Retour détaillé sur cette tentative gagnante !

Quand on dit qu’aucune FIV ne se ressemble, c’est plus que vrai !

La donneuse

Exactement comme pour la précédente tentative et afin d’augmenter nos chances de réussite, nous demandons une donneuse à la fertilité prouvée, c’est-à-dire dont on sait qu’un/des enfant(s) est/sont né(s) de son/ses dons d’ovocytes.

Elle a 22 ans, est brune aux yeux verts. Groupe sanguin : A+

Ce qui a changé

Nombre de jours d’abstinence : 3,5 jours (au lieu de 2,5 en février).

Comme je suis complètement intolérante à la progestérone (à l’excipient sans doute) puisqu’elle provoque depuis toujours irritations, brûlures et démangeaisons insoutenables, j’ai alterné avec les 3 voies : orale, vaginale et IM (mon homme a été formé sur place par une infirmière de la clinique).

Dans les 3 cas, les effets secondaires chez moi sont juste dramatiques :

  • voie intramusculaire : plusieurs sessions de fortes fièvres (jusqu’à 38,7 °C quand même + SOS médecins) et grosses boules très très douloureuses aux points d’injection avec impossibilité de m’adosser, voire de marcher sans douleur,
  • voie vaginale : démangeaisons, irritations, brûlures…,
  • voie orale : nausées, tête qui tourne et sensation d’être « bourrée ».

Le traitement anti NK

Comme les résultats MatriceLab de ma biopsie de l’endomètre sous cortisone avaient montré que les fichues NK n’étaient pas neutralisées avec la cortisone (je ne fais jamais rien comme les autres…) et comme précisé ci-dessous, on supprime donc les antibiotiques et la cortisone.

Et ça donne le traitement suivant (j’ai, pour la 1ère fois, très scrupuleusement respecté les horaires de prise en mettant une alarme) :

Injection de Decapeptyl 3 mg en intramusculaire à J2 du cycle, le 31/05/14.

Matin (8h25) :

  • Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (depuis toujours et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14),
  • Acide folique 0,4 mg -vitamine B9- : 1 comprimé (depuis toujours et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14),
  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- :  2 comprimés (début le 14/06/14 et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14),
  • Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (depuis toujours et jusqu’à la veille du transfert inclus, le 07/07/14),
  • Aspégic Nourrisons 100 mg : 1 sachet (début le 14/06/14 et jusqu’à 7 SA, le 07/07/14, jour du décollement trophoblastique),
  • Progestérone Agolutin 120 mg : 1 injection par voie intramusculaire -2 ampoules de 2 ml- (à partir de la ponction, le 03/07/14 et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14),
  • Progestérone Utrogestan et/ou Estima Gé : 3 ovules de 200, soit 600 mg (à partir de la ponction, le 03/07/14 et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14),
  • Gynefam XL : 1 comprimé (à partir de 11 SA, le 04/09/14 et jusqu’à 6 mois de grossesse).

Soir (20h25)

  • Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (depuis toujours et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14),
  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 2 comprimés (début le 14/06/14 et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14),
  • Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (depuis toujours et jusqu’à la veille du transfert inclus, le 07/07/14),
  • Lovenox 4000 UI anti-Xa/0,4 ml -énoxaparine sodique, anticoagulant- : 1 injection en sous-cutanée (à partir du 30/06/14 et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14).
  • Progestérone Utrogestan et/ou Estima Gé : 3 ovules de 200, soit 600 mg (à partir de la ponction, le 03/07/14 et jusqu’à 12 SA, le 11/09/14).

A cela s’ajoutent 2 perfusions d’intralipides : une le jour de la ponction (03/07/14) et une le jour du transfert (08/07/14). Il faut compter une bonne grosse demi-heure supplémentaire sur place pour chacune d’elle.

La taille de l’endomètre avant le départ

Echographie à J15 de mon cycle, le 13/06/14 : endomètre à 2,6 mm. Pas de kyste. Tout va bien.

Pour la suite, on considère le début de traitement de stimulation de l’endomètre comme étant J1, le 14/06/14 (20 jours avant la ponction de la donneuse).

Echographie à J11 de stimulation de l’endomètre, le 24/06/14 : endomètre à 6,7 mm / Hormonologie : LH : 3,67 ; Progestérone : 0,2 ; Estradiol : 467.

Echographie à J13 de stimulation de l’endomètre, le 26/06/14 : endomètre à 9,1 mm. Bel endomètre, type I, bien vascularisé / Hormonologie : LH : 2,50 ; Progestérone : 0,1 ; Estradiol : 402.

Contrôle des plaquettes 2 x/semaine pendant deux semaines (à cause de la prise de l’anticoagulant Lovenox).

Le détail de ces 6 jours porteurs d’espoir

Jeudi 3 juillet (J0)

Nous sommes arrivés la veille à Vienne. Le chauffeur de la clinique est venu nous chercher à l’aéroport et direction Brno où nous avons passé la nuit. C’est donc le jour :

  • de la ponction de la donneuse,
  • du recueil pour mon homme,
  • de l’échographie de mesure et de contrôle de l’endomètre pour moi.

