PMA, du «ni vu ni connu» à la responsabilité, Irène Théry

Depuis que j’ai lu Des humains comme les autres : bioéthique, anonymat et genre du don, et comme je l’ai expliqué ici (Le don de gamètes comme nouvelle forme de filiation et la question de la levée de l’anonymat), je voue un culte à Irène Théry, sociologue et directrice d’études à l’EHESS.

Et belle surprise lorsque, sur BAMP, je suis tombée sur cet article de Libération : « PMA, du «ni vu ni connu» à la responsabilité« .

Elle y parle de la nouvelle façon d’engendrer des enfants pour des couples qui ne peuvent pas avec leurs propres gamètes, traite du « retournement » et du triste sort réservé aux couples de lesbiennes, du retard de la France… Bref, à lire.

Encore une fois, je suis pour la levée de l’anonymat en don (même si, bien sûr, c’est très compliqué et que le risque est grand de faire cruellement baisser le nombre déjà trop faible de donneurs/donneuses…). Pour moi, l’engendrement avec tiers donneur ne fait pas du/de la donneur/donneuse un/une père/mère biologique, mais un/une donneur/donneuse de cellules, de gènes.

Les parents biologiques (les parents tout court d’ailleurs), ce sont bien les receveurs de gamètes.

Tribune d’Irène Théry à découvrir ici.

11 ovocytes ponctionnés, 2 bastocytes (XB et HB) de grade 1 transférés, 0 vitrifié

Je ne sais pas si je vais réussir à restituer ce tsunami que nous venons de vivre en un billet. Je vais le faire en plusieurs fois, je pense…

D’abord, merci infiniment pour vos pensées, petits messages, SMS, mails, mots glissés ici et là… avant le départ et pendant notre séjour. J’ai essayé de répondre à chacune d’entre vous (merci le wi-fi généralisé partout !). Je me suis sentie portée, soutenue, rassurée aussi.

Nous sommes donc de retour de la République Tchèque.

Prague nous a éblouis, surtout par ses richesses architecturales, artistiques et culturelles. Je crois qu’il ne reste plus une rue que nous n’ayons pas sillonnée, même dans les coins un peu plus excentrés de la ville.

Au programme : restos, balades, expos, musées. Nous avons aussi profité du Prague authentique, de bons plans interlopes et typiquement pragois (car il faut savoir que mon homme devient vite insupportable lorsque, comme il le dit, la « touristite aigüe » le rattrape).

Si le centre-ville de Brno est « charmant », nous n’avons, en revanche, pas eu de coup de coeur. Ceci dit, nous restons persuadés que c’est aussi une ville qui, artistiquement, bouge/change. Evidemment, nous, PMettes en parcours de don, ne voyons pas forcément tout cela puisque notre esprit est pris d’assaut par des interrogations autour de la qualité et du nombre de nos embryons !

Quant à la clinique, nous savions que notre choix était le bon. Mais une fois sur place, nous en avons eu la preuve concrète. Toute l’équipe de Reprofit est remarquable par son professionnalisme. Je n’ai même pas eu besoin d’appeler mon Number 4 à la rescousse !

Nous avons, durant tout le séjour, eu un temps globalement (très) ensoleillé et doux. Inouï pour un mois de février. Et pas une goutte de pluie ! Les écharpes, bonnets, gants et polaires sont restés au fond de nos valises. Nous avons eu plus souvent chaud que froid et le soleil a tellement percé par moment (notamment avant-hier, lundi, en terrasse) que j’ai regretté de ne pas avoir pris mes lunettes de soleil !

Mais le plus important n’est pas là. Alors, petit retour en arrière :

Lundi 17 février (J0)

C’est le jour :

  • de la ponction de la donneuse,
  • du recueil et de la prise de sang pour mon homme,
  • de l’échographie de mesure et contrôle de l’endomètre pour moi (et c’est tout !),
  • (et accessoirement 7 ans et 6 mois jour pour jour que je suis non-fumeuse, c’est pas rien !!!)

Dès notre arrivée, nous sommes chaleureusement et sympathiquement reçus par E qui parle un français « parfait ». Elle est à notre disposition. Nous remplissons les formulaires de consentement.

