Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

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2ème biopsie de l’endomètre

Allez, je vais sortir de mon trou et tenter de diiiiiiiire des choses.

Merci pour les délicatesses exprimées ces dernières semaines et désolée pour les mails restés sans réponse (c’était -c’est, parfois encore- au-dessus de mes forces…).

Plusieurs semaines donc après l’échec cuisant de la FIV-DO, des mots qui, cette fois particulièrement, n’ont pas voulu sortir.

Habituellement, je n’ai pas de mal à exprimer ma colère, ma peine, mon désarroi, mon incompréhension, mon désespoir.

On peut dire que j’ai probablement vécu la pire période post-échec.

On a beau se dire, mon homme et moi, qu’on n’est pas à un échec près, qu’on est prêts au pire, qu’on envisage encore de se fracasser la g*eule dans les escaliers de la vie, qu’on est forts… eh bien non, ça reste toujours aussi douloureux, parfois même, ça semble insurmontable.

Et puis on n’a pas le choix. Alors, on surmonte (tout en n’oubliant jamais de se rappeler combien cumuler les échecs en PMA est très rarement de bon augure pour la suite).

Les larmes ont beaucoup coulé donc (tardivement, mais elles ont fini par couler…).

L’enjeu de cette FIV-DO était trop important. Un flop total.

Ces dernières semaines, pas un jour ne s’est écoulé sans que je ne me répète cette phrase, maintes et maintes fois dans ma tête :

« Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié« 

Tous les jours. Tout le temps.

Non seulement c’est négatif, mais toute cette médicalisation, tous ces efforts, ces traitements sont vains et en plus nous ne pouvons pas y retourner pour espérer un transfert car il n’y a, sur un total pourtant élevé de nombre d’ovocytes au départ, absolument aucun embryon en rab.

Le cas de l’embryon vitrifié inexistant est déjà rare chez Reprofit, mais le cas du cumul « absence de grossesse » + « absence d’embryon vitrifié » l’est encore plus !

Je ne sais pas comment on parvient à toujours être du mauvais côté des chiffres, des statistiques…

Je vis cette situation comme une profonde injustice et souffre du plus profond de mon être.

J’ai mal parce que du début à la fin, pendant toutes ces années, nous n’aurons pas été épargnés par les difficultés. Un véritable chemin de croix.

Et ça ne s’arrête pas.

J’ai aussi beaucoup répété :

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

Avec cette FIV DO on pensait encore naïvement que « peut-être » 2014 serait toute autre (comme on l’avait pensé pour toutes les années précédentes…). Eh bien non.

Comme ça sera forcément le cas en 2015 et toutes les autres années à venir.

Je sens aussi comme un décalage, un fossé entre nous et la vie. Entre nous et les « autres ».

Je sais aussi que je ne peux pas en vouloir à la terre entière de ne pas comprendre. C’est à moi de me libérer de ce poids du désir ardent de maternité.

Et puis j’ai aussi regardé du côté de MAIA…

Scrupuleusement, sur les 21 derniers transferts ayant eu lieu à Reprofit entre mi-janvier et mi-mars 2014 (dont notre transfert, donc) :

  • 13 sont aujourd’hui enceintes et poursuivent une grossesse « normale » -soit presque 62 %– ;
  • 3 ont eu un tout début de grossesse, grossesses qui, malheureusement, se sont arrêtées -soit presque 14,3 %– ;
  • 3 (dont moi, donc) se sont bien rétamées la tronche -soit presque 14,3 %– ;
  • 2 pour lesquelles nous ne savons pas si cela a marché (elles ne sont pas venues annoncer le résultat de leur prise de sang sur le forum) -soit environ 9,5 %-.

Les taux de réussite sont donc excellents ! Ce n’est pas une surprise et nous en sommes, malgré notre immense déception, encore aujourd’hui convaincus.

Et encore une fois, nous sommes du mauvais côté des statistiques : dans les 9,5 %.

Alors, évidemment, je sais bien qu’on ne peut/doit pas établir de statistiques sur 21 cas « seulement ».

Mais ça donne, malgré tout, une image fidèle à la réalité ; celle annoncée par la clinique à savoir, un taux de réussite de plus de 60 %.

Quand on a dit ça, que fait-on ?