Pour le 2ème cycle de don, pas besoin de prise de sang pour mon homme. Celle de février est encore valable.

Nous remplissons, comme la dernière fois, les formulaires de consentement et c’est toujours E. qui nous reçoit ensuite pour faire un point, dans un français toujours aussi « impeccable ».

Nous sommes ensuite reçus par le (beau ! Oui, tous mes médecins sont beaux !) Dr M. Je voulais ABSOLUMENT que ce soit lui et pas un autre et la coordinatrice, A., ne m’a pas déçue : qui est-ce qui nous reçoit ? Le Dr M. ! Grande classe.

Alors là, ça dure bien une bonne demi-heure. On pose tout, on fait le point, on se dit tout. C’est fort…

Dans notre cas, compte tenu du spermogramme mais aussi parce qu’il « n’y croît pas trop », il n’est pas favorable à la PICSI. Il pense qu’une FIV-ICSI seule est mieux indiquée. J’ai apprécié sa franchise.

C’est lui qui nous fera le transfert mardi 8 juillet.

L’échographie à J0 révélera un endomètre à 8,5 mm et en triple feuillet (8,9 mm en février).

Pendant que mon homme « se recueille »…, je passe à la pharmacie de la clinique me fournir en seringues et ampoules de progestérone pour les injections en IM.

L. procède à la 1ère perfusion d’intralipides. C’est fastidieux. Mes veines se sont pas très coopérantes… Mais on finit par y arriver.

Avant de quitter la clinique pour filer à Vienne, nous apprenons que notre donneuse a été ponctionnée de 13 ovocytes (11 à la tentative de février). Pour moi, le chiffre 13 a toujours été un porte-bonheur…

Vendredi 4 juillet (J1)

11 ovocytes matures (sur les 13 prélevés la veille donc) et 9 fécondés (à 2 cellules).

Samedi 5 juillet (J2)

9 embryons (contre 7 pour notre FIV-DO de février) :

  • 6 de 4 cellules,
  • 1 de 5 cellules,
  • 2 de 3 cellules.

Dimanche 6 juillet (J3)

9 embryons (contre 6 pour notre FIV-DO de février) :

  • 1 de 10 cellules,
  • 5 de 8 cellules,
  • 2 de 6 cellules,
  • 1 de 4 cellules.

soit un total de 66 cellules rien que pour nous (oui, bon, je sais… ça ne se compte pas comme ça…).

Lundi 7 juillet (J4)

Pas d’information de la clinique ce jour. La nature faire son oeuvre… Nous quittons Vienne pour Brno. Nous sommes plutôt confiants et la vie est belle…

Mardi 8 juillet (J5)

13h30, jour du transfert. Nous sommes accueillis par L., celle qui m’avait perfusée le jour de la ponction ! Elle vérifie nos identités respectives.

Puis, le Dr M. nous reçoit et nous communique les informations tant attendues du jour concernant l’évolution de nos  embryons :

  • 2 beaux blastocystes de grade 1 (2 XB –blastocyste expansé-) que l’on m’a transférés,
  • EB (blastocyste précoce) de grade 2,
  • 1 CM (morula compactée) de grade 2,
  • 1 embryon de 5 cellules,
  • 2 embryons qui ont arrêté leur croissance.

Je sais que le Dr M. préfère ne transférer qu’1 embryon plutôt que 2. Pour lui, les grossesses gémellaires sont souvent à risque et parfois très compliquées…

Mais dans notre cas, la question du transfert d’1 ou de 2 ne s’est même pas posée. Nous étions tous les 3 convaincus de la nécessité d’en transférer 2, non pas pour augmenter les chances de grossesse gémellaire mais pour augmenter les chances d’implantation d’1 embryon. Avec les échecs du passé et vu mon problème d’implantation, nous n’avons donc eu aucune mise en garde spécifique. C’était une évidence, encore une fois, ce transfert de 2.

On passe à l’échographie de mesure de l’endomètre. Il est à 9,3 mm et a encore un peu grossi depuis J0, donc tout va bien (9,5 mm en février).

Le transfert s’est fait en toute délicatesse (rapport au passage du col difficile chez moi…), je n’ai absolument rien senti (rien avoir avec la dernière fois) et j’ignore pourquoi, j’ai explosé en larmes juste après le transfert.

J’avais gardé en moi ce trop plein d ‘émotions pendant ces derniers mois et j’ai craqué sur place, réalisant probablement véritablement l’enjeu : ou par miracle ça marche ou jamais nous ne serons parents…

L’infirmière M. nous emmène pour ma 2ème perfusion d’intralipides. Ca sera plus rapide que celle du jour de la ponction. Ma veine est moins « capricieuse ».

Nous passerons la nuit à Brno pour rentrer à Paris le lendemain.

Mon homme et son spermo

Mon homme a une tératospermie modérée. Les normes en République Tchèque ne sont pas du tout les mêmes qu’en France. Du coup, il ne faut pas s’inquiéter de voir inscrit noir sur blanc sur le compte-rendu du spermogramme « asthénozoospermie« . Nos critères en France sont vus à la baisse…

Ceci étant, et pour augmenter nos chances de fécondation, mon homme a (gentiment) accepté de prendre le traitement suivant :

  • Conceptio Homme pendant 90 jours ;
  • Vitamine C Acerola pendant 83 jours ;
  • Vitamine D pendant 78 jours ;
  • Au moins 1/2 jus de citron pressé tous les matins.

