3ème (et avant-dernier ?) point FIV-DO

Youhouuuuuuuu !!! Trop contente, Lulu !!!

Cet après-midi : 3ème point FIV-DO avec mon Number 4 adoré vénéré, histoire de clarifier définitivement le traitement.

Suite au protocole (que la clinique appelle « plan de traitement« ) et pour définir les dosages et/ou les voies d’administration, je suis allée le voir avec ma traditionnelle fameuse lonnnnngue liste de questions !

Mes questions, il les anticipe… Alors forcément, ça a été très rapide ! Du coup, on a pu parler d’autres choses… Et quelles choses ! J’y viens, j’y viens.

J’ai entière confiance en Reprofit mais Number 4 est le seul à me connaître parfaitement (enfin, à connaître ma zone génitale plutôt !) : mon lourd passé de IOP + NK + FCR = grosse « loseuse »… Tout ceci nécessite un traitement spécifique. Je serai éreintée (à moi somnolences, gonflements et sautes d’humeur !).

Bref, presque toutes mes angoisses, presque tous mes doutes se sont, comme on dirait, en-vo-lés !

Comment un seul et même homme, en l’occurrence un médecin -que dis-je-, un ponte de la PMA, peut, rendre cette dernière (à savoir une procréation à la base : triste, pesante, lourde, douloureuse…) aussi… facile, claire -j’allais dire plaisante-… ???

Donc, je reprends.

mardi 21/01 : Injection en intramusculaire de Decapeptyl 3 mg, à J20.

mercredi 22/01 : début du traitement de choc anti cellules tueuses uNK ET début de la stimulation de l’endomètre.

C’est -encore- du lourd (jusqu’à 19 médocs/jour quand même) et ça  donne/ra ceci (j’ai commencé en partie) :

Matin :

  • Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Acide folique 0,4 mg -vitamine B9- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- :  1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (jusqu’au 21/02 inclus),
  • Prednisone 20 mg -cortisone- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),

Midi :

  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Lactabiane -probiotique- : 2 comprimés (du 17 au 23/02 inclus).

Soir :

  • Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (jusqu’au 21/02 inclus),
  • Zithromax 250 mg -antibiotique- : 1 comprimé (du 17 au 26/02 inclus),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Lovenox 4000 UI anti-Xa/0,4 ml -énoxaparine sodique- : 1 injection en sous-cutanée (à partir du 17/02… –j’ose écrire la suite-… jusqu’à 3 mois de grossesse…).

La cortisone : elle reste à 20 mg contrairement à la dose « standard » de la clinique (qui est de 5 mg).

La progestérone : j’ai toujours eu du Progestan et/ou de l’Utrogestan. Je ne supporte absolument aucune des deux (en gros, au bout d’une semaine seulement de traitement et donc 42 ovules insérées, je ne peux plus m’asseoir… ça pique, ça brûle voire démange… pratique hein ?). Là, la pharmacienne m’a donné de l’Estimé Gé. On verra mais à mon avis, ça va être pareil… Même dosage 1200 mg, soit le double de la dose maximale habituelle.

L’Aspégic 100 : n’est pas nécessaire puisque les injections de Lovenox remplissent les fonctions de vascularisation et de coagulation.

Les oestrogènes (Provames) : que par voie orale -et non vaginale- et on attaque fort avec tout de suite 3 comprimés/jour dès le début de la stim’ et non en différé/décalé, comme indiqué sur le plan de traitement initial.

Il a été question d’injections d’intralipides (une le jour de la ponction et une autre une semaine après le transfert). Number 4 n’est pas contre car, comme pour le Lovenox, « ça peut pas faire de mal« . En revanche, il pense qu’une seule injection suffit… A suivre.

Prochaines étapes :

  1. 10/02 : 1 prise de sang pour dosages hormonaux : estradiol, LH, progestérone,
  2. 10/02 : 1 échographie de contrôle : pas besoin de prendre rdv, je lui envoie un sms le matin même et hop, il me reçoit en fin de journée/début de soirée pour vérifier si le nid est « douillet ». Il veut un minimum de 8 mm… Ca va être chaud.
  3.  fin février puis début mars2 prises de sang pour vérifier si tout va bien au niveau des plaquettes (en lien avec le Lovenox… je suis preneuse de toute info, pas eu le temps de débattre la dessus… « à cause » de BAMP !).