On a beau dire que je suis combattive, déterminée et persévérante… (merci bien…), je ne peux plus m’infliger une vie dictée par ce désir d’enfant.

Le problème, est-ce véritablement :

  • 1/ cet enfant… qui ne vient pas… ?

ou… plutôt…

  • 2/ notre désir d’enfant… trop exacerbé… ?

Si le premier ne dépend pas de moi et, qu’en conséquence, je ne peux agir sur lui, je peux essayer de travailler sur le second.

Ce désir de parentalité ne va, malheureusement pour nous, pas disparaître du jour au lendemain.

Il me faut cheminer vers ça. Je ne sais pas comment mais je vais connecter mon cerveau en mode « la vie est encore plus aussi très belle sans enfant« .

Je n’en peux plus de consacrer autant de mon temps et de mon énergie à la réalisation de ce qui n’arrivera pas (soyons lucides, ça n’arrivera pas).

J’y travaille. J’y réfléchis.

Et en attendant, concrètement, que fait-on ?

Ma détermination est sans limite. Je veux comprendre :

  1. Pourquoi il n’y a pas eu d’accroche alors que TOUTES les conditions étaient réunies ?
  2. Dans quelle mesure le traitement MatriceLab est-il efficace pour éradiquer mes cellules NK ?

J’ai revu Number 4 et je lui ai demandé une deuxième biopsie de l’endomètre, mais sous traitement, cette fois.

Avril est le mois des biopsies chez nous (avril 2013 : biopsie sur cycle naturel / avril 2014 : biopsie sous traitement).

Il n’était pas spécialement pour mais pas spécialement contre non plus.

Il m’a répondu un truc du genre :

« on peut la faire… si ça peut vous rassurer…« 

ou

« ça va vous rassurer » (je ne sais plus précisément).

Vous remarquerez qu’on en arrive à un point où c’est moi, patiente, qui suggère des pistes.

J’espère me tromper en pensant que mes cellules tueuses, même sous traitement de choc MatriceLab, continuent à trop bien faire leur travail.

Je déteste ça mais je n’ai pas le choix… et je suis donc depuis déjà une dizaine de jours sous traitement :

  • cortisone 20 mg, oestrogènes x4 (Provames 8 mg), Toco x2, Pento x2, acide folique et toute la clique…
  • puis progestérone x6 (1200 mg) et antibiotiques x2 (500 mg) dès dimanche pendant une semaine.

Echographie samedi 19 et biopsie vendredi 25, à J19.

Il faudra ensuite attendre un mois après le prélèvement endométrial pour avoir les résultats et comparer l’environnement immunitaire avant et après traitement et ainsi voir si mes CD-56, cellules NK, interleukines 15 et 18 sont « neutralisées »…

Je ne sais pas trop comment terminer ce billet. J’ai vraiment le sentiment que nous sommes arrivés au bout de ce que nous pouvions faire.

Si on m’avait dit il y a 5 ans qu’on en serait à « ça »…

Et puis tout ça pour ça… Pour rien.

C’est plus que décourageant.

Terriblement injuste…

Mais c’était sûrement nécessaire. Pour passer à autre chose.

3ème (et avant-dernier ?) point FIV-DO

Youhouuuuuuuu !!! Trop contente, Lulu !!!

Cet après-midi : 3ème point FIV-DO avec mon Number 4 adoré vénéré, histoire de clarifier définitivement le traitement.

Suite au protocole (que la clinique appelle « plan de traitement« ) et pour définir les dosages et/ou les voies d’administration, je suis allée le voir avec ma traditionnelle fameuse lonnnnngue liste de questions !

Mes questions, il les anticipe… Alors forcément, ça a été très rapide ! Du coup, on a pu parler d’autres choses… Et quelles choses ! J’y viens, j’y viens.

J’ai entière confiance en Reprofit mais Number 4 est le seul à me connaître parfaitement (enfin, à connaître ma zone génitale plutôt !) : mon lourd passé de IOP + NK + FCR = grosse « loseuse »… Tout ceci nécessite un traitement spécifique. Je serai éreintée (à moi somnolences, gonflements et sautes d’humeur !).

Bref, presque toutes mes angoisses, presque tous mes doutes se sont, comme on dirait, en-vo-lés !