Ce traitement a eu pour effet d’améliorer la mobilité, la mobilité progressive ainsi que la concentration de spermatozoïdes.

Number 4 et mon homme pensent que c’est un hasard si le spermogramme s’est amélioré… Moi, je n’en suis pas si convaincue !

Je reste persuadée que ce traitement sur presque 3 mois (avec l’arrêt de l’alcool et de la charcuterie + une alimentation équilibrée…) ont participé à une meilleure récolte/production spermatique.

Regardez plutôt :

  1. la mobilité progressive : la valeur mesurée en février était de 7 % ; elle est passée à 27 % en juillet (limite inférieure = 32 %) ;
  2. la concentration de spermatozoïdes (je vous épargne l’unité de mesure…) est passée de 88 à 105 (limite inférieure = 15) ;
  3. la mobilité est passée de 66 % à 78 % (limite inférieure = 40 %) ;
  4. la morphologie normale, elle, reste inchangée (4 % ; ce qui correspond à la limite inférieure).

Et comme un bonheur n’arrive jamais seul, nous apprendrons 2 jours après le transfert que nous avons 2HB2 vitrifiés à J6, c’est-à-dire 2 blastocystes segmentant de grade 2.

Les étapes clés de ma grossesse

15/07/14 : 12 DPO, soit 6,5 jours post-transfert, dosage de beta HCG à 62 ui.

17/07/14 : 14 DPO, soit 9 jours post-transfert, dosage de beta HCG à 223 ui.

19/07/14 : 16 DPO, soit 11 jours post-trasnfert, dosage de beta HCG à 483 ui.

21/07/14 : 18 DPO, soit 13 jours post-transfert, dosage de beta HCG à 1036 ui.

23/07/14 : 20 DPO, soit 15 jours post-transfert, dosage de beta HCG à 2145 ui.

25/07/14 : 22 DPO, 5 SA +1, soit 17 jours post-transfert, dosage de beta HCG à 3484 ui. Echographie n° 1 (avec Number 4 !!!) : il y a un sac intra-utérin, et donc DANS l’utérus, de 5 à 7 mm.

31/07/14 : 28 DPO, 6 SA, dosage de beta HCG à 13 366 ui.

05/08/14 : 33 DPO, 6 SA +5. Echographie n° 2 : sac ovulaire de 19 mm. Longueur crânio-caudale (LCC) de notre embryon : 5,9 mm. Activité cardiaque décelée (116 bpm -battements par minute-). La vésicule vitelline est bien individualisée et de bonne dimension. Nous pleurons toutes les larmes de notre corps. Inscription à la maternité (celle de mes rêves… celle où j’avais déjà été inscrite… celle où j’avais dû, le coeur meurtri, me désinscrire…).

07/08/14 : 35 DPO, 7 SA. Je « pisse » littéralement le sang, perds l’équivalent d’au moins un litre de sang ainsi que d’énormes caillots. Je préviens mon homme qui appelle le SAMU et me rejoint dans un état lamentable… Une ambulance arrive, nous emmène aux urgences. Vu notre état à tous les deux, on ne nous fait pas attendre. Au lieu de remplir le pot devant contenir les urines, je le remplis de caillots… L’horreur. Echographie n° 3 : notre miracle est là. Comment est-ce possible ??? Nous sommes tellement secoués et reconnaissants à la vie. LCC de notre embryon : 7,2 mm. Sac : 12,9 x 21,8 mm. Diagnostic : Lame de décollement du trophoblaste de 5 mm. en antérieur.

18/08/14 : 8 SA +4. Echographie n° 4 : Sans doute l’échographie la plus surprenante. 1ère échographie en sus-pubienne. Sac de 29,6 mm. On distingue parfaitement la tête, le buste, les bras et jambes de notre embryon dont la LCC est de presque 2 cm (19,4 mm). Que d’émotion de le voir gigoter de façon si active…

28/08/14 : 10 SA. Echographie n° 5 : c’est notre 1ère échographie biométrique et morphologique… avec une sage-femme ! Comme ça m’a fait bizarre d’aller à mon centre d’échographie habituel mais cette fois, d’être reçus tous les deux de l’autre côté. Du côté du cabinet de la sage-femme. Me retrouver là, avec ces femmes aux ventres ronds, moi, l’ex-PMette et galérienne de la procréation. Notre petit mesure 3 cm et le BIP (diamètre bipariétal) est de 12 mm. Activité cardiaque mesurée à 170 bpm. Il paraît qu’il est « parfait » et qu’il a une très bonne vitalité ! Les 4 membres sont bien visualisés. Nous avons les félicitations des médecins échographistes qui me connaissent bien. Gros pincement au coeur… Je réalise que je suis passée de l’autre côté. Le décollement du pôle inférieur de 10 mm semble être en voie de résorption… sauf que… j’ai encore des saignements…

