8 décembre 2011 / 8 décembre 2014

Il y a 3 ans, le 8 décembre 2011, après déjà plus de 2 ans d’essai infructueux, j’apprenais à ma 3ème échographie de contrôle que ma grossesse (gémellaire !) s’était arrêtée. Plus d’activité cardiaque. Plus de vie en moi.

J’arrivais enfin à être enceinte et on nous enlevait ce que nous avions si difficilement et si douloureusement obtenu.

L’écho de l’horreur.

Désespérée, en larmes, j’ignore comment j’ai fait pour quitter le cabinet de la gynécologue qui me « suivait » à l’époque (oui, je rajoute des guillemets à son « suivi »…) pour rejoindre les urgences gynécologiques d’un grand hôpital parisien et « gérer » toute cette m*rde… Je me revois pleurant dans la rue et demandant de l’aide à ces inconnues…

J’étais dépitée. Les jours, semaines et mois qui ont suivi ont probablement été les pires de ma vie. A ce sujet, j’avais écrit une lettre à nos familles et amis proches. Cette lettre, je l’avais publiée 6 mois après sur mon blog. Elle est .

Cette terrible expérience n’a finalement été que le début d’un long et douloureux processus. Je ne vais pas revenir sur tout cela. Vous me lisez, vous savez.

Aujourd’hui, le 8 décembre 2014, j’ai plus qu’un pied dans mon 6ème mois. Ma fille s’agite en moi. J’ai sans cesse cette douce impression de rêver… Et quand je réalise que je ne rêve pas, les larmes de joie me montent. Mon bonheur est tel que si je pouvais en distribuer à la terre entière, il m’en resterait encore.

J’ai si souvent cru que jamais nous n’y arriverions.

Le bonheur est dans mon ventre.

Je continue d’espérer que, comme pour la grossesse, il soit contagieux.

Publicités

Vive le don… sans tambour ni trompette !

Voilà. Je me décide à l’écrire, à le dire, à partager… même si je suis une traumatisée des FC, même si je sais que rien n’est jamais gagné.

Il faut bien que je parvienne à faire la paix avec nos expériences douloureuses du passé. Et j’ai décidé de commencer maintenant.

Un rapide petit retour en arrière s’impose.

Je ne sais pas si vous savez combien j’ai souffert après notre dernier échec de FIV-DO (tout début mars). Bien plus que pour n’importe lesquelles de nos IAC ou FIV intraconjugales ratées.

Avec le temps et l’expérience, il faut croire que la douleur ne s’amoindrit pas, bien au contraire en ce qui me concerne.

J’ai cru que jamais je ne me sortirais de cette spirale infernale de l’infertilité. La spirale dans laquelle tu tombes quand :

  • tu te sens en décalage complet avec tout le monde (même avec les PMettes puisque personnellement, je ne voyais dans la réussite des unes et des autres que mon propre échec…),
  • tu ne parles plus le même langage que les autres,
  • les années défilent et que la seule étape que toi tu as réussi à passer, c’est ton quinquennat d’infertilité et tout son lot de désespoir quant à un avenir à 3 plus qu’incertain.

Après l’échec de la précédente FIV-DO donc,  juste après le résultat de la prise de sang négative, je ne sais par quel élan (le désir de fonder ma famille l’emporte sur tout, je crois), je me suis relevée et forcée à avancer.

J’ai pris les choses en main en contactant immédiatement la coordinatrice de la clinique (A.), pour organiser un autre cycle de don (mais ça, c’était juste avant que je ne m’écroule totalement…).

Il n’était pas question de changer de clinique car depuis le début, je sais que c’est à Reprofit et nulle part ailleurs que nous devons aller.

Malgré le flop total et l’absence d’accroche avec 2 magnifiques blastos de grade 1.

Malgré aussi l’absence de vitrifiés.

Je connais leurs résultats ainsi que le sérieux, le suivi et le professionnalisme de l’équipe médicale.

Je voulais nous laisser une ultime et dernière chance tout en étant si intimement convaincue qu’espérer encore un miracle relevait, à notre stade, de la pure folie.

La FIV-couperet, la 12ème et ultime tentative. Celle qui allait nous aider :

  1. à tourner définitivement la page de la PMA,
  2. à tenter de vivre au mieux avec notre deuil de parentalité dont le cheminement avait déjà bien commencé (ma bibliothèque s’est remplie d’ouvrages et de témoignages sur le deuil de la maternité…).

Nous n’avons donc rien dit à personne de cette dernière tentative.

A quoi bon dire si c’est pour la énième fois annoncer que mon ventre est encore désespérément vide ?