Comment un seul et même homme, en l’occurrence un médecin -que dis-je-, un ponte de la PMA, peut, rendre cette dernière (à savoir une procréation à la base : triste, pesante, lourde, douloureuse…) aussi… facile, claire -j’allais dire plaisante-… ???

Donc, je reprends.

mardi 21/01 : Injection en intramusculaire de Decapeptyl 3 mg, à J20.

mercredi 22/01 : début du traitement de choc anti cellules tueuses uNK ET début de la stimulation de l’endomètre.

C’est -encore- du lourd (jusqu’à 19 médocs/jour quand même) et ça  donne/ra ceci (j’ai commencé en partie) :

Matin :

  • Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Acide folique 0,4 mg -vitamine B9- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- :  1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (jusqu’au 21/02 inclus),
  • Prednisone 20 mg -cortisone- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),

Midi :

  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Lactabiane -probiotique- : 2 comprimés (du 17 au 23/02 inclus).

Soir :

  • Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (jusqu’au 21/02 inclus),
  • Zithromax 250 mg -antibiotique- : 1 comprimé (du 17 au 26/02 inclus),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Lovenox 4000 UI anti-Xa/0,4 ml -énoxaparine sodique- : 1 injection en sous-cutanée (à partir du 17/02… –j’ose écrire la suite-… jusqu’à 3 mois de grossesse…).

La cortisone : elle reste à 20 mg contrairement à la dose « standard » de la clinique (qui est de 5 mg).

La progestérone : j’ai toujours eu du Progestan et/ou de l’Utrogestan. Je ne supporte absolument aucune des deux (en gros, au bout d’une semaine seulement de traitement et donc 42 ovules insérées, je ne peux plus m’asseoir… ça pique, ça brûle voire démange… pratique hein ?). Là, la pharmacienne m’a donné de l’Estimé Gé. On verra mais à mon avis, ça va être pareil… Même dosage 1200 mg, soit le double de la dose maximale habituelle.

L’Aspégic 100 : n’est pas nécessaire puisque les injections de Lovenox remplissent les fonctions de vascularisation et de coagulation.

Les oestrogènes (Provames) : que par voie orale -et non vaginale- et on attaque fort avec tout de suite 3 comprimés/jour dès le début de la stim’ et non en différé/décalé, comme indiqué sur le plan de traitement initial.

Il a été question d’injections d’intralipides (une le jour de la ponction et une autre une semaine après le transfert). Number 4 n’est pas contre car, comme pour le Lovenox, « ça peut pas faire de mal« . En revanche, il pense qu’une seule injection suffit… A suivre.

Prochaines étapes :

  1. 10/02 : 1 prise de sang pour dosages hormonaux : estradiol, LH, progestérone,
  2. 10/02 : 1 échographie de contrôle : pas besoin de prendre rdv, je lui envoie un sms le matin même et hop, il me reçoit en fin de journée/début de soirée pour vérifier si le nid est « douillet ». Il veut un minimum de 8 mm… Ca va être chaud.
  3.  fin février puis début mars2 prises de sang pour vérifier si tout va bien au niveau des plaquettes (en lien avec le Lovenox… je suis preneuse de toute info, pas eu le temps de débattre la dessus… « à cause » de BAMP !).

Et donc, et donc, et donc :

Aujourd’hui, j’ai été encore plus BAMP que d’habitude : je lui parle du collectif, lui dis l’importance pour les couples infertiles d’aller consulter ce site collaboratif. Bref, je lui laisse un certain nombre de faire-part récupérés à la dernière rencontre parisienne du samedi 7 décembre et v’là-t-il pas que,  après avoir cliqué sur « Dames Du Bureau« , je l’entends lire et donc dire tout haut les pseudos, ceux desdites DDB et à lui les : « Madame Pimpin…, Catiminie…, Tittounett… » à haute voix… et de sourire de ces pseudos…

C’était assez invraisemblable et en même temps, presque magique d’entendre vos noms de sa bouche…

FIV-DO : à un mois de la ponction

Doutes, craintes, peurs…

Je n’arrive plus à écrire.

Je ne veux plus (m’)investir autant dans ce combat pour la vie.

J’ai peur de l’échec.