Et donc, et donc, et donc :

Aujourd’hui, j’ai été encore plus BAMP que d’habitude : je lui parle du collectif, lui dis l’importance pour les couples infertiles d’aller consulter ce site collaboratif. Bref, je lui laisse un certain nombre de faire-part récupérés à la dernière rencontre parisienne du samedi 7 décembre et v’là-t-il pas que,  après avoir cliqué sur « Dames Du Bureau« , je l’entends lire et donc dire tout haut les pseudos, ceux desdites DDB et à lui les : « Madame Pimpin…, Catiminie…, Tittounett… » à haute voix… et de sourire de ces pseudos…

C’était assez invraisemblable et en même temps, presque magique d’entendre vos noms de sa bouche…

FIV-DO : à un mois de la ponction

Doutes, craintes, peurs…

Je n’arrive plus à écrire.

Je ne veux plus (m’)investir autant dans ce combat pour la vie.

J’ai peur de l’échec.

Je n’ose plus compter les cycles d’essai.

Je sais que j’approche les 60.

Je n’ose imaginer une 4ème FC.

On dit qu’aucune tentative ne se ressemble.

Les miennes, si. Avec au choix :

  • ponction blanche,
  • transfert annulé,
  • jamais aucun TEC,
  • jamais aucun blasto,
  • BHCG – – -,
  • BHCG + + + mais grossesse non évolutive.

Au “mieux”, une prise de sang +++ donc, mais qui finit par une FC…

La petite PMette deviendra dinosaure

Lorsque nous avons appris mon insuffisance ovarienne, il n’était pas question d’envisager le don de gamètes. C’était bien trop tôt.

D’ailleurs, j’ignorais même ce que “don d’ovocytes” voulait dire.

Certes, j’avais déjà entendu parler de don de sperme, mais mes connaissances en terme de don de gamètes n’allaient pas plus loin.

Du reste, ni mon homme ni moi ne savions faire la différence entre follicule et ovocyte !

Et je disais même “échographe” pour désigner l’échographiste. C’est dire…

Aujourd’hui, je suis capable d’interpréter n’importe quel dosage hormonal de J2 à J14, de donner un sens à n’importe quelle échographie (et ce, même quand les follicules sont, comme les miens, très discrets!), de décrire et définir la forme de l’endomètre…

Un dinosaure de la PMA, vous dis-je.

De la PMA en France, en tout cas.

Maintenant, j’ attaque à l’international 😉

La sagesse vient de ce que l’on vit et donc de l’expérience…

J’ai appris qu’en essuyant les échecs, on devient plus fort et sûrement aussi plus raisonnable, plus sage…

On accepte. On se fait à l’idée. On chemine. On avance.

Accepter mon infertilité et donc tirer un trait sur le bébé-couette aura été le plus douloureux renoncement. Je n’oublierai d’ailleurs jamais ma vive réaction à l’annonce de cette terrible nouvelle par ma gynéco de ville.

C’était il y a presque 3 ans, le 15 mars 2011 précisément (ah la mémoire des dates chez Lulu, c’est quelque chose !). Et à l’époque, nous avions déjà plus d’un an et demi d’essai “sérieux” à notre actif…. Le calcul est “simple”. A ce jour :

  1. nous sommes à 4 ans et demi d’essai… J’avais pas dit que j’arrêtais de compter… ? ;
  2. nous n’avons toujours pas la certitude qu’un jour nous serons parents ;
  3. mais nous envisageons l’avenir plus sereinement qu’avant (et pourtant, la situation “médicale” a empiré). Tout est donc question de positionnement…

Ce qui a changé

… Ce qui m’amène à dire que nous sommes dans l’acceptation. Nous nous préparons aussi à un avenir à deux.

Comment se prépare-t-on à ce qui nous terrorise ? Je ne sais pas… Disons qu’on y pense.

C’est dire si j’ai changé, évolué… Quand je vous dis que tout est question de positionnement dans la vie.

Ça paraît simple. Et à y réfléchir, ça l’est.

Mais il fallait en passer par là.

A l’époque, j’aurais mille fois préféré apprendre que l’infertilité provenait de mon homme.

Aujourd’hui, je pense tout le contraire (j’en parlerai bientôt, tiens… ça vaut bien un billet !).

Et une belle rencontre

Ces dernières années ont été marquées de beaucoup de souffrance, disais-je… Mais dans notre malheur (malheur “PMesque”, hein !), nous avons rencontré notre 4ème gynécologue, à savoir un Number 4 mer-veil-leux (beau… intelligent… aussi… accessoirement… arffff, ça me reprend…) qui nous a, quand même, acceptés en FIV.