On nous confirme que la méthode de fécondation sera une FIV avec ICSI (systématique chez eux). Une première pour nous.

Pendant que mon homme fait ce qu’il a à faire (après 2,5 jours d’abstinence mais avec le recul, je me dis qu’on aurait pu pousser à 3,5 jours), je suis reçue par le Dr S (de son prénom), chaleureux, souriant, disposé à répondre à toutes nos questions.

On parle IOP, FCR, cellules NK, parcours PMA, de ma donneuse. Il me dit que je suis jeune. Ca fait plaisir ! Je sais bien que je le suis -encore-. Ce sont mes ovocytes qui font plus que leur âge.

Il parle anglais. La communication est très facile et l’ambiance détendue et conviviale. Il reprend mon dossier… et hallucine sur mes doses de progestérone (1200 mg/jour, soit 6 ovules de 200 mg 3 fois/jour) mais me dit que c’est important de le faire… Évidemment !

Il constate que je suis bien suivie et sourit quand il découvre ma longue liste A4 de « drugs » à prendre. S’en suit une discussion entre lui et son collègue (Dr P, de son prénom aussi) et c’est là que j’apprends que notre donneuse a été ponctionnée de 11 ovocytes !!! Belle surprise car ils en garantissaient à la base entre 8 et 10 (ce qui est déjà cinq fois plus que le maximum obtenu dans notre parcours PMA).

Onze ovocytes prélevés, je me me dis que c’est un signe :

  • onze comme les 11 ponts de Prague,
  • onze car cette FIV-ICSI avec DO est notre 11ème tentative d’AMP.

Mon homme arrive, découvre la bonne nouvelle. La conversation reprend.

Dr S nous redonne son avis concernant le transfert de deux blastocystes. Pour lui, si la qualité des blastocystes est bonne, il vaut peut-être mieux n’en transférer qu’un « car vous êtes jeune« . La bonne blague (je vais avoir 38 ans dans un peu plus de 3 mois) ! Après tout ce par quoi nous sommes passés, après toutes ces années de galère, d’échecs, de FC, de négatifs dans la tronche, de tentatives échouées, reportées, annulées, d’attente… nous dire qu’il y a un risque de grossesse gémellaire, c’est un peu (gentiment, hein) nous distiller du rêve, nous donner de l’espoir. Comment ne pas se projeter, ne pas y songer, ne pas l’imaginer, l’envisager ? Un risque de grossesse gémellaire ? Oh mon Dieu, si Tu existes…

Pour nous, c’est tout réfléchi. Les grossesses gémellaires sont risquées. Elles me fichent une de ces trouilles, mais, en presque 5 ans, j’ai eu le temps de penser à tout cela, de peser le pour, le contre. Et puis franchement, j’ai quand même du mal à croire que deux embryons peuvent s’accrocher avec mon utérus killer

Alors, c’est clair et net, ça sera deux, pour augmenter les chances d’implantation. Ceci dit, je comprends parfaitement bien (et j’apprécie, même !) la mise en garde complètement légitime.

Pour l’anecdote, d’ici le transfert, j’ai même pour consigne de boire du vin (mais attention : du blanc -car ils ne font pas de « bons rouges« – !). Bienvenue dans la 4ème dimension…

Comme le pensait Number 4, pas besoin d’intralipides et on m’a confirmé que les injections quotidiennes en sous-cutanée de Lovenox remplaçaient bien l’Aspégic (j’aime quand le corps médical français et tchèque est d’accord !).

L’échographie à J0 révélera un endomètre à 8,9 mm et en triple feuillet. Tout est PARFAIT !

Prise de sang pour mon homme. Nous prenons quelques beaucoup de photos souvenir des lieux…

Globalement, jusque-là, je me sens zen, détendue, en confiance totale pour chacune des étapes (à Paris comme à Brno), aidée par tous vos messages de soutien. Sentiment étrange de vous avoir près de moi…

Mardi 18 février (J1)

10 ovocytes matures (sur les 11 prélevés la veille donc) et 8 fécondés.

Nous sommes aux anges !