Je n’ose plus compter les cycles d’essai.

Je sais que j’approche les 60.

Je n’ose imaginer une 4ème FC.

On dit qu’aucune tentative ne se ressemble.

Les miennes, si. Avec au choix :

  • ponction blanche,
  • transfert annulé,
  • jamais aucun TEC,
  • jamais aucun blasto,
  • BHCG – – -,
  • BHCG + + + mais grossesse non évolutive.

Au “mieux”, une prise de sang +++ donc, mais qui finit par une FC…

La petite PMette deviendra dinosaure

Lorsque nous avons appris mon insuffisance ovarienne, il n’était pas question d’envisager le don de gamètes. C’était bien trop tôt.

D’ailleurs, j’ignorais même ce que “don d’ovocytes” voulait dire.

Certes, j’avais déjà entendu parler de don de sperme, mais mes connaissances en terme de don de gamètes n’allaient pas plus loin.

Du reste, ni mon homme ni moi ne savions faire la différence entre follicule et ovocyte !

Et je disais même “échographe” pour désigner l’échographiste. C’est dire…

Aujourd’hui, je suis capable d’interpréter n’importe quel dosage hormonal de J2 à J14, de donner un sens à n’importe quelle échographie (et ce, même quand les follicules sont, comme les miens, très discrets!), de décrire et définir la forme de l’endomètre…

Un dinosaure de la PMA, vous dis-je.

De la PMA en France, en tout cas.

Maintenant, j’ attaque à l’international 😉

La sagesse vient de ce que l’on vit et donc de l’expérience…

J’ai appris qu’en essuyant les échecs, on devient plus fort et sûrement aussi plus raisonnable, plus sage…

On accepte. On se fait à l’idée. On chemine. On avance.

Accepter mon infertilité et donc tirer un trait sur le bébé-couette aura été le plus douloureux renoncement. Je n’oublierai d’ailleurs jamais ma vive réaction à l’annonce de cette terrible nouvelle par ma gynéco de ville.

C’était il y a presque 3 ans, le 15 mars 2011 précisément (ah la mémoire des dates chez Lulu, c’est quelque chose !). Et à l’époque, nous avions déjà plus d’un an et demi d’essai “sérieux” à notre actif…. Le calcul est “simple”. A ce jour :

  1. nous sommes à 4 ans et demi d’essai… J’avais pas dit que j’arrêtais de compter… ? ;
  2. nous n’avons toujours pas la certitude qu’un jour nous serons parents ;
  3. mais nous envisageons l’avenir plus sereinement qu’avant (et pourtant, la situation “médicale” a empiré). Tout est donc question de positionnement…

Ce qui a changé

… Ce qui m’amène à dire que nous sommes dans l’acceptation. Nous nous préparons aussi à un avenir à deux.

Comment se prépare-t-on à ce qui nous terrorise ? Je ne sais pas… Disons qu’on y pense.

C’est dire si j’ai changé, évolué… Quand je vous dis que tout est question de positionnement dans la vie.

Ça paraît simple. Et à y réfléchir, ça l’est.

Mais il fallait en passer par là.

A l’époque, j’aurais mille fois préféré apprendre que l’infertilité provenait de mon homme.

Aujourd’hui, je pense tout le contraire (j’en parlerai bientôt, tiens… ça vaut bien un billet !).

Et une belle rencontre

Ces dernières années ont été marquées de beaucoup de souffrance, disais-je… Mais dans notre malheur (malheur “PMesque”, hein !), nous avons rencontré notre 4ème gynécologue, à savoir un Number 4 mer-veil-leux (beau… intelligent… aussi… accessoirement… arffff, ça me reprend…) qui nous a, quand même, acceptés en FIV.

De toute façon, il n’avait pas le choix. Je me souviens m’être écroulée dans son cabinet :

Je vous en supplie, Docteur, donnez-nous une chance d’aller en FIV, je vous en supplie !”.

J’avais déjà un dossier PMA bien garni.

Pour lui faciliter la tâche et l’aider à y voir plus clair dans la surabondance des analyses, et afin d’éviter une consultation de 4 heures, j’avais au préalable pris soin de lui préparer une “fiche récapitulative” du parcours, des traitements, résultats… avec toutes les dates clés.

