Cellules tueuses NK (Natural Killer cells) et réussite en FIV-DO : sondage pour les concernées…

Je connais des tas de filles en parcours d’AMP (dont vous, certainement, qui me lisez !).

En revanche, je ne suis en contact qu’avec une toute petite dizaine de filles cumulant (les veinardes !) :

  1. parcours de FIV avec don d’ovocytes ET
  2. NK (cellules tueuses dans l’endomètre ; cellules détectées après biopsie de l’endomètre -les prélèvements sont envoyés à -et exploités par- MatriceLab Innove).

Une dizaine de filles dans mon cas, c’est si peu et en même temps énorme (au vu de l’état actuel des connaissances scientifiques en la matière…) !

Dans ce lot (hormis Fabienne et Moitié2mangue pour lesquelles je me réjouis tous les jours -je vis leur réussite par procuration !-), je ne connais personne ayant réussi à mener à terme une grossesse ou du moins à dépasser le stade fatidique des 12 SA.

En effet, si des débuts de grossesse sont parfois possibles, il n’en reste pas moins qu’ils se soldent souvent, hélas, par des FCP (les filles, si vous passez par là, sachez que je pense à vous…).

Rares sont celles qui cumulent parcours de FIV-DO ET NK (parce que l’exploration des échecs d’implantation telle que le propose MatriceLab est encore au stade expérimental, qu’elle n’existe que depuis 2 ans et que nous ne sommes encore que peu nombreuses à en bénéficier).

Rares sont les témoignages heureux (même en don, surtout quand on a des Interleukines 15 > 18. Ca fait très mal quand on sait que la norme se situe entre 0,3 et 3.

D’ailleurs, je ne connais personne ayant réussi à être mère (même en don, donc) avec un problème immunologique de réceptivité utérine comparable au mien.

C’est pourquoi, je remercie toutes celles (et seulement celles !) qui sont concernées par le don d’ovocytes ET les NK de répondre au petit sondage ci-dessous.

Bien entendu, les commentaires sont les bienvenus -que vous soyez ou non concernées par le don ET les cellules tueuses.

 

2ème biopsie de l’endomètre

Allez, je vais sortir de mon trou et tenter de diiiiiiiire des choses.

Merci pour les délicatesses exprimées ces dernières semaines et désolée pour les mails restés sans réponse (c’était -c’est, parfois encore- au-dessus de mes forces…).

Plusieurs semaines donc après l’échec cuisant de la FIV-DO, des mots qui, cette fois particulièrement, n’ont pas voulu sortir.

Habituellement, je n’ai pas de mal à exprimer ma colère, ma peine, mon désarroi, mon incompréhension, mon désespoir.

On peut dire que j’ai probablement vécu la pire période post-échec.

On a beau se dire, mon homme et moi, qu’on n’est pas à un échec près, qu’on est prêts au pire, qu’on envisage encore de se fracasser la g*eule dans les escaliers de la vie, qu’on est forts… eh bien non, ça reste toujours aussi douloureux, parfois même, ça semble insurmontable.

Et puis on n’a pas le choix. Alors, on surmonte (tout en n’oubliant jamais de se rappeler combien cumuler les échecs en PMA est très rarement de bon augure pour la suite).

Les larmes ont beaucoup coulé donc (tardivement, mais elles ont fini par couler…).

L’enjeu de cette FIV-DO était trop important. Un flop total.

Ces dernières semaines, pas un jour ne s’est écoulé sans que je ne me répète cette phrase, maintes et maintes fois dans ma tête :

« Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié« 

Tous les jours. Tout le temps.

Non seulement c’est négatif, mais toute cette médicalisation, tous ces efforts, ces traitements sont vains et en plus nous ne pouvons pas y retourner pour espérer un transfert car il n’y a, sur un total pourtant élevé de nombre d’ovocytes au départ, absolument aucun embryon en rab.

Le cas de l’embryon vitrifié inexistant est déjà rare chez Reprofit, mais le cas du cumul « absence de grossesse » + « absence d’embryon vitrifié » l’est encore plus !

Je ne sais pas comment on parvient à toujours être du mauvais côté des chiffres, des statistiques…

Je vis cette situation comme une profonde injustice et souffre du plus profond de mon être.

J’ai mal parce que du début à la fin, pendant toutes ces années, nous n’aurons pas été épargnés par les difficultés. Un véritable chemin de croix.