01/09/14 : 10 SA +4. Echographie n° 6 avec Number 4 !!! Du fait de mon décollement et des saignements, cette échographie ne se fera que par la voie sus-pubienne. Qu’importe ! On a vu et entendu notre petit… devenu grand. Il mesure désormais 3,7 cm (LCC) et son coeur bat la chamade… Les mots me manquent pour vous décrire cette consultation. J’ai déclaré ma flamme à Number 4, lui ai dit tout ce que j’avais sur le coeur… et toute notre reconnaissance… Bref, je passe, car je vais pleurer… encore…

15/09/14 : 12 SA +4. Echographie morphologique officielle du 1er trimestre n° 7 à la maternité. Cette maternité tant rêvée. Celle où j’avais déjà été inscrite sans pouvoir y aller. Cette maternité de niveau 3 la plus proche de chez nous.  Une échographie qui nous a, encore une fois, fait trembler. On a pu voir notre enfant sous toutes les coutures. Il a tout ce qu’il faut où il faut : cerveau, bras, mains, jambes, pieds, buste, reins, colonne vertébrale, estomac, fémur, yeux, nez, cordon… et j’en passe. Clarté nucale : 1,5 mm. LCC : 6,32 cm. Activité cardiaque : 160 battements/min. Vu comme il était positionné, ce fourbe, l’échographiste n’a pas pu distinguer entre les jambes. C’est un pudique ! Rencontre avec un interne, deux échographistes, une infirmière, une sage-femme… Equipe au top du top. Je n’ai absolument rien à en redire. Tout est clair, facile et enfin normal. L’évaluation du risque de trisomie 21 est estimée à 1/10.000, le rapport « le plus faible qui soit », nous a dit la super sage-femme. Nous sortons de là complètement sonnés. Comme si nous étions dans un rêve. Oui, un rêve qui j’espère, va durer encore des mois, des mois et des mois… Nous terminons l’entretien avec la sage-femme avec la fameuse attestation de grossesse et le si précieux sésame : la déclaration de grossesse. Je recevrai mon livret de maternité plus tard. Je suis une pregnant biiiiaaatch enceinte et c’est enfin officiel ! Je peux le crier à la terre entière.

Prochaines étapes

  • écho (avec Number 4 !) : le 30/09/14, à 14 SA +5 ;
  • rdv à la mater avec un médecin pour le suivi de la grossesse le 24/10/14, à 18 SA +1 ;
  • rdv à la mater pour l’écho officielle du 2ème trimestre le 01/12/14, à 23 SA +4.

Les symptômes

Quand on est enceinte, les symptômes et désagréments liés à la grossesse permettent d’être rassurée, c’est certain.

Mais (et je ne me plains pas, hein, je dis juste !) j’ai passé 2 mois alitée. Heureusement que j’étais en vacances et donc disponible pour accueillir tous ces maux.

Maux qui se sont caractérisés par de très grosses nausées persistantes et en continu -à me réveiller la nuit, par exemple- (mais se retrouver la tête par-dessus la cuvette quand on a attendu ça pendant si longtemps reste une expérience intéressante !).

Même si aujourd’hui, je vais beaucoup mieux, mon début de grossesse n’a pas été facile : fièvre à répétition (due à la progestérone en IM), fatigue extrême (jusqu’à ne pas avoir la force de prendre une douche… parfois plusieurs jours de suite…) à dormir jusqu’à 20h/jour (oui, c’est possible !), nausées et sensation d’être tout le temps barbouillée, perte totale d’appétit (moi qui suis si gourmande d’habitude !)…

Aujourd’hui, tout ceci est derrière moi. Un nouveau chapitre s’ouvre. Je vais profiter pleinement de ma si précieuse grossesse.

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Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

Cellules tueuses NK (Natural Killer cells) et réussite en FIV-DO : sondage pour les concernées…

Je connais des tas de filles en parcours d’AMP (dont vous, certainement, qui me lisez !).

En revanche, je ne suis en contact qu’avec une toute petite dizaine de filles cumulant (les veinardes !) :

  1. parcours de FIV avec don d’ovocytes ET
  2. NK (cellules tueuses dans l’endomètre ; cellules détectées après biopsie de l’endomètre -les prélèvements sont envoyés à -et exploités par- MatriceLab Innove).

Une dizaine de filles dans mon cas, c’est si peu et en même temps énorme (au vu de l’état actuel des connaissances scientifiques en la matière…) !

Dans ce lot (hormis Fabienne et Moitié2mangue pour lesquelles je me réjouis tous les jours -je vis leur réussite par procuration !-), je ne connais personne ayant réussi à mener à terme une grossesse ou du moins à dépasser le stade fatidique des 12 SA.

En effet, si des débuts de grossesse sont parfois possibles, il n’en reste pas moins qu’ils se soldent souvent, hélas, par des FCP (les filles, si vous passez par là, sachez que je pense à vous…).

Rares sont celles qui cumulent parcours de FIV-DO ET NK (parce que l’exploration des échecs d’implantation telle que le propose MatriceLab est encore au stade expérimental, qu’elle n’existe que depuis 2 ans et que nous ne sommes encore que peu nombreuses à en bénéficier).