Mercredi 19 février (J2)

7 embryons :

  • 4 de 4 cellules,
  • 1 de 3 cellules,
  • 2 de 2 cellules.

Nous sommes sereins. Après tout, nous venons de loin. Petit rappel concernant notre tentative de mars 2013 : notre seul embryon obtenu à J2 avait 4 cellules et c’était notre record en terme d’embryon transféré ! Là, on en a 3 de plus à 4 cellules.

Jeudi 20 février (J3)

C’est là que tout se complique. Le stress est à son apogée.

6 embryons :

  • 3 (seulement !!!) de 8 cellules ;
  • 2 de 5 cellules ;
  • 1 de 3 cellules ;
  • 1 qui nous a quittés.

C’est très décevant. Je vis cela comme une réelle injustice. Avec un pool de départ aussi important, comment est-ce possible de n’avoir que 3 embryons seulement au top ???

J’essaie de me raisonner en me souvenant de notre autre « exploit pmesque », celui de juin 2013. Nous avions obtenu un seul embryon de 7 cellules à J3 (qu’on n’a jamais pu me transférer d’ailleurs, car mort avant le transfert prévu !)… Mais c’est dur, dur. On est en don, là. C’est justement parce qu’on est en don que les mêmes scénarios ne doivent pas se reproduire !

En même temps, étrangement, à ces sentiments d’écoeurement, voire de lassitude et de tristesse, se rajoutent quelque chose de nouveau chez moi. Rien, plus rien ne dépend de moi. En effet, ce ne sont ni mes ovocytes, ni mes spermatozoïdes, alors pour une fois, je n’y suis « pour rien » (avec des tas de guillemets, car évidemment  que je n’ai jamais été responsable).

En don, même si l’enjeu est énorme, le poids de la culpabilité en cas d’échec est amoindri. Enfin, c’est mon ressenti.

Vendredi 21 février (J4)

Pas d’information de la clinique ce jour. Il faut laisser la nature faire son oeuvre… Vivement le lendemain. Mais on s’occupe à fond !

Samedi 22 février (J5)

C’est le fameux jour du transfert. Nous sommes accueillis par K. Elle vérifie nos identités respectives.

Puis, le Dr H (de son prénom donc !) nous reçoit. Elle est toute jeune (35 ans maximum). La communication en anglais est aisée mais le doute m’habite : je ne la connais pas et le transfert ne se fera ni avec le Dr M, ni avec l’autre Dr M.

Elle nous livre les informations tant attendues du jour concernant l’évolution de nos 6 embryons :

  • 2 beaux blastocystes de grade 1 (1 XB –blastocyste expansé- et 1 HB –blastocyste éclos-) que l’on m’a transférés,
  • 1 EB (blastocyste précoce) de grade 2 (celui-ci aurait pu être vitrifiable, mais nous avons appris hier, mardi, que non…),
  • 1 CM (morula compactée) à la traîne,
  • 1 embryon de 8 cellules,
  • 1 de 5 cellules.

Pas de cryoconservation possible. Pas d’embryon vitrifié donc. Si ça ne marche pas là, on recommence tout. Glourpsss. Encore.

A ma demande, elle nous donne des (petites mais précieuses) informations supplémentaires sur notre donneuse, nous explique qu’ils vont laisser encore en observation les embryons restants, mais qu’il y a peu de chance qu’on obtienne de vitrifié. Je m’en doutais, je m’étais préparée au pire. Je n’ai pas été surprise. Déçue mais pas surprise.

Je demande ce qu’elle pense du spermogramme et là, le choc : le diagnostic d’asthénozoospermie tombe. Jusque-là, mon homme n’avait qu’une tératospermie modérée qui n’a jamais posé de souci (je n’en ai d’ailleurs jamais parlé ici, c’est surtout mon infertilité qui gênait !), mais là, elle nous explique que bien que la concentration et la mobilité soient tout à fait dans la norme, il y a un souci au niveau de la mobilité progressive et un moindre au niveau de la morphologie :

  1. la mobilité progressive : la valeur mesurée est de 7 alors que la limite inférieure est censée être de 32 ;
  2. la morphologie normale : la valeur mesurée est de 4, ce qui est la limite inférieure.

