Bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine : environnement immunitaire défaillant (pour ne pas dire de m*rde) et cellules tueuses à profusion !

Voilà des semaines que je n’ai pas écrit. Les mots ne voulaient pas sortir. Je n’avais rien de nouveau à écrire.

Beaucoup de bonnes nouvelles dans la blogosphère. De la quinzaine, voire vingtaine de PMettes rencontrées depuis la création de ce blog, (quasi-)toutes sont enceintes.

Quel immense bonheur pour elles et leur entourage. Je les félicite et leur souhaite le meilleur… Une grossesse qu’elles mèneront à terme avec à la clé un bébé en bonne santé.

Quant à moi, je suis en mode « survie », me noyant dans le boulot tout en n’oubliant pas d’être spectatrice du monde qui m’entoure (comme d’habitude).

Ohhh, en surface, je vais bien. Pimpante et souriante… Je suis (devenue) la reine des hypocrites !

Et des mauvaises pensées… aussi… Lorsque la douleur est trop grande…

Je n’ai pas insisté, ne me suis pas forcée… Je leur ai laissé le temps… aux mots…

Quand on écrit, c’est qu’on y croît, qu’on espère, qu’on est dans l’action. On a des choses à raconter, en somme.

En ce moment, je me sens hors course, exclue. Je ne suis pas dans la compétition ou dans le pool des candidates à la FIV. Une dizaine d’ovocytes ponctionnées chez les unes quand moi j’en ai un ou deux… Et souvent autant d’embryons obtenus chez les autres quand moi je suis heureuse d’en avoir ne serait-ce qu’un !!! La crainte (tout à fait légitime hein !!!) de passer en FIV pour certaines alors que pour moi, lorsque Number 4 a été le seul à nous l’accorder (la FIV), ce fut l’explosion de joie… J’ai ce sentiment de ne plus être sur la même longueur d’ondes… Je suis définitivement exclue. Alors, oui, je sais qu’il ne faut pas comparer les souffrances, les douleurs, les difficultés mais je ne peux pas m’en empêcher. Je pense que pour parvenir à accepter mon infertilité, je dois en passer par-là… Regarder la réalité en face.

Et la réalité, c’est que notre couple est infertile. A cause de moi.

Je crois que j’ai besoin d’aide…

Depuis le prélèvement de l’endomètre, et les résultats de la biopsie, rien… Le vide s’est installé en moi. A cause de cette colère et de ce sentiment d’injustice.

Je suis en colère et je suis écoeurée. La PMA m’aura tout pris : mon énergie, ma joie de vivre, ma spontanéité, ma générosité.

Je suis quelqu’un de bien, de foncièrement bon. Je le crois vraiment. Je me suis toujours réjouie du bonheur du autres, mais là, trop c’est trop.

Je n’y arrive plus. Trop de naissances ou d’annonces de grossesse autour de nous.

Trop de femmes qui se plaignent d’un contrôle banal de grossesse alors qu’à moi toute seule et sans notre enfant dans les bras, j’ai déjà une centaine d’écho endo-vaginales et de prises de sang à mon actif. Et tout ça pour quoi ?

C’était mon tour, b*rdel. MON tour ! Vous en connaissez beaucoup vous des filles en IO sévère qui, après 4 ans d’essai, AMH indosable et FSH pouvant grimper à 22, 8 tentatives de PMA, toutes échouées, et 3 débuts de grossesse « grâce » à la PMA, toutes avortées, continuent encore à croire au miracle ???

Si oui, vous me rendrez service en me le faisant savoir.

Les FIV ne fonctionnent (quand elles finissent par fonctionner !) que lorsque l’infertilité est masculine. Il faudrait que j’arrête de croire aux miracles après tant de coups de poignards dans le ventre et dans le coeur.

Personne, je dis bien personne dans mon cas (37 ans -dans 10 jours-, jamais pris la pilule de ma vie) n’a réussi à être mère. Personne !

Presque 50 cycles à essayer de fonder une famille quand beaucoup y arrivent à 12, 24 ou même 32 ou 44… J’ai essayé de compter le nombre de rdv médicaux, de piqûres, de prises de sang, de comprimés pris (par voie orale ou vaginale), je n’ai pas réussi. Je ne sais pas compter jusque-là. C’est trop.