Rares sont les témoignages heureux (même en don, surtout quand on a des Interleukines 15 > 18. Ca fait très mal quand on sait que la norme se situe entre 0,3 et 3.

D’ailleurs, je ne connais personne ayant réussi à être mère (même en don, donc) avec un problème immunologique de réceptivité utérine comparable au mien.

C’est pourquoi, je remercie toutes celles (et seulement celles !) qui sont concernées par le don d’ovocytes ET les NK de répondre au petit sondage ci-dessous.

Bien entendu, les commentaires sont les bienvenus -que vous soyez ou non concernées par le don ET les cellules tueuses.

 

J19 : biopsie de l’endomètre sous traitement MatriceLab

En ce 25 avril, j’étais censée vous donner (au moins) deux « bonnes » nouvelles, à savoir :

  1. la biopsie de l’endomètre (n°2) sous traitement est faite ;
  2. je peux donc enfin arrêter de gober et/ou de m’introduire (selon les irritations dues à la progestérone à très haute dose…)  ma vingtaine de médocs.

Eh ben non ! Même pas ! La classe internationale, chez Lulu.

Comme d’hab’, je ne fais jamais rien comme les autres.

Comme d’hab’, rien ne se passe jamais comme prévu.

Figurez-vous que cette deuxième biopsie fut, on peut le dire, un fiasco.

Pour la première, l’année dernière, je n’avais pas voulu m’étendre ici sur la douleur, mais là…

Non, je ne m’étendrais vraiment pas sur cet acte très intrusif mais -dixit Number 4-, pour « certaines » femmes, cette douleur serait comparable à celle que bon nombre de femmes ont pu vivre lors de certaines IVG

Evidemment, on dit bien pour « certaines » femmes (heureusement que nous sommes minoritaires).

Autant, les ponctions sans AG ne m’ont jamais fait souffrir (bon, ok, y’avait presque rien à ponctionner, ça compte pas !), autant les biopsies de l’endomètre sont pour moi, une véritable torture.

Heureusement que c’est rapide (enfin… « censé être » rapide !), comme acte endo-utérin.

Je ne vais pas épiloguer sur le sujet car il fallait la faire/refaire, cette biopsie.

Je regrette juste qu’on ne puisse, pour cet acte, anesthésier l’utérus !

Bref, il s’est passé qu’il n’a pas réussi à prendre suffisamment de bouts d’endomètre et qu’il a donc prélevé en deux fois. Et deux fois, ça veut dire supporter cette douleur deux fois de suite.

Pourquoi ? Je n’en sais rien.

Est-ce dû à la taille de mon endomètre ? Peut-être.

J’ai donc eu, ce soir, deux biopsies pour le prix d’une (analyses du prélèvement non remboursées, je précise…) et le pire, c’est que c’est pas dit qu’il y en ait assez (même avec les deux prélèvements donc) pour que ce petit monde soit « analysable » / « exploitable » par MatriceLab. Les prélèvements sont envoyés.

Voilà, voilà !

Rien d’autre à faire qu’à attendre 5 semaines pour les résultats.

J’espère vraiment que je n’ai pas fait tout ça pour rien.

Tout ça étant « ingurgiter des hormones qui me rendent triste, nerveuse, fatiguée » + « passer par la case biopsie difficile ».

Je ne suis pas en forme (du tout). J’ai (tout le temps) envie de pleurer.

Et vous savez quoi ? Je dois continuer une partie du traitement jusque dimanche pour ne pas perturber mon cycle.

J’arrête la cortisone par contre. Peut-être dormirais-je mieux cette nuit…

Ah si, quand même, la bonne nouvelle ( 😉 Lily) :

la MG*N me rembourse un peu plus de 1500 euros (sur les 5000 dépensés pour la FIV-DO).

Champagne ( 😉 MPO) !

Non, en fait, pas dans le mood…

2ème biopsie de l’endomètre

Allez, je vais sortir de mon trou et tenter de diiiiiiiire des choses.

Merci pour les délicatesses exprimées ces dernières semaines et désolée pour les mails restés sans réponse (c’était -c’est, parfois encore- au-dessus de mes forces…).

Plusieurs semaines donc après l’échec cuisant de la FIV-DO, des mots qui, cette fois particulièrement, n’ont pas voulu sortir.

Habituellement, je n’ai pas de mal à exprimer ma colère, ma peine, mon désarroi, mon incompréhension, mon désespoir.

On peut dire que j’ai probablement vécu la pire période post-échec.

On a beau se dire, mon homme et moi, qu’on n’est pas à un échec près, qu’on est prêts au pire, qu’on envisage encore de se fracasser la g*eule dans les escaliers de la vie, qu’on est forts… eh bien non, ça reste toujours aussi douloureux, parfois même, ça semble insurmontable.

Et puis on n’a pas le choix. Alors, on surmonte (tout en n’oubliant jamais de se rappeler combien cumuler les échecs en PMA est très rarement de bon augure pour la suite).

Les larmes ont beaucoup coulé donc (tardivement, mais elles ont fini par couler…).

L’enjeu de cette FIV-DO était trop important. Un flop total.