Alors je sais bien que la spermatogenèse se renouvelle, varie, change… J’ose espérer que le prochain spermogramme sera comme les précédents c’est-à-dire « correct ». Mon homme a été malade il y a deux mois (ça a bien duré 3 semaines : gastro, état fiévreux, toux, grosse fatigue…) alors peut-être est-ce dû à cela ? Il va falloir que l’on se penche là-dessus. Sans pression, hein, mais qu’on s’y penche.

Jamais tranquilles.

Le moment tant attendu du transfert arrive. Elle nous montre depuis l’écran placé au-dessus de nos têtes nos deux magnifiques blastocystes de grade 1 (1 XB + 1 HB).

Mon homme prend quelques photos pendant que j’observe nos bulles d’amour.

Le Dr H, aidée de L, son assistante (une femme douce, souriante et gentille), procède à la préparation du terrain si je puis dire.

Une troisième femme arrive avec nos si précieux trésors, vérifie oralement avec nous que ce sont nos embryons.

Le passage du col semble laborieux (pas nouveau, ça, chez moi…) et elle a besoin que L appuie légèrement sur mon bas ventre pendant qu’elle essaie de frayer un passage pour y placer, délicatement, les embryons.

Je n’ai pas eu mal mais j’ai bien senti qu’il y avait un problème au passage du col. C’était long. J’étais pourtant (relativement) détendue.

Après le transfert, malgré une qualité de l’image médiocre, elle a mesuré (à ma demande) mon endomètre. Il était à 9,5 mm (un record chez moi) et en triple feuillet : toujours parfait donc (je me demande si l’ostéopathie intravaginale n’ y est pas pour quelque chose…).

Et je couve nos tous premiers blasto’. Les seuls de ma vie. J’espère les derniers aussi si cette tentative est couronnée de succès. Une issue heureuse. Mais j’ai tellement de mal à concevoir un tel avenir pour nous.

En tout cas, je me souviens très bien du chant des oiseaux à la sortie de la clinique. Nous espérons tellement.

Quel que soit le verdict, nous avons prévu la suite. En cas d’échec, nous y retournons avant 2015 et nous recommençons (en passant par Bratislava, cette fois). Et puis voyager avec mon homme (quasi 50 pays visités à son actif, quand même…) est juste merveilleux ! Au pire, nous aurons (enfin, j’aurais !) découvert un autre pays : la Slovaquie.

Děkuji (= merci, se prononce « diyé-kou-yé ») notre donneuse et Vive le don !

Le don de gamètes comme nouvelle forme de filiation et la question de la levée de l’anonymat

Le recours au don

Recourir à la FIV avec don d’ovocytes n’est jamais anodin. A moins d’être (quasi)-ménopausée, on ne se lance dans le don qu’après avoir essuyé quelques échecs en techniques médicales intraconjugales, avec ses propres ovocytes, donc.

Aujourd’hui, en ce qui me/nous concerne, le recours au DO est une « évidence » puisqu’il constitue la suite logique de notre parcours.

Mais pour en arriver là, le chemin a été long.

Quand on commence à réfléchir à la possibilité du don, c’est qu’on a déjà grillé un certain nombre de cartes. Ballot.

Mon homme et moi avons eu le temps de nous pencher sur bien des aspects de notre (future/proche ?) parentalité. Même si je m’en serais bien passé, je me dis que la PMA nous aura aidés/incités à nous poser des questions qu’habituellement on ne se pose pas avant de devenir parents… Enfin je veux dire dans le monde « normé », « normal », « standard », dans le monde des gens « normaux » et donc dans celui des « fertiles ».

Une autre forme de parentalité

Le don (peut) permet(tre) une parentalité autre. Parents autrement. Parents avant tout.

Je n’ai jamais tu -ou voulu taire- notre recours au don. Les choses se sont faites/dites très spontanément. D’ailleurs, mon côté « militant PMA » m’amène même à en parler très librement. Pour moi, le don nous aura permis (si ça marche !) de devenir parents « autrement », c’est-à-dire en empruntant un autre chemin, créatifs que nous sommes !

Une fois qu’on a accepté cela : tout roule, tout baigne… Encore une fois, c’est une question de positionnement.