A quoi bon remuer à chaque fois le couteau dans la plaie ?

A quoi bon faire encore et toujours de la peine à nos proches ?

J’avais besoin de me préserver, de préserver mon couple -ce que j’ai de plus précieux-, nos proches, mes parents -ma mère surtout qui a toujours été à mes côtés et a toujours souffert de ma souffrance…-.

Nous savions -enfin, JE savais- que ce serait encore négatif. Mais j’avais besoin de ce dernier échec pour avancer et passer enfin à autre chose.

Arrêt de grossesse gémellaire, reports de tentatives, oeuf clair, ponction blanche, annulation de transfert faute d’embryon, grossesse biochimique…et j’en passe…

Rien n’a été simple pendant tout ce parcours et aucune difficulté ne nous a été épargnée.

Aujourd’hui, après 5 ans d’essais et 12 tentatives de PMA (IAC + FIV + FIV avec DO), après avoir connu la galère des traitements lourds, sans parler du nombre incalculable d’analyses et examens médicaux en tous genres faits depuis, je suis la femme la plus heureuse du monde car je porte enfin notre enfant tant attendu et déjà tellement aimé.

Je suis enceinte. J’ose l’écrire.

Les annonces se font tranquillement, progressivement. Je savoure chacune d’entre elles, surtout quand je vois et/ou devine les larmes de joie et d’émotion que ces 3 mots provoquent chez nos amis, quand j’entends les tremblements dans la voix causés par le choc de la nouvelle. Je repense à la réaction incroyable de mes parents, aux pleurs incontrôlables et de soulagement de ma mère, à la fierté et aux pleurs de mon père (entendre son père pleurer de joie, c’est… pfiouuu…).

Je veux prolonger le plaisir de ces annonces que j’ai si longuement attendues, espérées.

Des annonces de grossesse que j’ai tellement enviées chez les autres en suppliant la vie de nous offrir ce bonheur aussi.

5 ans à espérer être mère et 9 mois à me demander si je pourrais mener à terme cette si précieuse grossesse.

Il ne me reste donc, je l’espère de toutes mes forces, plus que 6 mois avant de respirer à pleins poumons -même si, je ne suis plus en apnée comme j’ai pu l’être ces dernières semaines-.

Le plus dur est derrière nous désormais.

Je porte la vie. Le bonheur a enfin frappé à notre porte. Je n’en reviens toujours pas.

C’est un bonheur sans nom que de se réveiller le matin les yeux pleins de larmes de joie… Car non, ce n’est pas un rêve. Et c’est à moi que cela arrive.

Je suis dans ma 12ème SA (12 SA révolues le 11/09). Notre 7ème échographie est prévue lundi 15, à 12 SA+4 (ça sera l’écho morphologique de la fin du 1er trimestre).

J’ai le coeur, l’esprit et le ventre remplis de gaieté, mais pas un jour ne passe sans que je ne pense à toutes celles qui espèrent et attendent encore, à celles qui n’espèrent plus, à celles qui souffrent…

« Avoir un enfant : je pensais que ce serait facile mais… » de Véronique Aupy

Et voici une nouvelle parution.

C’est le témoignage de Véronique qui, à 27 ans, découvre son/leur infertilité, une infertilité idiopathique.

Après 10 ans d’essai et 12 tentatives de PMA, à 37 ans, elle vit une 1ère grossesse spontanée… puis une 2ème… mettant de côté leur projet d’adoption.

Elle y aborde la souffrance psychologique et les traces que laissent un tel parcours.

« Ce livre est un point final à cette histoire, même si je reste très concernée par la stérilité »

« J’évoque cette difficulté de vivre normalement. Pendant que les autres avançaient, moi, je stagnais »

« L’arrivée des enfants ne gomme pas tout. De ces dix ans de souffrance, il reste des cicatrices »

Pour en savoir plus, ça se passe ici.

Interview de William Roy dans le Magazine de la Santé

Après la présentation de la BD « De Père en FIV« , voici l’interview de son auteur, William Roy, invité du Magazine de la Santé (sur France 5) du mardi 17 juin.

Ils ont le bonheur de tenir dans leur bras leur fils… au bout de 4 tentatives d’AMP et une FC (la moyenne en PMA, dit-on).

Ce n’est pas rien, c’est un sacré parcours déjà.

Mais inévitablement, je ne peux m’empêcher de penser au nôtre de parcours :

11 tentatives échouées (et je ne compte pas toutes celles annulées, reportées, la ponction blanche, l’annulation et/ou absence de transfert…) et 3 FC.

Remarquez, ça « aide » à cheminer vers le deuil, ça aussi.