Fallait le faire pour nous accepter en FIV avec une réserve ovarienne affaissée comme la mienne (un maximum de 2 ovocytes à  la ponction, la reine de la loose je vous dis) !

Mais cette fichue IO que je vivais comme la pire chose qui me soit arrivée, aujourd’hui, n’est rien (puisqu’il y a le don qui remédie à l’insuffisance ovarienne et/ou à la ménopause précoce) comparée à la peur d’une récidive de FC du fait de mes NK.

Echec 1 + échec 2 + échec 3 + échec 4… + échec 10 = le renoncement et l’acceptation

Je dois avouer que ce sont tous ces échecs qui finalement, mis bout à bout, m’ont “aidée” à faire mon deuil de l’enfant génétique.

Avec le recul et aussi étrange que cela puisse paraître, je peux aujourd’hui dire que je suis “heureuse” -avec plein de guillemets- d’avoir pris des coups de poings en plein visage. Je ne serais pas celle que je suis si je n’avais pas vécu tous ces échecs à toutes ces étapes.

Les blessures physiques mais surtout de l’âme ont eu le temps de cicatriser…

Je n’ai pas attendu que Number 4 me parle de don d’ovocytes pour me décider.

Notre histoire, mon cheminement, ma réflexion personnelle, mes lectures surtout y sont pour beaucoup et puis, bien sûr, vous autres qui êtes passées par le don avant moi et pour qui c’est une évidence…

C’est mon homme qui, par sa patience, m’aura fait prendre conscience de ceci : les gènes, on s’en contrebalance et l’important est/sera dans tout le reste !

Effectivement, je n’ai que faire du génétique. Là n’est pas l’essentiel.

L’essentiel est dans « tout le reste » et ce « tout le reste » est ENORME. Il est aussi dans les épreuves que nous avons/aurons traversées mon homme et moi, que ce soit pour concrétiser notre rêve ou pas.

L’essentiel est dans notre enfant à venir.

L’essentiel est partout ailleurs, mais PAS dans un patrimoine génétique.

L’important, c’est nous et ce que nous ferons de notre vie à 2… ou à 3… -je n’ose pas écrire 4-.

Un possible 11ème autre échec ?

Il faut pouvoir l’envisager. Et dans ce rôle, je suis fortiche ! J’envisage toujours les échecs !

Aujourd’hui donc, avec le probable échec en don, je suis prête à me reprendre une autre claque en pleine tronche car -faut pas rêver non plus, hein !-, ce n’est pas en un cycle de don que ça va marcher. Ce n’est pas parce que je hurle VIVE LE DON à tout-va que ça signifie que c’est LA solution pour passer de nullipare à nulligeste (ça, je sais faire) puis surtout à maman…

Avec le don, on reprend tout à 0… C’est comme si rien ne s’était passé avant.

On reprend du début, mais avec les idées claires en plus, la stimulation et la ponction en moins. Elle est pas belle la vie ?

Alors même si nous repartons à 0, même si nos chances sont encore plus réduites qu’il y a 4 ans, je pense que je suis sur la bonne voie. Celle de la sagesse. Avec les échecs et le temps qui passe, je m’assagis.

Au programme des réjouissances de cette 11ème tentative d’AMP, la FIV-DO

21/01 : injection de Décapeptyl 3 mg en IM (à J19/J20 du cycle).

24/01 : point avec Number 4.

29/01 : début du traitement de choc pour “stimuler” l’endomètre mais aussi (pour ne pas dire surtout !!!), commencer le traitement anti-uNK (cortisone, antibio, oestrogènes…).

J’espère que le Decapeptyl (que je ne connais pas, un comble pour un dinosaure !) ne va pas retarder l’arrivée de mes règles qui elles, sont habituellement toujours très ponctuelles chez moi !

En attendant, je garde en tête cette citation d’un de mes auteurs préférés :

la sagesse, c’est d’avoir des rêves suffisamment grands pour ne pas les perdre de vue lorsqu’on les poursuit”,

Oscar Wilde.

Mon rêve est GRAND. Je le poursuis. Je ne le perds pas de vue…

Cellules tueuses dans l’endomètre et FIV avec don d’ovocytes : quelles chances de réussite ?