Transparence : le don ne sera jamais ni secret, ni tabou

Nous ne tairons donc pas le recours au don d’ovocytes à notre enfant. Notre « hypothétique enfant à naître » saura, dès qu’il sera en âge de comprendre, que :

  1. sa maman souffrait d’insuffisance ovarienne précoce ; ne permettant pas à ses propres gamètes d’être fécondées (de jolis livres permettent cet accompagnement et l’expliquent très bien, j’y reviendrais un jour… si…),
  2. sa venue au monde aura été possible grâce à tout notre amour ET grâce au don de cellules d’une donneuse (je me souviens d’une conversation passionnante avec ma psychanalyste sur le don d’organes et « l’organe que l’on fait sien » suite à une greffe par exemple…).

S’il n’est évidemment pas question de mettre systématiquement au cœur de toutes les discussions cette parentalité rendue possible par don, il ne sera surtout pas question de l’occulter. Car ne nous leurrons pas -et aussi paradoxal que cela puisse paraître- : même si je parvenais à être mère, je resterais définitivement stérile.

Sans idéaliser le geste de la donneuse, l’enfant à naître ne serait pas là sans elle, celle dont il héritera une partie des gènes. Tout comme il ne serait pas là sans moi (sa mère biologique) ou sans mon homme (son père biologique et génétique).

Pour nous, le taire serait vivre dans le secret et donc dans une forme de mensonge. Pour autant, je ne juge pas les couples qui font ce choix. Mais, de par notre vécu, ce que nous avons traversé, notre vie, notre réalité, je ne le conçois pas pour ma famille.

Quant à la question de la levée de l’anonymat…

  • ce que j’en pensais… au début

Voilà grosso-modo le discours que je pouvais tenir…

« Il s’agit d’un simple don de gamètes et donc de cellules. Des cellules invisibles à l’œil nu. Pas question d’idéaliser la donneuse (même si on apprécie grandement ce geste si altruiste qu’est le don)… On ne va quand même pas semer le trouble en rajoutant un doute dans la tête de notre petit(e)… Finalement, la législation est bien faite. Notre enfant saura qu’il/elle aura été conçu(e) grâce à une FIV-DO ce qui n’est déjà pas mal (il ne sera pas dans le secret). En revanche, pas question qu’il/elle puisse, même à sa majorité, aller à la rencontre de sa donneuse… (manquerait plus qu’il/elle revendique une filiation issue de la donneuse)…« .

Tout ça, c’était AVANT. Il y a longtemps j’allais dire.

Sans doute, par je ne sais quel mécanisme, avais-je le sentiment que la possible recherche par l’enfant de sa génitrice allait m’enlever quelque chose ? Je ne me l’explique pas. Disons que j’avais peut-être peur que notre enfant revendique ses origines génétiques, alors qu’aujourd’hui, je trouve cela tout à fait normal, légitime. Il faut aussi pouvoir l’envisager.

Et sans doute que (avant justement), je m’accommodais de la loi qui dit clairement que le don est anonyme (que l’enfant ne peut exiger des renseignements concernant la femme qui aura donné ses ovocytes).

  • ce que j’en pense… aujourd’hui

Mes lectures, mes discussions, mes rencontres, mes réflexions sur le sujet m’ont amenée à penser autrement.

La reconnaissance de la maternité, je l’aurais. Si ça marchait, j’aurais désiré et attendu notre enfant 5 ans. Je l’aurais porté 9 (j’espère !) mois, l’aurais alimenté, senti… Le lien à travers le sang, le cœur, la physiologie se sera fait in vivo.

C’est ça pour moi la filiation. Les liens du cœur l’emportent sur ceux des gènes (à ce sujet, je vous recommande vivement le film japonais Tel père, tel fils,de Hirokazu Koreeda, une véritable petite merveille de cinéma).

Dès lors que :

  1. les futurs parents ont bien intégré la coexistence des 3 protagonistes -parents, enfant(s), donneuse(s)-,
  2. les rôles et places de chacun sont clairement identifiés et définis ;

pour moi, il n’est pas absurde -bien au contraire- de lever cet anonymat.