Et cette sensation que personne ne comprend… Enfin, si… Vous… /Quoique… Après ce billet, j’en doute…/

Je ne crois plus en rien.

Les résultas de ma biopsie nous sont parvenus aujourd’hui. Et TOUT est hors norme. Pas juste un peu en dessous ou un peu au-dessus de la norme mais complètement hors norme.

Je suis un extra-terrestre. Un extra-terrestre aux cellules tueuses.

Pour faire bref, en plus de l’IO de m*rde qui me gâche l’existence (rappel : jamais de ma vie je n’aurais de TEC car je n’ai jamais eu plus de 2 embryons -et ça ne s’est produit qu’une seule fois !-), « l’activation immunitaire de l’environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire est non seulement EXCESSIVE, mais en plus AGGRAVEE par un recrutement AUGMENTé de cellules utérines TUEUSES (NK, natural killer) en phase de réceptivité utérine ».

Cet environnement immunitaire serait sans doute responsable des échecs d’implantation du fait d’une « réactivité trop intense localement entraînant une réaction de rejet vis-à-vis de l’embryon et des cellules du trophoblaste« .

Une stratégie thérapeutique est proposée… Comme si j’avais pas assez bouffé de médoc’ comme ça.

Un espoir ? Mais je ne crois plus en rien.

J’ai tué mes embryons. Mes cellules les ont tués.

Mes cellules, ce sont un peu moi. Alors autant vous dire que ce soir, comme beaucoup de soirs, l’estime de moi est au plus bas…

Hier, c’était acupuncture !

Je vous ai déjà parlé de mon acupuncteur. Il ne reçoit (presque) que des femmes infertiles. Il est spécialisé PMA.

Je le vois en début de cycle (entre J3 et J7). Il connaît parfaitement ma situation et je profite de chaque consultation pour lui montrer mes résultats de prise de sang et/ou d’échographie (vu que gygyamp ne le fait pas !!!). Il prend le temps de les interpréter, de me les expliquer.

Je n’ai que 6 petits follicules ? Et alors ! Ce qui compte, c’est qu’il y en ai UN de qualité qui arrive à maturité ! Donc pas d’inquiétude là-dessus. On stimule, on stimule (ce soir, ça sera ma 4ème injection de Gonal à 150, sur 8) et on y croît.

Effectivement, mon taux d’Œstradiol est trop élevé mais rien de grave ou d’alarmant pour lui car le cycle dernier, il était bon. Mes taux de LH et Progestérone sont « corrects » (mon taux de progestérone bas ne l’inquiète donc pas). Pour lui, aucun cycle ne se ressemble et d’ailleurs, comme je le vois régulièrement depuis le mois de mars, il m’a dit qu’il « ne serait pas surpris si, après les vacances -en septembre donc-, je refaisais un bilan hormonal, et que mon taux de FSH baissait et mon AMH augmentait » ! On vérifiera donc tout cela à la rentrée et on verra s’il dit vrai. Personnellement, je ne suis pas fataliste, mais je ne crois pas en l’amélioration de mes taux… A 36 ans et presque 3 ans d’essai, avec une AMH aussi basse (0.7) et une FSH aussi élevée (presque 22), ça serait miraculeux que ça s’améliore…

Bon, ne restons pas sur ces tristes paroles. Même réaliste, je suis (en ce moment, en tout cas) d’humeur positive et je crois en tous les possibles !

IIU / IAC ou FIV ?

Depuis le début de notre « entrée » en PMA (ou AMP, c’est comme vous voulez), je me dis régulièrement que si les inséminations ne « prennent » pas, nous pourrons toujours tenter la FIV, voire les FIV. Pfff, comme s’il y avait, en quelques sortes, une graduation du niveau de gravité de l’infertilité. Comme si, la FIV ne constituait plus qu’une ultime issue à notre désir d’enfant.