De toute façon, il n’avait pas le choix. Je me souviens m’être écroulée dans son cabinet :

Je vous en supplie, Docteur, donnez-nous une chance d’aller en FIV, je vous en supplie !”.

J’avais déjà un dossier PMA bien garni.

Pour lui faciliter la tâche et l’aider à y voir plus clair dans la surabondance des analyses, et afin d’éviter une consultation de 4 heures, j’avais au préalable pris soin de lui préparer une “fiche récapitulative” du parcours, des traitements, résultats… avec toutes les dates clés.

Fallait le faire pour nous accepter en FIV avec une réserve ovarienne affaissée comme la mienne (un maximum de 2 ovocytes à  la ponction, la reine de la loose je vous dis) !

Mais cette fichue IO que je vivais comme la pire chose qui me soit arrivée, aujourd’hui, n’est rien (puisqu’il y a le don qui remédie à l’insuffisance ovarienne et/ou à la ménopause précoce) comparée à la peur d’une récidive de FC du fait de mes NK.

Echec 1 + échec 2 + échec 3 + échec 4… + échec 10 = le renoncement et l’acceptation

Je dois avouer que ce sont tous ces échecs qui finalement, mis bout à bout, m’ont “aidée” à faire mon deuil de l’enfant génétique.

Avec le recul et aussi étrange que cela puisse paraître, je peux aujourd’hui dire que je suis “heureuse” -avec plein de guillemets- d’avoir pris des coups de poings en plein visage. Je ne serais pas celle que je suis si je n’avais pas vécu tous ces échecs à toutes ces étapes.

Les blessures physiques mais surtout de l’âme ont eu le temps de cicatriser…

Je n’ai pas attendu que Number 4 me parle de don d’ovocytes pour me décider.

Notre histoire, mon cheminement, ma réflexion personnelle, mes lectures surtout y sont pour beaucoup et puis, bien sûr, vous autres qui êtes passées par le don avant moi et pour qui c’est une évidence…

C’est mon homme qui, par sa patience, m’aura fait prendre conscience de ceci : les gènes, on s’en contrebalance et l’important est/sera dans tout le reste !

Effectivement, je n’ai que faire du génétique. Là n’est pas l’essentiel.

L’essentiel est dans « tout le reste » et ce « tout le reste » est ENORME. Il est aussi dans les épreuves que nous avons/aurons traversées mon homme et moi, que ce soit pour concrétiser notre rêve ou pas.

L’essentiel est dans notre enfant à venir.

L’essentiel est partout ailleurs, mais PAS dans un patrimoine génétique.

L’important, c’est nous et ce que nous ferons de notre vie à 2… ou à 3… -je n’ose pas écrire 4-.

Un possible 11ème autre échec ?

Il faut pouvoir l’envisager. Et dans ce rôle, je suis fortiche ! J’envisage toujours les échecs !

Aujourd’hui donc, avec le probable échec en don, je suis prête à me reprendre une autre claque en pleine tronche car -faut pas rêver non plus, hein !-, ce n’est pas en un cycle de don que ça va marcher. Ce n’est pas parce que je hurle VIVE LE DON à tout-va que ça signifie que c’est LA solution pour passer de nullipare à nulligeste (ça, je sais faire) puis surtout à maman…

Avec le don, on reprend tout à 0… C’est comme si rien ne s’était passé avant.

On reprend du début, mais avec les idées claires en plus, la stimulation et la ponction en moins. Elle est pas belle la vie ?

Alors même si nous repartons à 0, même si nos chances sont encore plus réduites qu’il y a 4 ans, je pense que je suis sur la bonne voie. Celle de la sagesse. Avec les échecs et le temps qui passe, je m’assagis.

Au programme des réjouissances de cette 11ème tentative d’AMP, la FIV-DO

21/01 : injection de Décapeptyl 3 mg en IM (à J19/J20 du cycle).

24/01 : point avec Number 4.

29/01 : début du traitement de choc pour “stimuler” l’endomètre mais aussi (pour ne pas dire surtout !!!), commencer le traitement anti-uNK (cortisone, antibio, oestrogènes…).

J’espère que le Decapeptyl (que je ne connais pas, un comble pour un dinosaure !) ne va pas retarder l’arrivée de mes règles qui elles, sont habituellement toujours très ponctuelles chez moi !

En attendant, je garde en tête cette citation d’un de mes auteurs préférés :

la sagesse, c’est d’avoir des rêves suffisamment grands pour ne pas les perdre de vue lorsqu’on les poursuit”,

Oscar Wilde.