Et ça ne s’arrête pas.

J’ai aussi beaucoup répété :

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

Avec cette FIV DO on pensait encore naïvement que « peut-être » 2014 serait toute autre (comme on l’avait pensé pour toutes les années précédentes…). Eh bien non.

Comme ça sera forcément le cas en 2015 et toutes les autres années à venir.

Je sens aussi comme un décalage, un fossé entre nous et la vie. Entre nous et les « autres ».

Je sais aussi que je ne peux pas en vouloir à la terre entière de ne pas comprendre. C’est à moi de me libérer de ce poids du désir ardent de maternité.

Et puis j’ai aussi regardé du côté de MAIA…

Scrupuleusement, sur les 21 derniers transferts ayant eu lieu à Reprofit entre mi-janvier et mi-mars 2014 (dont notre transfert, donc) :

  • 13 sont aujourd’hui enceintes et poursuivent une grossesse « normale » -soit presque 62 %– ;
  • 3 ont eu un tout début de grossesse, grossesses qui, malheureusement, se sont arrêtées -soit presque 14,3 %– ;
  • 3 (dont moi, donc) se sont bien rétamées la tronche -soit presque 14,3 %– ;
  • 2 pour lesquelles nous ne savons pas si cela a marché (elles ne sont pas venues annoncer le résultat de leur prise de sang sur le forum) -soit environ 9,5 %-.

Les taux de réussite sont donc excellents ! Ce n’est pas une surprise et nous en sommes, malgré notre immense déception, encore aujourd’hui convaincus.

Et encore une fois, nous sommes du mauvais côté des statistiques : dans les 9,5 %.

Alors, évidemment, je sais bien qu’on ne peut/doit pas établir de statistiques sur 21 cas « seulement ».

Mais ça donne, malgré tout, une image fidèle à la réalité ; celle annoncée par la clinique à savoir, un taux de réussite de plus de 60 %.

Quand on a dit ça, que fait-on ?

On a beau dire que je suis combattive, déterminée et persévérante… (merci bien…), je ne peux plus m’infliger une vie dictée par ce désir d’enfant.

Le problème, est-ce véritablement :

  • 1/ cet enfant… qui ne vient pas… ?

ou… plutôt…

  • 2/ notre désir d’enfant… trop exacerbé… ?

Si le premier ne dépend pas de moi et, qu’en conséquence, je ne peux agir sur lui, je peux essayer de travailler sur le second.

Ce désir de parentalité ne va, malheureusement pour nous, pas disparaître du jour au lendemain.

Il me faut cheminer vers ça. Je ne sais pas comment mais je vais connecter mon cerveau en mode « la vie est encore plus aussi très belle sans enfant« .

Je n’en peux plus de consacrer autant de mon temps et de mon énergie à la réalisation de ce qui n’arrivera pas (soyons lucides, ça n’arrivera pas).

J’y travaille. J’y réfléchis.

Et en attendant, concrètement, que fait-on ?

Ma détermination est sans limite. Je veux comprendre :

  1. Pourquoi il n’y a pas eu d’accroche alors que TOUTES les conditions étaient réunies ?
  2. Dans quelle mesure le traitement MatriceLab est-il efficace pour éradiquer mes cellules NK ?

J’ai revu Number 4 et je lui ai demandé une deuxième biopsie de l’endomètre, mais sous traitement, cette fois.

Avril est le mois des biopsies chez nous (avril 2013 : biopsie sur cycle naturel / avril 2014 : biopsie sous traitement).

Il n’était pas spécialement pour mais pas spécialement contre non plus.

Il m’a répondu un truc du genre :

« on peut la faire… si ça peut vous rassurer…« 

ou

« ça va vous rassurer » (je ne sais plus précisément).

Vous remarquerez qu’on en arrive à un point où c’est moi, patiente, qui suggère des pistes.

J’espère me tromper en pensant que mes cellules tueuses, même sous traitement de choc MatriceLab, continuent à trop bien faire leur travail.

Je déteste ça mais je n’ai pas le choix… et je suis donc depuis déjà une dizaine de jours sous traitement :

  • cortisone 20 mg, oestrogènes x4 (Provames 8 mg), Toco x2, Pento x2, acide folique et toute la clique…
  • puis progestérone x6 (1200 mg) et antibiotiques x2 (500 mg) dès dimanche pendant une semaine.