J’ai failli fermer ce blog…  Après un parcours si chaotique et tant d’échecs, j’ai encore plus ce sentiment d’être hors-circuit.

Je pourrais encore et toujours expliquer l’injustice que je ressens quand je vois et entends telle ou telle copine/voisine/amie/collègue… tomber enceinte juste parce qu’ils l’ont décidé c’est-à-dire si facilement, naturellement, normalement… Quelle chance pour eux, quelle injustice pour nous.

Je pourrais aussi parler de la colère qui m’absorbe lorsque je me remémore toutes ces injections, prises de sang, échographies… toutes ces intrusions à mon corps malmené… Pour rien.

Je pourrais également tenter de décrire la peine incommensurable ressentie lorsque je repense aux milliers de comprimés ingérés depuis ces années… Pour rien.

Je pourrais dépeindre tout mon ressentiment envers la vie lorsque je repense à tout ce chemin parcouru… Pour rien.

Je pourrais pleurer mes 3 débuts de grossesse, toutes avortées… Et passer des heures et des heures à me lamenter sur mon sort, listant les IAC et FIV foirées (10, pour rappel), à nos 4 potentiels enfants débuts de vie, à ces 4 années « stériles ».

Mais je ne veux pas de cela. Dans quelques jours, ça fera 5 ans que mon chemin a croisé celui de mon homme. Un an après, nous décidions de fonder une famille.

Sauf que 4 ans après… on en est au même stade. Avec les écorchures du coeur en plus, les déchirures de la vie en prime.

Le fait est que :

  1. je ne suis pas fertile : il m’est quasi-impossible d’être enceinte et encore plus difficile de mener à terme une grossesse à cause des cellules tueuses qui ont décidé de se loger dans ce nid hostile pour nos petits…
  2. j’attends depuis trop d’années un miracle qui n’arrivera pas.

Et c’est sur ce deuxième point que j’ai le sentiment d’avancer. Progressivement. Disons que je suis en train d’accepter, tout doucement, très difficilement, que le miracle n’arrivera sûrement pas.

Je suis sur la voie. Celle de l’acceptation de la vie sans enfant. Je n’ai pas d’autre choix que de me rendre à l’évidence.

Alors vivre sans enfant, qu’est-ce que cela signifie ? Cela signifie passer à côté de milliards de choses, à côté d’un « certain » bonheur, mais, mais, mais… PAS à côté du BONHEUR.

Le bonheur, c’est la vie et la vie, c’est ce qu’on en fait.

Aujourd’hui, même si je ne suis pas encore prête à vivre sans fonder ma famille, je conçois qu’on puisse aussi avoir une vie fertile, qu’on puisse être heureux sans enfant, voire très heureux.

Quand je pense à tous les problèmes inhérents à la vie de famille, aux enfants… je réalise qu’il y a aussi des avantages à une vie à deux… surtout à une vie à deux nous deux.

Une ultime chance ?

Alors, oui, il y a la FIV avec don d’ovocytes. Le don en cas d’IO sévère est souvent LA solution. On en rêve. Je suis prête pour la FIV-DO depuis un moment (mon homme depuis bien plus longtemps que moi d’ailleurs). Les chances de réussite avec des gamètes de qualité sont plus élevées qu’avec une FIV classique, on le sait bien.

Mais, mais, mais, il y a cette grosse incertitude : quels sont les taux de succès en FIV-DO lorsque la receveuse (en l’occurence, moi !) a des cellules tueuses à profusion dans l’endomètre ???

Bien sûr, il y a le traitement de choc (cortisone, antibio, progestérone à très forte dose… en plus des oestrogènes et autres comprimés), mais à ce jour, la médecine n’a pas assez de recul pour savoir. L’efficacité du traitement est loin d’être prouvée. Et peut-on émettre l’hypothèse que les gamètes de qualité l’emporteraient sur les cellules tueuses… ? C’est pas dit. Loin de là, même. Number 4, lui-même, ne nous le garantit pas.

Les filles qui font des FC à répétition et qui, comme moi, bénéficient de la biopsie de l’endomètre pour la détection des cellules uNK sont encore peu nombreuses (tout ceci reste encore très expérimental). Et quid des filles qui ont des cellules tueuses et qui, comme nous, font appel au don ? Elles sont encore plus rares.  Quels résultats, quels taux de réussite ?