Mon rêve est GRAND. Je le poursuis. Je ne le perds pas de vue…

Cellules tueuses dans l’endomètre et FIV avec don d’ovocytes : quelles chances de réussite ?

J’ai failli fermer ce blog…  Après un parcours si chaotique et tant d’échecs, j’ai encore plus ce sentiment d’être hors-circuit.

Je pourrais encore et toujours expliquer l’injustice que je ressens quand je vois et entends telle ou telle copine/voisine/amie/collègue… tomber enceinte juste parce qu’ils l’ont décidé c’est-à-dire si facilement, naturellement, normalement… Quelle chance pour eux, quelle injustice pour nous.

Je pourrais aussi parler de la colère qui m’absorbe lorsque je me remémore toutes ces injections, prises de sang, échographies… toutes ces intrusions à mon corps malmené… Pour rien.

Je pourrais également tenter de décrire la peine incommensurable ressentie lorsque je repense aux milliers de comprimés ingérés depuis ces années… Pour rien.

Je pourrais dépeindre tout mon ressentiment envers la vie lorsque je repense à tout ce chemin parcouru… Pour rien.

Je pourrais pleurer mes 3 débuts de grossesse, toutes avortées… Et passer des heures et des heures à me lamenter sur mon sort, listant les IAC et FIV foirées (10, pour rappel), à nos 4 potentiels enfants débuts de vie, à ces 4 années « stériles ».

Mais je ne veux pas de cela. Dans quelques jours, ça fera 5 ans que mon chemin a croisé celui de mon homme. Un an après, nous décidions de fonder une famille.

Sauf que 4 ans après… on en est au même stade. Avec les écorchures du coeur en plus, les déchirures de la vie en prime.

Le fait est que :

  1. je ne suis pas fertile : il m’est quasi-impossible d’être enceinte et encore plus difficile de mener à terme une grossesse à cause des cellules tueuses qui ont décidé de se loger dans ce nid hostile pour nos petits…
  2. j’attends depuis trop d’années un miracle qui n’arrivera pas.

Et c’est sur ce deuxième point que j’ai le sentiment d’avancer. Progressivement. Disons que je suis en train d’accepter, tout doucement, très difficilement, que le miracle n’arrivera sûrement pas.

Je suis sur la voie. Celle de l’acceptation de la vie sans enfant. Je n’ai pas d’autre choix que de me rendre à l’évidence.

Alors vivre sans enfant, qu’est-ce que cela signifie ? Cela signifie passer à côté de milliards de choses, à côté d’un « certain » bonheur, mais, mais, mais… PAS à côté du BONHEUR.

Le bonheur, c’est la vie et la vie, c’est ce qu’on en fait.

Aujourd’hui, même si je ne suis pas encore prête à vivre sans fonder ma famille, je conçois qu’on puisse aussi avoir une vie fertile, qu’on puisse être heureux sans enfant, voire très heureux.

Quand je pense à tous les problèmes inhérents à la vie de famille, aux enfants… je réalise qu’il y a aussi des avantages à une vie à deux… surtout à une vie à deux nous deux.

Une ultime chance ?

Alors, oui, il y a la FIV avec don d’ovocytes. Le don en cas d’IO sévère est souvent LA solution. On en rêve. Je suis prête pour la FIV-DO depuis un moment (mon homme depuis bien plus longtemps que moi d’ailleurs). Les chances de réussite avec des gamètes de qualité sont plus élevées qu’avec une FIV classique, on le sait bien.

Mais, mais, mais, il y a cette grosse incertitude : quels sont les taux de succès en FIV-DO lorsque la receveuse (en l’occurence, moi !) a des cellules tueuses à profusion dans l’endomètre ???

Bien sûr, il y a le traitement de choc (cortisone, antibio, progestérone à très forte dose… en plus des oestrogènes et autres comprimés), mais à ce jour, la médecine n’a pas assez de recul pour savoir. L’efficacité du traitement est loin d’être prouvée. Et peut-on émettre l’hypothèse que les gamètes de qualité l’emporteraient sur les cellules tueuses… ? C’est pas dit. Loin de là, même. Number 4, lui-même, ne nous le garantit pas.

Les filles qui font des FC à répétition et qui, comme moi, bénéficient de la biopsie de l’endomètre pour la détection des cellules uNK sont encore peu nombreuses (tout ceci reste encore très expérimental). Et quid des filles qui ont des cellules tueuses et qui, comme nous, font appel au don ? Elles sont encore plus rares.  Quels résultats, quels taux de réussite ?