Pour deux raisons majeures :

  1. d’abord, par respect de la POSSIBLE volonté de notre futur enfant qui a le droit de savoir et de connaître une partie de son histoire personnelle (c’est, il me semble, un droit fondamental d’accès à ses origines génétiques) ;
  2. ensuite, cette levée ne lui conférerait qu’un plus et n’enlèverait rien à cette histoire dans la mesure où mon homme et moi serions ses parents biologiques (oui, je dis bien biologiques !).

Vous l’aurez compris, non seulement je ne suis pas favorable au secret (mais chacun fait comme il veut/peut), mais je suis également pour la levée de l’anonymat car j’estime que l’enfant a le droit de savoir. Et savoir ne remettra rien en cause, ne fragilisera rien puisqu’il est clairement établi que son père génétique, c’est mon homme et que sa mère biologique, c’est moi !

Alors, qu’est-ce qui gêne ? Les gènes ? A moins que ça ne soit la dissimulation de la vérité quant à l’origine de ces gènes, justement ?

Principal problème posé par la levée de l’anonymat

Evidemment, et c’est bien là le problème, qui dit levée de l’anonymat dit forcément baisse du nombre des donneurs de gamètes. Et on n’a pas besoin de cela puisqu’on en manque déjà cruellement en France (je vous rappelle que 4 ans  était le délai d’attente qui nous avait été annoncé par notre CECOS parisien).

Il existe pourtant des pays où le don non anonyme est possible comme au Royaume-Uni ou aux Pays-Bas. Ce n’est pas le cas de la République Tchèque ; la législation tchèque étant la même qu’en France à ce niveau-là.

Alors pourquoi se poser toutes ces questions puisque de toute façon l’enfant ne pourra jamais avoir accès à ses origines génétiques (cf. la législation tchèque) ? Parce que c’est comme cela que j’avance, que je chemine. J’ai besoin de poser ces bribes de réflexion ici.

Même si je suis consciente des difficultés inhérentes à l’éventuelle levée de l’anonymat, je suis pour cette levée.

Pour celles et ceux que le sujet intéresse, je conseille vivement la lecture d’auteurs comme : Hilde Colpin, Christine Manuel, Anne Raoul-Duval, Luc Roegiers et surtout Irène Théry (merci Irouwen !).

Je ne saurais que trop vous recommander les écrits passionnants d’Irène Théry, sociologue et directrice d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales.

Voici deux extraits de son livre Des humains comme les autres : bioéthique, anonymat et genre du don, Editions de l’EHESS, Collection Cas de figure, 2010 :

« …la médecine (…) a su développer une manière nouvelle d’engendrer des enfants (…) grâce au don de capacité procréative reçu d’une personne ayant pour sa part, à travers ce geste altruiste, énoncé que la procréation ainsi réalisée ne saurait être pour elle ni un engendrement, ni a fortiori une filiation. (…). Si la société met en oeuvre une manière nouvelle d’engendrer les enfants, cela implique pour elle la responsabilité d’instituer une règle du jeu claire et signifiante permettant à chacun des protagonistes de pouvoir s’y référer, et à l’enfant né du don d’engendrement de s’inscrire dans le système de parenté commun sans effacement d’une partie de son histoire, sans mensonge sur son identité, sans confusion des rôles et des places…« .

Et ça, j’adhère complètement :

« (…) la revendication d’une levée de l’anonymat ne suppose pas que tous les enfants nés d’AMP avec tiers donneurs aient les mêmes besoins psychologiques, ni même une perception identique de leur situation, et elle ne prévoit même pas que tout enfant soit systématiquement informé des conditions de sa conception car ceci est de la responsabilité des parents.

Plus simplement, la revendication est que chacun puisse disposer des mêmes droits, autrement dit que la possibilité soit ouverte à chaque enfant concerné, lorsqu’il atteint un certain âge (par exemple à sa majorité), d’avoir accès à son dossier médical et aux informations qu’il contient d’ores et déjà sur l’identité du donneur ou de la donneuse de gamètes. Libre ensuite à l’enfant de choisir s’il préfère connaître ou ignorer l’identité de son donneur, sans avoir à motiver ce choix qui lui appartient.«