais je reste motivée et déterminée pour continuer !
        Je croise fort les doigts pour toi et pour tes petits brybry qui seront bientôt avec toi.
        Bises
        Manga

        Ps : le traitement par intralipides a effectivement dégradé mes résultats. Cela a augmenté mes cellules CD56+. Par contre, avec les corticoides, je me suis retrouvée dans les normes pour l’ensemble. Les intralipides ne sont pas fait pour moi.

      • Je suis vraiment désolée…
        J’ai bien pensé à toi pendant mon séjour. J’espère que tu vas de mieux en mieux.
        A bientôt et n’oublie pas que le combat continue, que vous n’avez pas encore dit votre dernier mot.
        Courage, je sais combien c’est dur.

      • Bonjour Lulu,
        Merci pour ton message reconfortant et tes encouragements. J’ai vu malheureusement que tu venais de vivre la même chose. C’est très dur tous ces échecs mais il faut continuer à y croire. La persévérance avec les traitements appropriés finiront par payer, j’en suis persuadée.
        Vous aussi, vous n’avez encore dit votre dernier mot.
        Courage Lulu, gardes espoir !

      • Je suis vraiment désolée, Manga et comprends si bien ce que tu ressens… pour l’avoir vécu une grosse dizaine de fois…
        Mais je lis que tu vas continuer à te battre et je ne peux que t’encourager à le faire. C’est ainsi que vous augmenterez vos chances d’y parvenir.
        Pour les intralipides, je n’en ai jamais eues et la clinique me confirme aussi que je n’en aurai pas pour cette FIV-DO. La cortisone 20 mg « suffit ».
        Courage. Je t’embrasse.

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