Ca commence à 17’20 », ça dure 7 minutes

et ça se passe ici.

Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

« Une vie à t’espérer : mon combat pour être mère », de Mireille Margarito

Comme on ne parle que trop peu de ces femmes dont le(s) berceau(x) reste(nt) désespérément vide(s), je vous propose le témoignage poignant d’une femme en PMA… qui aura tout essayé.

Je la trouve, comme beaucoup d’entre nous, merveilleuse de force… le ventre vide, certes, mais « le coeur rempli de l’amour des siens »…

C’était dans le Sept à Huit de tout à l’heure. Ca se passe ici et ça dure moins de 9 minutes.

FIV-DO : à un mois de la ponction

Doutes, craintes, peurs…

Je n’arrive plus à écrire.

Je ne veux plus (m’)investir autant dans ce combat pour la vie.

J’ai peur de l’échec.

Je n’ose plus compter les cycles d’essai.

Je sais que j’approche les 60.

Je n’ose imaginer une 4ème FC.

On dit qu’aucune tentative ne se ressemble.

Les miennes, si. Avec au choix :

  • ponction blanche,
  • transfert annulé,
  • jamais aucun TEC,
  • jamais aucun blasto,
  • BHCG – – -,
  • BHCG + + + mais grossesse non évolutive.

Au “mieux”, une prise de sang +++ donc, mais qui finit par une FC…

La petite PMette deviendra dinosaure

Lorsque nous avons appris mon insuffisance ovarienne, il n’était pas question d’envisager le don de gamètes. C’était bien trop tôt.

D’ailleurs, j’ignorais même ce que “don d’ovocytes” voulait dire.

Certes, j’avais déjà entendu parler de don de sperme, mais mes connaissances en terme de don de gamètes n’allaient pas plus loin.

Du reste, ni mon homme ni moi ne savions faire la différence entre follicule et ovocyte !

Et je disais même “échographe” pour désigner l’échographiste. C’est dire…

Aujourd’hui, je suis capable d’interpréter n’importe quel dosage hormonal de J2 à J14, de donner un sens à n’importe quelle échographie (et ce, même quand les follicules sont, comme les miens, très discrets!), de décrire et définir la forme de l’endomètre…

Un dinosaure de la PMA, vous dis-je.

De la PMA en France, en tout cas.

Maintenant, j’ attaque à l’international 😉

La sagesse vient de ce que l’on vit et donc de l’expérience…

J’ai appris qu’en essuyant les échecs, on devient plus fort et sûrement aussi plus raisonnable, plus sage…

On accepte. On se fait à l’idée. On chemine. On avance.

Accepter mon infertilité et donc tirer un trait sur le bébé-couette aura été le plus douloureux renoncement. Je n’oublierai d’ailleurs jamais ma vive réaction à l’annonce de cette terrible nouvelle par ma gynéco de ville.

C’était il y a presque 3 ans, le 15 mars 2011 précisément (ah la mémoire des dates chez Lulu, c’est quelque chose !). Et à l’époque, nous avions déjà plus d’un an et demi d’essai “sérieux” à notre actif…. Le calcul est “simple”. A ce jour :

  1. nous sommes à 4 ans et demi d’essai… J’avais pas dit que j’arrêtais de compter… ? ;
  2. nous n’avons toujours pas la certitude qu’un jour nous serons parents ;
  3. mais nous envisageons l’avenir plus sereinement qu’avant (et pourtant, la situation “médicale” a empiré). Tout est donc question de positionnement…

Ce qui a changé

… Ce qui m’amène à dire que nous sommes dans l’acceptation. Nous nous préparons aussi à un avenir à deux.

Comment se prépare-t-on à ce qui nous terrorise ? Je ne sais pas… Disons qu’on y pense.

C’est dire si j’ai changé, évolué… Quand je vous dis que tout est question de positionnement dans la vie.

Ça paraît simple. Et à y réfléchir, ça l’est.

Mais il fallait en passer par là.

A l’époque, j’aurais mille fois préféré apprendre que l’infertilité provenait de mon homme.

Aujourd’hui, je pense tout le contraire (j’en parlerai bientôt, tiens… ça vaut bien un billet !).

Et une belle rencontre

Ces dernières années ont été marquées de beaucoup de souffrance, disais-je… Mais dans notre malheur (malheur “PMesque”, hein !), nous avons rencontré notre 4ème gynécologue, à savoir un Number 4 mer-veil-leux (beau… intelligent… aussi… accessoirement… arffff, ça me reprend…) qui nous a, quand même, acceptés en FIV.