La seule que je connaisse dans ce cas est Fabienne à qui je pense si souvent et dont les toutes récentes nouvelles m’ont bouleversée…

J’espérais si fort pour toi, Fabienne. Ton combat est admirable.

L’endomètre dans le contexte des fausses couches à répétition (FCR)

Un article très intéressant, essentiellement pour :

  • les chanceuses, comme moi, concernées par les cellules utérines tueuses CD56 et uNK,
  • celles qui se posent des questions sur leur endomètre (ou leur environnement immunitaire endométrial),
  • celles qui veulent avoir un éclairage sur les FCR.

Ca se passe ici.

9ème tentative PMA : FIV 3 sur cycle naturel

Le monde s’est arrêté depuis les résultats de la biopsie endométriale et la découverte de cellules tueuses à profusion :

  • cellules CD56+ > 70 (norme : entre 30 et 60)
  • Interleukine 18 : à 0,14 (norme : entre 0,03 et 0,11)
  • Interleukine 15 (et là, c’est le drâme !)à 18,28 (norme : entre 0,3 et 3,0).

C’est bien connu, c’est quand on s’y attend le moins que le pire arrive ! Coup de massue en pleine tronche. Et bim, dans ta face.

L’IO ne suffisait pas, les 3 FC et/ou arrêts de grossesse non plus d’ailleurs…

Je me réveille la boule au ventre –les cellules de mon endomètre tuent-, me couche avec un noeud à la gorge –les cellules de mon endomètre tuent-, et entre deux, je survis –les cellules de mon endomètre tuent-.

La cortisone que je prends pour tenter d’éradiquer ces cellules tueuses m’empêche de dormir. Je me réveille dix fois la nuit.

Je dois en prendre tous les jours pendant au moins un mois (Prednisone -générique du Cortancyl 20 mg-).

Après 10 jours de prise, les effets secondaires sont déjà inquiétants :

  • prise importante de poids,
  • rétention d’eau,
  • gonflement du corps, du visage et surtout des mains (hier, je n’ai pas réussi à retirer ma bague qui, habituellement est trop grande !),
  • transpiration excessive,
  • perte de cheveux,
  • et ce qui m’inquiète le plus : des problèmes d’articulation essentiellement au niveau des genoux. Certains mouvements me font mal. L’autre jour, en montant les escaliers, j’ai falli littéralement tomber. Il a fallu que je prenne appui et la rampe a été mon amie.

J’en arrive à me demander sérieusement si on ne va pas arrêter la PMA. Je crois que c’est trop. Je suis à bout.

La FIV-DO constituait notre seul espoir et là, même le don est compromis tant que le traitement n’aura pas prouvé son efficacité. Comment continuer s’il n’y a plus d’espoir ?

Nous sommes propulsés pour notre 9ème (et ultime ?) tentative PMA (sur cycle naturel).

Sur ce cycle spontané, je n’ai eu que :

  1. trois prises de sang, mais je marque de plus en plus et j’ai des bras de junkie malgré tout…
  2. une seule échographie de monitorage : quoi contrôler quand on n’a pas/peu de follicules… ?

Avec un seul follicule à 13 mm (peut-être deux, mais doute sur le 2ème) et un taux d’oestradiol à 325 (hier à J11), la ponction est prévue mardi matin à J15, ce qui est une grande nouveauté car mes ponctions ou IAC ont toujours eu lieu à J12. Mystère…

L’endomètre mesurait 7,4 mm à J10 ce qui, selon l’échographiste, est très bien (ouf !!!).

Ce midi, infirmière à domicile pour les deux injections :

  1. Cetrotide 3 MG,
  2. Pergoveris 2 ampoules (+ 2 solvants) : injection dans le bras (autre nouveauté).

(D’habitude, c’est mon homme qui fait tout ça, mais là, y’a eu comme une petite… difficulté disons…).

Dimanche 23h, rdv pris pour le déclenchement en intramusculaire (Gonadotrophine Chorionique Endo 5000 HCG).

Quand je pense que j’avais enfin réellement tourné la page et fait le deuil d’un enfant issu de nos gamètes…

Quand je pense qu’après un tel parcours, j’étais enfin prête à passer le cap du don…

Quand je pense que là, on aurait dû être en pleine réflexion pour le don en RT…

Quand je pense que je ne pense même plus à mon insuffisance ovarienne (puisque l’IO a sa solution : le don d’ovocytes à l’étranger)…

Si le traitement n’agit pas sur les cellules tueuses, c’est définitivement que nous resterons à quai…

Je n’espère plus rien. Je ne crois plus en rien. Je veux juste que tout ça soit loin derrière nous.