Ces dernières semaines, pas un jour ne s’est écoulé sans que je ne me répète cette phrase, maintes et maintes fois dans ma tête :

« Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié« 

Tous les jours. Tout le temps.

Non seulement c’est négatif, mais toute cette médicalisation, tous ces efforts, ces traitements sont vains et en plus nous ne pouvons pas y retourner pour espérer un transfert car il n’y a, sur un total pourtant élevé de nombre d’ovocytes au départ, absolument aucun embryon en rab.

Le cas de l’embryon vitrifié inexistant est déjà rare chez Reprofit, mais le cas du cumul « absence de grossesse » + « absence d’embryon vitrifié » l’est encore plus !

Je ne sais pas comment on parvient à toujours être du mauvais côté des chiffres, des statistiques…

Je vis cette situation comme une profonde injustice et souffre du plus profond de mon être.

J’ai mal parce que du début à la fin, pendant toutes ces années, nous n’aurons pas été épargnés par les difficultés. Un véritable chemin de croix.

Et ça ne s’arrête pas.

J’ai aussi beaucoup répété :

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

Avec cette FIV DO on pensait encore naïvement que « peut-être » 2014 serait toute autre (comme on l’avait pensé pour toutes les années précédentes…). Eh bien non.

Comme ça sera forcément le cas en 2015 et toutes les autres années à venir.

Je sens aussi comme un décalage, un fossé entre nous et la vie. Entre nous et les « autres ».

Je sais aussi que je ne peux pas en vouloir à la terre entière de ne pas comprendre. C’est à moi de me libérer de ce poids du désir ardent de maternité.

Et puis j’ai aussi regardé du côté de MAIA…

Scrupuleusement, sur les 21 derniers transferts ayant eu lieu à Reprofit entre mi-janvier et mi-mars 2014 (dont notre transfert, donc) :

  • 13 sont aujourd’hui enceintes et poursuivent une grossesse « normale » -soit presque 62 %– ;
  • 3 ont eu un tout début de grossesse, grossesses qui, malheureusement, se sont arrêtées -soit presque 14,3 %– ;
  • 3 (dont moi, donc) se sont bien rétamées la tronche -soit presque 14,3 %– ;
  • 2 pour lesquelles nous ne savons pas si cela a marché (elles ne sont pas venues annoncer le résultat de leur prise de sang sur le forum) -soit environ 9,5 %-.

Les taux de réussite sont donc excellents ! Ce n’est pas une surprise et nous en sommes, malgré notre immense déception, encore aujourd’hui convaincus.

Et encore une fois, nous sommes du mauvais côté des statistiques : dans les 9,5 %.

Alors, évidemment, je sais bien qu’on ne peut/doit pas établir de statistiques sur 21 cas « seulement ».

Mais ça donne, malgré tout, une image fidèle à la réalité ; celle annoncée par la clinique à savoir, un taux de réussite de plus de 60 %.

Quand on a dit ça, que fait-on ?

On a beau dire que je suis combattive, déterminée et persévérante… (merci bien…), je ne peux plus m’infliger une vie dictée par ce désir d’enfant.

Le problème, est-ce véritablement :

  • 1/ cet enfant… qui ne vient pas… ?

ou… plutôt…

  • 2/ notre désir d’enfant… trop exacerbé… ?

Si le premier ne dépend pas de moi et, qu’en conséquence, je ne peux agir sur lui, je peux essayer de travailler sur le second.

Ce désir de parentalité ne va, malheureusement pour nous, pas disparaître du jour au lendemain.

Il me faut cheminer vers ça. Je ne sais pas comment mais je vais connecter mon cerveau en mode « la vie est encore plus aussi très belle sans enfant« .

Je n’en peux plus de consacrer autant de mon temps et de mon énergie à la réalisation de ce qui n’arrivera pas (soyons lucides, ça n’arrivera pas).

J’y travaille. J’y réfléchis.

Et en attendant, concrètement, que fait-on ?

Ma détermination est sans limite. Je veux comprendre :

  1. Pourquoi il n’y a pas eu d’accroche alors que TOUTES les conditions étaient réunies ?
  2. Dans quelle mesure le traitement MatriceLab est-il efficace pour éradiquer mes cellules NK ?

J’ai revu Number 4 et je lui ai demandé une deuxième biopsie de l’endomètre, mais sous traitement, cette fois.

Avril est le mois des biopsies chez nous (avril 2013 : biopsie sur cycle naturel / avril 2014 : biopsie sous traitement).

Il n’était pas spécialement pour mais pas spécialement contre non plus.

Il m’a répondu un truc du genre :

« on peut la faire… si ça peut vous rassurer…« 

ou

« ça va vous rassurer » (je ne sais plus précisément).

Vous remarquerez qu’on en arrive à un point où c’est moi, patiente, qui suggère des pistes.

J’espère me tromper en pensant que mes cellules tueuses, même sous traitement de choc MatriceLab, continuent à trop bien faire leur travail.

Je déteste ça mais je n’ai pas le choix… et je suis donc depuis déjà une dizaine de jours sous traitement :

  • cortisone 20 mg, oestrogènes x4 (Provames 8 mg), Toco x2, Pento x2, acide folique et toute la clique…
  • puis progestérone x6 (1200 mg) et antibiotiques x2 (500 mg) dès dimanche pendant une semaine.