La seule que je connaisse dans ce cas est Fabienne à qui je pense si souvent et dont les toutes récentes nouvelles m’ont bouleversée…

J’espérais si fort pour toi, Fabienne. Ton combat est admirable.

10 millions de spermatozoïdes inséminés

Notre dernière IAC remonte à septembre 2012. Ca date !

Alors pour notre 10ème tentative de PMA et après plusieurs FIV (foireuses, n’ayons pas peur des mots !), refaire une IAC (la 5ème donc), n’aurait dû être qu’une « promenade de santé » (je ne sais plus qui est à l’origine de cette expression dans la blogosphère, je me permets de la reprendre ici).

Nous sommes arrivés comme prévu à 8h30. Le temps de remplir et signer les documents, d’effectuer les différents règlements… Le recueil a été fait vers 9h30 et les 10 millions de spermatozoïdes ont été délicatement mais difficilement déposés dans le nid (pas douillet, malheureusement, mais bon…) vers 11h40 !

Plus de 3 heures d’attente et beaucoup  de monde en ce matin de juillet. Entre les ponctions, les transferts et les inséminations, Number 4 avait de quoi faire…

Pour faire bref, les choses ne se sont pas passées comme prévu (moi, naïve ?) : difficultés au moment du passage du col. Il a dû s’y reprendre à deux, voire trois fois (comme pour le prélèvement en vue de la biopsie de l’endomètre).

Et j’ai bien douillé. Moi qui supporte habituellement très bien les ponctions sans anesthésie générale, là, une simple insémination m’a fait mal.

Number 4 était surpris de ce col si fermé. J’ai serré les dents (pas les fesses), respiré un grand coup (merci à mon homme et à la laborantine à côté pour avoir cherché à me « détendre »).

C’est fait. Je saigne, mais c’est fait. Les spermatozoïdes sont en place.

Comment je me sens ? Pas du tout optimiste.

Comment mon homme se sent ? Comme ça :

Moi : « T’y crois ?« , Lui : « Non, vraiment pas... », puis, en voyant ma tête : « Mais bon, on sait jamais… »

La prise de sang est fixée au mardi 23. Le compte à rebours a commencé. 14 jours interminables.

En attendant, je continue mon traitement de choc commencé (en grande partie), il y a déjà 15 jours ; et ce jusque… au moins la prise de sang :

Matin :

  • Progestan Gé 200 (progestérone) 2 ovules,
  • Tocophérol 500 mg,
  • Gynéfam XL / acide folique,
  • Antibiotique Rulid / Roxithomycine (ouf, j’arrête l’autre antibio, à savoir le Zithromax / Azithromycine. Seul mon homme en prend),
  • Provames 2 mg,
  • Cortisone Cortancyl 20 mg / Prednisone,
  • Aspégic 100.

Midi :

  • Progestan Gé 200 (progestérone) 2 ovules,
  • Provames 2 mg.

Soir :

  • Progestan Gé 200 (progestérone) 2 ovules,
  • Tocophérol 500 mg,
  • Antibiotique Rulid / Roxithomycine,
  • Provames 2 mg.

A cela on ajoutera deux injections d’Ovitrelle (13 clics le 11, le reste le 14) pour aider la nidation.

Et j’arrête aussi le Pentoxifylline LP 400 mg (qui a bien aidé à épaissir l’endomètre mais qui n’est plus utile en phase lutéale).

Au passage, 1200 mg de progestérone (6 ovules/jour) alors que la dose maximale est de 600 (3 ovules), voire 800 (4 ovules)… Je vais être bonne à rien durant ces 15 jours.

Et pour terminer (avant d’aller m’allonger), deux petites choses :

  1. Concernant mes mycoplasmes, il n’y aurait rien d’inquiétant (à suivre…).
  2. A la question : « Docteur, quel(s) conseil(s) me donneriez-vous pour ces deux semaines à venir ?« , voici sa réponse (en me narguant gentiment) : « … Que vous enleviez votre cerveau !« 

Faut dire que je (et me !) pose toujours des milliards de questions…

Allez, je m’en vais de ce pas suivre son conseil (sur un malentendu…).