Echographie samedi 19 et biopsie vendredi 25, à J19.

Il faudra ensuite attendre un mois après le prélèvement endométrial pour avoir les résultats et comparer l’environnement immunitaire avant et après traitement et ainsi voir si mes CD-56, cellules NK, interleukines 15 et 18 sont « neutralisées »…

Je ne sais pas trop comment terminer ce billet. J’ai vraiment le sentiment que nous sommes arrivés au bout de ce que nous pouvions faire.

Si on m’avait dit il y a 5 ans qu’on en serait à « ça »…

Et puis tout ça pour ça… Pour rien.

C’est plus que décourageant.

Terriblement injuste…

Mais c’était sûrement nécessaire. Pour passer à autre chose.

L’endomètre dans le contexte des fausses couches à répétition (FCR)

Un article très intéressant, essentiellement pour :

  • les chanceuses, comme moi, concernées par les cellules utérines tueuses CD56 et uNK,
  • celles qui se posent des questions sur leur endomètre (ou leur environnement immunitaire endométrial),
  • celles qui veulent avoir un éclairage sur les FCR.

Ca se passe ici.

Biopsie de l’endomètre

Voilà ce qui m’attend la semaine prochaine : une biopsie de l’endomètre.

C’était le seul examen que je n’avais pas encore eu à faire et je me demandais même quand ça me tomberait dessus. Et ben voilà, j’ai eu ma réponse hier !

3 grossesses toutes 3 non évolutives : il faut comprendre ces échecs d’implantation pour les tentatives à venir (la/les FIV « classique(s) » ou la/les FIV avec don d’ovocytes).

Ce qui est prévu :

  1. prise de sang à l’approche de l’ovulation, à J12 (mon J12 étant demain dimanche, ça se fera à J13, lundi matin) => dosages plasmatiques : estradiol, LH, progestérone,
  2. biopsie au moment de la nidation / implantation c’est-à-dire 5 à 7 jours après l’ovulation.

Si mes calculs sont bons -et si pas d’imprévus d’ici-là-, le prélèvement de l’endomètre devrait se faire en toute fin de semaine prochaine ou au tout début de la semaine du 22.

Ensuite, le prélèvement (à l’aide d’une « pipelle de cornier », oui Madame !) est envoyé au fameux laboratoire pour analyse et vérification de la présence et de l’activité des cellules immunitaires nécessaires à la future implantation. Et si je n’en avais pas de cellules immunitaires ? Et si mes cellules étaient tueuses et donc responsables de ces grossesses non évolutives ? Et si je n’avais jamais d’enfant ?

L’exploration pour comprendre les échecs d’implantation prendra environ un mois. En fonction de mes résultats :

  • dans le meilleur des cas : j’aurais un traitement adapté (cortisone dès J2/J3 et pas juste 15 jours post-transfert, progestérone aux doses plus que maxi, perfusion d’intralipide…),
  • dans le pire des cas : … ??? … ??? … ??? …

J’ai peur d’avoir un problème de réceptivité utérine qui expliquerait tous ces échecs d’implantation et ce, en dépit d’embryon(s) de bonne qualité. Oui, parce que malgré mon insuffisance ovarienne, nos rares embryons obtenus sont « de bonne qualité », selon Number 4.

Détail qui a quand même son importance : le coût des analyses est faramineux (400 euros pour la première puis 300 euros pour l’éventuelle seconde, toutes deux non remboursées, glourpssssss).

Ceci dit, ce diagnostic permettrait :

  1. de « définir et personnaliser les choix thérapeutiques » pour la FIV classique à venir,
  2. de s’assurer au préalable d’une réceptivité utérine adéquate pour la FIV-DO à venir. Ca serait ballot de bénéficier d’un don d’ovocytes « pour rien ». Je ne veux même pas penser à ce cas de figure… Vous imaginez, si même le DO (notre ultime espoir d’avoir un jour un enfant) n’était pas indiqué pour nous ??? Mais que ferions-nous alors ? Comment vivrions-nous ?

En attendant et vu les délais, notre 9ème tentative de PMA (notre FIV 3 donc), si elle a lieu -et ce n’est pas gagné- ne se fera pas avant… l’été !

On n’est pas au bout de nos peines…

Je ne suis pas spécialement douillette (pour preuve, ponctions SANS anesthésie générale, trop forte Lulu) mais suis preneuse de toutes vos expériences en matière de biopsie…