Echographie samedi 19 et biopsie vendredi 25, à J19.

Il faudra ensuite attendre un mois après le prélèvement endométrial pour avoir les résultats et comparer l’environnement immunitaire avant et après traitement et ainsi voir si mes CD-56, cellules NK, interleukines 15 et 18 sont « neutralisées »…

Je ne sais pas trop comment terminer ce billet. J’ai vraiment le sentiment que nous sommes arrivés au bout de ce que nous pouvions faire.

Si on m’avait dit il y a 5 ans qu’on en serait à « ça »…

Et puis tout ça pour ça… Pour rien.

C’est plus que décourageant.

Terriblement injuste…

Mais c’était sûrement nécessaire. Pour passer à autre chose.

Cellules tueuses dans l’endomètre et FIV avec don d’ovocytes : quelles chances de réussite ?

J’ai failli fermer ce blog…  Après un parcours si chaotique et tant d’échecs, j’ai encore plus ce sentiment d’être hors-circuit.

Je pourrais encore et toujours expliquer l’injustice que je ressens quand je vois et entends telle ou telle copine/voisine/amie/collègue… tomber enceinte juste parce qu’ils l’ont décidé c’est-à-dire si facilement, naturellement, normalement… Quelle chance pour eux, quelle injustice pour nous.

Je pourrais aussi parler de la colère qui m’absorbe lorsque je me remémore toutes ces injections, prises de sang, échographies… toutes ces intrusions à mon corps malmené… Pour rien.

Je pourrais également tenter de décrire la peine incommensurable ressentie lorsque je repense aux milliers de comprimés ingérés depuis ces années… Pour rien.

Je pourrais dépeindre tout mon ressentiment envers la vie lorsque je repense à tout ce chemin parcouru… Pour rien.

Je pourrais pleurer mes 3 débuts de grossesse, toutes avortées… Et passer des heures et des heures à me lamenter sur mon sort, listant les IAC et FIV foirées (10, pour rappel), à nos 4 potentiels enfants débuts de vie, à ces 4 années « stériles ».

Mais je ne veux pas de cela. Dans quelques jours, ça fera 5 ans que mon chemin a croisé celui de mon homme. Un an après, nous décidions de fonder une famille.

Sauf que 4 ans après… on en est au même stade. Avec les écorchures du coeur en plus, les déchirures de la vie en prime.

Le fait est que :

  1. je ne suis pas fertile : il m’est quasi-impossible d’être enceinte et encore plus difficile de mener à terme une grossesse à cause des cellules tueuses qui ont décidé de se loger dans ce nid hostile pour nos petits…
  2. j’attends depuis trop d’années un miracle qui n’arrivera pas.

Et c’est sur ce deuxième point que j’ai le sentiment d’avancer. Progressivement. Disons que je suis en train d’accepter, tout doucement, très difficilement, que le miracle n’arrivera sûrement pas.

Je suis sur la voie. Celle de l’acceptation de la vie sans enfant. Je n’ai pas d’autre choix que de me rendre à l’évidence.

Alors vivre sans enfant, qu’est-ce que cela signifie ? Cela signifie passer à côté de milliards de choses, à côté d’un « certain » bonheur, mais, mais, mais… PAS à côté du BONHEUR.

Le bonheur, c’est la vie et la vie, c’est ce qu’on en fait.

Aujourd’hui, même si je ne suis pas encore prête à vivre sans fonder ma famille, je conçois qu’on puisse aussi avoir une vie fertile, qu’on puisse être heureux sans enfant, voire très heureux.

Quand je pense à tous les problèmes inhérents à la vie de famille, aux enfants… je réalise qu’il y a aussi des avantages à une vie à deux… surtout à une vie à deux nous deux.

Une ultime chance ?

Alors, oui, il y a la FIV avec don d’ovocytes. Le don en cas d’IO sévère est souvent LA solution. On en rêve. Je suis prête pour la FIV-DO depuis un moment (mon homme depuis bien plus longtemps que moi d’ailleurs). Les chances de réussite avec des gamètes de qualité sont plus élevées qu’avec une FIV classique, on le sait bien.

Mais, mais, mais, il y a cette grosse incertitude : quels sont les taux de succès en FIV-DO lorsque la receveuse (en l’occurence, moi !) a des cellules tueuses à profusion dans l’endomètre ???

Bien sûr, il y a le traitement de choc (cortisone, antibio, progestérone à très forte dose… en plus des oestrogènes et autres comprimés), mais à ce jour, la médecine n’a pas assez de recul pour savoir. L’efficacité du traitement est loin d’être prouvée. Et peut-on émettre l’hypothèse que les gamètes de qualité l’emporteraient sur les cellules tueuses… ? C’est pas dit. Loin de là, même. Number 4, lui-même, ne nous le garantit pas.

Les filles qui font des FC à répétition et qui, comme moi, bénéficient de la biopsie de l’endomètre pour la détection des cellules uNK sont encore peu nombreuses (tout ceci reste encore très expérimental). Et quid des filles qui ont des cellules tueuses et qui, comme nous, font appel au don ? Elles sont encore plus rares.  Quels résultats, quels taux de réussite ?