Et voici quelques clichés pour clore le chapitre PMA avant la saison prochaine.

Mardi, on insémine !

Notre 10ème tentative de PMA, à savoir notre 5ème IAC, aurait (d’après mes calculs savants) dû se faire ce matin. Elle aura finalement lieu mardi matin, à J16 (ça fait tard… mais grâce à mes amis Orgalutran -tous les soirs depuis mercredi J10-, puis Ovitrelle -dimanche à J14-, je ne devrais pas ovuler avant !).

Beaucoup de choses encore à dire depuis mon dernier billet. Ces derniers temps, à presque chaque rendez-vous médical, j’apprends une mauvaise nouvelle.

Je vous parlais d’un prélèvement vaginal recommandé par MatriceLab pour détecter un éventuel foyer infectieux locorégional suite à la découverte de cellules tueuses uNK dans l’endomètre. Ce prélèvement a été fait il y a deux semaines. Résultats reçus il y a une semaine…. Et bien il ne manquait plus que cela à mon palmarès de looseuse : l’examen bactériologique a révélé des tas de cellules pas jolies, jolies et qu’il faut absolument traiter si on veut espérer un +++.

Et devinez comment on va traiter ces cellules-là ? Par des antibiotiques ! Encore des antibio’ !

Mais j’en prends déjà, b*rdel de m*rde !!! Ben c’est pas grave Lulu, tu vas en prendre d’autres.

Donc je récapitule :

  1. non seulement j’ai des cellules tueuses dans l’endomètre qu’on traite avec des antibiotiques (9 jours) ET de la cortisone (un mois),
  2. mais en plus, la recherche de mycoplasmes a détecté (d’ailleurs, si ça parle à l’une d’entre vous, n’hésitez pas) :
  • de l’Ureaplasma urealytucum (> ou = à 10 puissance 4 UCC),
  • de nombreuses cellules épithéliales,
  • des (rares) polynucléaires,
  • une flore polymorphe commensale avec présence de nombreuses colonies de Bacilles de Doderlein…. Tout ceci doit également être traité avec un autre antibiotique (15 jours).

Et quand votre médecin vous appelle personnellement sur votre portable (Number 4, j’aime que tu m’appelles mais par pitié, pas pour m’annoncer ENCORE une mauvaise nouvelle !!!) pour vous dire « Votre homme AUSSI doit prendre des antibiotiques, à commencer tout de suite, à raison de 2 par jour…« … ben t’as juste envie de te pendre…

Voilà, sagement, mon homme a suivi les instructions. J’ai les boules. Jusque-là, les traitements c’était mon affaire.

Mais c’est dur de se dire que j’ai tout ça à la fois : IO sévère + cellules tueuses dans l’endomètre et donc environnement immunitaire hostile + examen bactériologique pas bon du tout.

Je ne sais plus quoi penser de tout ce qui m’arrive. Cette IAC sur cycle (quasi-)naturel, je la fais mais comme j’irais acheter le pain…

Mon homme me dit que c’est normal, que plus on cherche (sous-entendu, plus on fouille), plus on a de chances de trouver des anomalies et soucis. Il est zen et détendu par rapport à tout ça.

Moi, j’ai juste envie de me pendre ou de partir loin… très loin…

Et pour toutes celles que ça intéresserait, voici ce qu’ont donné mes dosages hormonaux et échographies :
J10, le mercredi 3 juillet (sans stimulation, cycle naturel) :
  • oestradiol à 161 / LH à 4,1 / Progestérone à 0,1
  • endomètre à 8 mm
  • à droite : 1 follicule dominant à 14 mm, 1 autre à 12.
J12, le vendredi 5 juillet (après Pergoveris et Orgalutran) :
  • oestradiol à 370 (extra, non ?) / LH à 3,8 / Progestérone à 0,1
  • endomètre à 7,8 mm (pourquoi sa taille a-t-elle baissé ???)
  • toujours à droite : 1 follicule à 20 mm, l’autre à 16.

Tous les soirs depuis mercredi soir jusqu’à ce soir (samedi) inclus : injections de deux ampoules de Pergoveris + Orgalutran.

C’est fou ce que je marque, j’ai des bleus dans tout le ventre…

Ovitrelle dimanche soir.