Un an de blog

C’était hier…

Avec, depuis sa création :

  • 110 billets publiés,
  • presque 91.000 vues,
  • plus de 2.800 commentaires.

MERCI à vous !

Hier, c’était aussi le jour de notre rendez-vous debrief avec Number 4.

Oui, j’ai des cellules tueuses à profusion. Ces résultats semblaient le « ravir ».

Disons qu’il préfère un tel résultat qui ouvre des pistes quant aux raisons des FC à répétition qu’un résultat qui n’expliquerait rien.

Selon lui, on peut agir. S’il le dit…

La suite (car suite il y aura) : traitement de choc sensiblement le même que d’habitude mais on augmente encore les doses (si, si, c’est possible) et on commence dès J2 !

Voilà, à moi la cortisone, les antibiotiques, la progestérone, les oestrogènes… à doses augmentées. En espérant que tous nos efforts seront récompensés.

J’ai tellement l’impression d’avoir fait tout ça pour rien. Après tous ces échecs et ces espoirs perdus, je ne m’emballe plus.

On cumule, c’est un fait, mais un petit rayon de soleil vient de faire irruption.

Je reviendrai développer tout ça bientôt…

Merci à toutes pour vos douces attentions et vos petits mots qui me réchauffent le coeur.

Bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine : environnement immunitaire défaillant (pour ne pas dire de m*rde) et cellules tueuses à profusion !

Voilà des semaines que je n’ai pas écrit. Les mots ne voulaient pas sortir. Je n’avais rien de nouveau à écrire.

Beaucoup de bonnes nouvelles dans la blogosphère. De la quinzaine, voire vingtaine de PMettes rencontrées depuis la création de ce blog, (quasi-)toutes sont enceintes.

Quel immense bonheur pour elles et leur entourage. Je les félicite et leur souhaite le meilleur… Une grossesse qu’elles mèneront à terme avec à la clé un bébé en bonne santé.

Quant à moi, je suis en mode « survie », me noyant dans le boulot tout en n’oubliant pas d’être spectatrice du monde qui m’entoure (comme d’habitude).

Ohhh, en surface, je vais bien. Pimpante et souriante… Je suis (devenue) la reine des hypocrites !

Et des mauvaises pensées… aussi… Lorsque la douleur est trop grande…

Je n’ai pas insisté, ne me suis pas forcée… Je leur ai laissé le temps… aux mots…

Quand on écrit, c’est qu’on y croît, qu’on espère, qu’on est dans l’action. On a des choses à raconter, en somme.

En ce moment, je me sens hors course, exclue. Je ne suis pas dans la compétition ou dans le pool des candidates à la FIV. Une dizaine d’ovocytes ponctionnées chez les unes quand moi j’en ai un ou deux… Et souvent autant d’embryons obtenus chez les autres quand moi je suis heureuse d’en avoir ne serait-ce qu’un !!! La crainte (tout à fait légitime hein !!!) de passer en FIV pour certaines alors que pour moi, lorsque Number 4 a été le seul à nous l’accorder (la FIV), ce fut l’explosion de joie… J’ai ce sentiment de ne plus être sur la même longueur d’ondes… Je suis définitivement exclue. Alors, oui, je sais qu’il ne faut pas comparer les souffrances, les douleurs, les difficultés mais je ne peux pas m’en empêcher. Je pense que pour parvenir à accepter mon infertilité, je dois en passer par-là… Regarder la réalité en face.

Et la réalité, c’est que notre couple est infertile. A cause de moi.

Je crois que j’ai besoin d’aide…

Depuis le prélèvement de l’endomètre, et les résultats de la biopsie, rien… Le vide s’est installé en moi. A cause de cette colère et de ce sentiment d’injustice.

Je suis en colère et je suis écoeurée. La PMA m’aura tout pris : mon énergie, ma joie de vivre, ma spontanéité, ma générosité.

Je suis quelqu’un de bien, de foncièrement bon. Je le crois vraiment. Je me suis toujours réjouie du bonheur du autres, mais là, trop c’est trop.

Je n’y arrive plus. Trop de naissances ou d’annonces de grossesse autour de nous.