La seule que je connaisse dans ce cas est Fabienne à qui je pense si souvent et dont les toutes récentes nouvelles m’ont bouleversée…

J’espérais si fort pour toi, Fabienne. Ton combat est admirable.

10ème tentative de PMA : fin des FIV, retour à l’IAC

C’était notre « FIV-deuil ».
C’en est fini. On arrête les FIV.
Du moins, pour l’instant.
J’ai vu Number 4 la semaine dernière. Il a été très pro, comme toujours.
Notre embryon a cessé son développement 3 jours après la ponction, à 7 cellules.
Il ne me refait pas faire de biopsie de l’endomètre pour vérifier l’efficacité du traitement sur mes cellules tueuses uNK. Il estime que ce n’est pas nécessaire.
J’espère que le traitement est efficace et qu’il agit sur ces fichues cellules tueuses. En tout cas, elles se réactivent à chaque cycle et pour les éradiquer, il n’y a pas d’autre choix que de prendre de la cortisone et des antibio’.
Il a parlé en ces termes : « On ne continuera pas comme ça encore un an. C’est à vous de me dire quand vous souhaitez arrêter« .
Je lui ai répondu que c’était à lui de me le dire. J’ai confiance en lui. C’est le seul qui ait bien voulu tenter les FIV avec nous. J’ai toujours dit que « j’accepterais » le jour venu…
Ce jour est (presque) venu.
« Presque » car il tente malgré tout une IAC sur cycle naturel avant la fermeture estivale du centre.
Ce sera notre 5ème IAC mais surtout notre 10ème tentative de PMA.
Rien que ça !
Énième et dixième.
Peut-être notre ultime tentative, notre
« IAC-deuil ».
Je revois tout le chemin parcouru depuis toutes ces années à espérer un miracle. Le miracle n’arrivera sûrement pas. Il faut l’accepter.
La PMA est passée par là avec son lot de difficultés et de souffrances mais aujourd’hui, je suis fière (le mot peut sembler fort, mais c’est celui qui me vient) de ce que nous sommes (devenus), mon homme et moi à savoir, un couple solide et uni.
Le protocole est simple :
– Prélèvement vaginal le week-end dernier. Ce prélèvement est recommandé par MatriceLab pour détecter un éventuel foyer infectieux locorégional suite à la découverte de cellules tueuses uNK dans l’endomètre.
– J1 est arrivé comme prévu lundi 24.
Avec ce nouveau cycle, c’est aussi la reprise du traitement (corticoïdes, antibiotiques…). Et si j’ai bien compris, si le miracle se produisait, je prendrais de la cortisone tout le temps… du moins une bonne partie de la grossesse. Mais ne rêvons pas…
Pourtant, je suis prête à en prendre longtemps, moi, de la cortisone… malgré ses ravages sur moi…
– Cortisone (Cortancyl / Prednysone) à nouveau pendant un mois (de J2 à la prise de sang, c’est-à-dire du 25 juin au 20 juillet),
– Vitamines, acide folique, Pentoxifylline, Tocophérol (en plus de la gelée royale bio et pure),
– Antibiotiques (Azithromycine / Zithromax) dès le jour du déclenchement et pendant 9 jours (du 4 au 12 juillet).
– Prise de sang et écho sont prévues à J10 (une seule et à J10 seulement !), c’est-à-dire mercredi 3 juillet.
– Prochains contrôles (dosages et échographies) : sur instruction.
Si tout se passe comme prévu (mais vous savez bien qu’en PMA, rien ne se passe comme prévu ou souhaité), l’insémination -j’allais écrire
« ponction »…- pourrait se faire le samedi 6 juillet. La dernière tentative avant l’été. Ou la dernière tout court.
J’aurais tellement aimé pouvoir écrire des billets de dinde…
Parler de mon allergie à la progestérone, entendre et voir à nouveau un petit coeur qui bat en moi, vous parler de mes lectures de femme enceinte, me plaindre des grasses mat ‘que nous ne faisons plus, de ma libido en berne (il paraît que certaines femmes enceintes n’ont plus de désir une fois enceinte), vous dire que je dors mal à force de me lever 15 fois la nuit, réveillée par les pleurs de bébé, que mon homme et moi nous prenons le bec car notre appartement parisien est bien trop petit pour 3…
Oui, j’aurais tellement aimé tout ça.
Mais non.
Au lieu de cela, je parle de la douleur que je ne ressens même plus au fond de moi. Je suis comme anesthésiée.
Blasée.
Allez, je vais essayer de finir sur une note plus joyeuse et lister les petits +++ qui me viennent, là, comme ça… :
  • riche vie sociale (un p’tit resto à 23h ? Allez ! Un p’tit week-end au vert ? Allez ! Une p’tite soirée électro improvisée ? Allez !),
  • un entourage globalement compréhensif et bienveillant (même si on a perdu certains « amis » en route…),
  • des parents et beaux-parents on ne peut plus ouverts, compréhensifs, présents et à l’écoute.