De toute façon, il n’avait pas le choix. Je me souviens m’être écroulée dans son cabinet :

Je vous en supplie, Docteur, donnez-nous une chance d’aller en FIV, je vous en supplie !”.

J’avais déjà un dossier PMA bien garni.

Pour lui faciliter la tâche et l’aider à y voir plus clair dans la surabondance des analyses, et afin d’éviter une consultation de 4 heures, j’avais au préalable pris soin de lui préparer une “fiche récapitulative” du parcours, des traitements, résultats… avec toutes les dates clés.

Fallait le faire pour nous accepter en FIV avec une réserve ovarienne affaissée comme la mienne (un maximum de 2 ovocytes à  la ponction, la reine de la loose je vous dis) !

Mais cette fichue IO que je vivais comme la pire chose qui me soit arrivée, aujourd’hui, n’est rien (puisqu’il y a le don qui remédie à l’insuffisance ovarienne et/ou à la ménopause précoce) comparée à la peur d’une récidive de FC du fait de mes NK.

Echec 1 + échec 2 + échec 3 + échec 4… + échec 10 = le renoncement et l’acceptation

Je dois avouer que ce sont tous ces échecs qui finalement, mis bout à bout, m’ont “aidée” à faire mon deuil de l’enfant génétique.

Avec le recul et aussi étrange que cela puisse paraître, je peux aujourd’hui dire que je suis “heureuse” -avec plein de guillemets- d’avoir pris des coups de poings en plein visage. Je ne serais pas celle que je suis si je n’avais pas vécu tous ces échecs à toutes ces étapes.

Les blessures physiques mais surtout de l’âme ont eu le temps de cicatriser…

Je n’ai pas attendu que Number 4 me parle de don d’ovocytes pour me décider.

Notre histoire, mon cheminement, ma réflexion personnelle, mes lectures surtout y sont pour beaucoup et puis, bien sûr, vous autres qui êtes passées par le don avant moi et pour qui c’est une évidence…

C’est mon homme qui, par sa patience, m’aura fait prendre conscience de ceci : les gènes, on s’en contrebalance et l’important est/sera dans tout le reste !

Effectivement, je n’ai que faire du génétique. Là n’est pas l’essentiel.

L’essentiel est dans « tout le reste » et ce « tout le reste » est ENORME. Il est aussi dans les épreuves que nous avons/aurons traversées mon homme et moi, que ce soit pour concrétiser notre rêve ou pas.

L’essentiel est dans notre enfant à venir.

L’essentiel est partout ailleurs, mais PAS dans un patrimoine génétique.

L’important, c’est nous et ce que nous ferons de notre vie à 2… ou à 3… -je n’ose pas écrire 4-.

Un possible 11ème autre échec ?

Il faut pouvoir l’envisager. Et dans ce rôle, je suis fortiche ! J’envisage toujours les échecs !

Aujourd’hui donc, avec le probable échec en don, je suis prête à me reprendre une autre claque en pleine tronche car -faut pas rêver non plus, hein !-, ce n’est pas en un cycle de don que ça va marcher. Ce n’est pas parce que je hurle VIVE LE DON à tout-va que ça signifie que c’est LA solution pour passer de nullipare à nulligeste (ça, je sais faire) puis surtout à maman…

Avec le don, on reprend tout à 0… C’est comme si rien ne s’était passé avant.

On reprend du début, mais avec les idées claires en plus, la stimulation et la ponction en moins. Elle est pas belle la vie ?

Alors même si nous repartons à 0, même si nos chances sont encore plus réduites qu’il y a 4 ans, je pense que je suis sur la bonne voie. Celle de la sagesse. Avec les échecs et le temps qui passe, je m’assagis.

Au programme des réjouissances de cette 11ème tentative d’AMP, la FIV-DO

21/01 : injection de Décapeptyl 3 mg en IM (à J19/J20 du cycle).

24/01 : point avec Number 4.

29/01 : début du traitement de choc pour “stimuler” l’endomètre mais aussi (pour ne pas dire surtout !!!), commencer le traitement anti-uNK (cortisone, antibio, oestrogènes…).

J’espère que le Decapeptyl (que je ne connais pas, un comble pour un dinosaure !) ne va pas retarder l’arrivée de mes règles qui elles, sont habituellement toujours très ponctuelles chez moi !

En attendant, je garde en tête cette citation d’un de mes auteurs préférés :

la sagesse, c’est d’avoir des rêves suffisamment grands pour ne pas les perdre de vue lorsqu’on les poursuit”,

Oscar Wilde.

Mon rêve est GRAND. Je le poursuis. Je ne le perds pas de vue…