Trop de femmes qui se plaignent d’un contrôle banal de grossesse alors qu’à moi toute seule et sans notre enfant dans les bras, j’ai déjà une centaine d’écho endo-vaginales et de prises de sang à mon actif. Et tout ça pour quoi ?

C’était mon tour, b*rdel. MON tour ! Vous en connaissez beaucoup vous des filles en IO sévère qui, après 4 ans d’essai, AMH indosable et FSH pouvant grimper à 22, 8 tentatives de PMA, toutes échouées, et 3 débuts de grossesse « grâce » à la PMA, toutes avortées, continuent encore à croire au miracle ???

Si oui, vous me rendrez service en me le faisant savoir.

Les FIV ne fonctionnent (quand elles finissent par fonctionner !) que lorsque l’infertilité est masculine. Il faudrait que j’arrête de croire aux miracles après tant de coups de poignards dans le ventre et dans le coeur.

Personne, je dis bien personne dans mon cas (37 ans -dans 10 jours-, jamais pris la pilule de ma vie) n’a réussi à être mère. Personne !

Presque 50 cycles à essayer de fonder une famille quand beaucoup y arrivent à 12, 24 ou même 32 ou 44… J’ai essayé de compter le nombre de rdv médicaux, de piqûres, de prises de sang, de comprimés pris (par voie orale ou vaginale), je n’ai pas réussi. Je ne sais pas compter jusque-là. C’est trop.

Et cette sensation que personne ne comprend… Enfin, si… Vous… /Quoique… Après ce billet, j’en doute…/

Je ne crois plus en rien.

Les résultas de ma biopsie nous sont parvenus aujourd’hui. Et TOUT est hors norme. Pas juste un peu en dessous ou un peu au-dessus de la norme mais complètement hors norme.

Je suis un extra-terrestre. Un extra-terrestre aux cellules tueuses.

Pour faire bref, en plus de l’IO de m*rde qui me gâche l’existence (rappel : jamais de ma vie je n’aurais de TEC car je n’ai jamais eu plus de 2 embryons -et ça ne s’est produit qu’une seule fois !-), « l’activation immunitaire de l’environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire est non seulement EXCESSIVE, mais en plus AGGRAVEE par un recrutement AUGMENTé de cellules utérines TUEUSES (NK, natural killer) en phase de réceptivité utérine ».

Cet environnement immunitaire serait sans doute responsable des échecs d’implantation du fait d’une « réactivité trop intense localement entraînant une réaction de rejet vis-à-vis de l’embryon et des cellules du trophoblaste« .

Une stratégie thérapeutique est proposée… Comme si j’avais pas assez bouffé de médoc’ comme ça.

Un espoir ? Mais je ne crois plus en rien.

J’ai tué mes embryons. Mes cellules les ont tués.

Mes cellules, ce sont un peu moi. Alors autant vous dire que ce soir, comme beaucoup de soirs, l’estime de moi est au plus bas…

Terminus, tout l’monde descend…

Je sais pas où et comment je trouve encore la force pour tout… pour tout ça…

Mon dosage de BCHG est passé de 47 à 43 en 48h.

Encore une grossesse non évolutive. Le cauchemar.

Comment vais-je gérer cette 3ème FC ???

Mon homme est dépité de tristesse. Il y croyait tellement.

Pas de bébé en 2013… Non plus.

La FIV1 avec Number 4 aura-t-elle lieu ? Acte 2

Il s’en est passé des choses ces dernières semaines… Alors je vais faire par ordre chronologique.

J’ai revu Number 4 il y a deux semaines pour l’interprétation de la fameuse prise de sang dont je parlais ici (anticorps : anti-phospholipides, anticardio-lipines, anti-nucléaires, anti-DNA natif / antithrombine III / protéines anticoagulantes : C + S + protéine S libre antigène / test de dépistage de la résistance à la protéine C activée).

Arrivée en salle d’attente, je me dis qu’encore une fois, la chance me sourit : il n’y a qu’une seule personne (une biiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiip femme enceinte !). Après quelques échanges de sms avec mon homme et une « copinaute de galère » qui m’attendait au café d’en bas (elle avait rdv juste avant moi), j’arrive à me dire qu’après tout, c’est bon signe de croiser des femmes enceintes dans le cabinet de son gynéco spécialisé PMA… Même si -et c’est ce qui m’étonne là-, quasi-systématiquement, dès que ledit gynéco réussit le miracle du +++, il refourgue normalement la patiente à un confrère.