Ca, c’était au début… Ce que je pensais donc. Quelle ne fût notre surprise lorsque nous avons appris, le mois dernier, par ma gynécologue AMP (il va falloir que je lui trouve un petit nom) que, de toute façon, vu mon insuffisance ovarienne et ma faible qualité folliculaire / ovocytaire, la FIV ne donnerait pas de meilleurs résultats que les inséminations. Pourquoi ? Parce que mes pauvres petits follicules ne tiendraient pas le coup. Que voulez-vous ponctionner s’il n’y a pas matière à ponctionner pour féconder ?

En gros, tant que je réagis bien à la stimulation ovarienne (merci Gonal F, Orgalutran, Ovitrelle…), on continue les IAC (au passage, je me sens gonfler chaque jour un peu plus…).

Or, je lis, par ici ou par là, des histoires qui contredisent cette thèse (et je m’en vois ravie !) : la FIV, malgré une IO comme la mienne (AMH à 0.7, FSH à 21) peut être envisagée et réussie ! Non pas que je veuille à tout prix passer par la FIV, d’autant que je sais que le protocole est souvent plus lourd et difficile… mais juste parce que j’ai terriblement peur. J’ai peur que si, par malheur, les inséminations ne donnaient pas un +++ , je me retrouve sans aucune autre issue, le bec dans l’eau…

Il y a toujours le don d’ovocytes, me direz-vous. Mais nous y avons réfléchi. Plus de 2 ans et demi d’essai, ça laisse le temps de la réflexion. Ça n’est pas pour nous. Je ne le souhaite pas. Je ne me sens pas capable d’attendre encore 3 ans pour un hypothétique don et une hypothétique grossesse… à l’approche, à ce moment-là, de la quarantaine (oh la la, je me sens vieille d’un coup…).

Le vocabulaire de l’AMP

Depuis avril 2011, date à laquelle nous avons appris que notre problème était bien plus « sérieux » que nous ne l’aurions imaginé, nous sommes devenus des spécialistes de l’infertilité et savons désormais (aussi bien que les médecins eux-mêmes, j’ai envie de dire !) interpréter mes résultats (catastrophiques quand je ne suis pas stimulée -Gonal F à 150 pendant au moins 8 jours-).

L’interprétation d’un bilan hormonal n’a presque plus de secret pour moi !

Échographies endovaginales (calcul des follicules, observation de l’endomètre…), prises de sang (AMH, FSH, LH, œstradiol, progestérone… BHCG… …), hystéroscopies (diagnostique ou de contrôle), polypectomie sous anesthésie générale pour un fichu polype utérin, test post-coïtal ou de Hüner pour l’examen de la glaire, hystérosalpingographie pour l’observation des trompes… et j’en oublie certainement, font parti de notre quotidien. Je ne vous parle pas d’acupuncture ou de psychanalyse, ça sera l’objet d’un prochain billet.

Que d’énergie dépensée, de temps passé à « caser » (et encore, on n’a que très rarement le choix !) des créneaux pour que ça tombe pas trop mal par rapport au boulot, que de coups de fil passés, que de larmes versées pour tout ce qui ne se passe pas comme prévu et/ou voulu… que de stress et d’angoisse, que d’attente.

J’espère que tous nos efforts porteront un jour leurs fruits.

Moi, infertile ?

Cela fait longtemps que j’ai envie de « parler » de notre long parcours pour devenir parents. A chaque étape, de ce parcours du combattant qu’est la PMA, j’ai envie et même besoin de « dire », d’expliquer, de raconter.

Après de nombreuses hésitations, quelques tentatives et des renoncements, je ressens, aujourd’hui, plus que jamais, ce besoin de livrer ce trop-plein en moi.

J’ai donc décidé d’écrire et de partager avec celles et ceux qui sont -ou non- dans mon cas ; besoin de partager, de témoigner de ce qui nous arrive : je suis en insuffisance ovarienne (AMH à 1.7 en 2011, puis à 0.7 en 2012).

Et j’ai peur de ne jamais avoir d’enfants.

Et je culpabilise… terriblement.

Et je souffre de mon impuissance.

Le deuil du bébé couette a été une véritable épreuve. L’arrêt de grossesse en a été une autre. Entre les deux, il y a eu un petit miracle. Alors, j’ai envie d’y croire, même si la gynéco me dit que j’ai de fortes chances de refaire un arrêt de grossesse.