Mais bon, passons. Quelques minutes d’attente, puis j’entre dans son cabinet et là, ô sacro-sainte poisseuse de Lulu :

Number 4 : « Je n’ai pas reçu vos résultats… »

Moi : « Euh… ah bon ? Vous m’aviez dit que 8 jours suffiraient pour les recevoir. Il s’est écoulé deux semaines… »

Number 4 : « Oui et c’est bizarre. Je vais les appeler ».

Il appelle une fois, explique le problème. On lui dit que les résultats sont prêts et qu’ils les lui faxent de suite…. Mais rien. Il rappelle donc une deuxième fois : même topo… A chaque fois, on lui dit que ça va lui être faxé de suite. On attend. Toujours pas de fax. Quelques allers-retours du côté de sa secrétaire pour voir… Ça fait 15 minutes que je suis dans son cabinet. Rien. Pas de fax en vue. Je lui suggère alors (oui, je sais, je suis super chouette comme PMette), de prendre un(e)(d’) autre(s) patient(es)… J’attends à l’entrée, près du bureau de la secrétaire. Les patient(e)s défilent, les femmes seules ou les couples, un couple avec enfant aussi venu consulter pour un petit deuxième (qui tarde à venir sans doute… ). Et toujours pas de fax. La secrétaire ne comprend pas et décide d’appeler. Une fois… puis une autre fois. Agitation, impatience. Sur proposition de la secrétaire, j’appelle moi-même le laboratoire en question, rappelle qu’on en ai à au moins 6 appels et insiste pour qu’ils faxent les résultats im-mé-dia-te-ment…

La secrétaire, Number 4 et moi avons l’impression que c’est une blague (mais où est la caméra ???). Bref, s’en suivent des minutes interminables d’attente et au bout de 2 longues heures (oui deuuuuuux heures !!!), le fax tant attendu arrive. Moi, entre temps, je réalise que ces 2h viennent se rajouter aux centaines d’heures d’attente déjà englouties depuis que je suis en PMA (d’autant que j’étais attendue par deux « copinautes de galère » au café d’en bas, dont celle sus-mentionnée qui attendait depuis mon arrivée déjà !). Et ce précieux fax arrive pile poil au moment où une autre copinaute de galère -qui devait nous rejoindre toutes au fameux café d’en bas- (une 3ème donc, vous suivez ?) entre dans le cabinet. Ô joie, ô émerveillement. Nous nous sommes tout de suite reconnues, sans même nous connaître. Les PMettes blogueuses sont des magiciennes !

Et voici l’interprétation : « alors ça, négatif (il coche), là négatif (il coche), ça aussi négatif (il coche), ici négatif (il coche). Tout va bien. Vous n’êtes pas particulièrement sujette aux fausses couches« . Pfiouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu. Ouf ! Je n’ai pas le profil d’une « infertilequiferaitsystématiquementdesfaussescouches » ! A ma charge : 2 grossesses =>; 2 FC !!! Mais pourquoi tant de haine, hein ???

Bon, opération Action/Réaction ! Revenons à nos moutons… J’en suis là :

  1. Retour de couche (ou J1, c’est plus glamour) le mercredi 14 (33 jours après ma FC précisément).
  2. Dosages hormonaux et échographies de contrôle (calcul des follicules antraux + monitorage de l’ovulation) à J3 + J7 + J8 en cycle spontané

Je n’ai à ce jour (J8 donc) toujours pas commencé de stimulation hormonale. Ni Gonal, ni HCG Endo 5000, ni Ovitrelle ! Pourquoi ? Eh bien parce que les conditions (hormonales et échographiques) ne le permettent pas. IO de m*rde ! Si ces chiffres vous parlent, n’hésitez pas à me donner votre avis (on peut difficilement faire pire niveau hormonal…) :

Oestradiol LH plasmatique Progestérone
J3

70

3,4

0,2

J7

147

3,2

0,1

J8

150

3,8 0,1

Vous avez déjà vu un dosage de progestérone aussi bas, vous ? Et que dire de cette LH entre 3,2 et 3.8 de J3 à J7 ? Quant à l’oestradiol… J’y comprends rien !!! Mon taux de FSH, à ma grande surprise, affichait un joli 13,1 à J3. Et Number 4 m’a dit la dernière fois que si mon taux de FSH ne descendait pas la barre de 20, il n’y aurait pas de FIV possible ! Gloupssssssssssssssssssssss. J’étais donc folle de joie vendredi en me disant que ce taux avait incroyablement baissé même si, évidemment, c’est tout pourri 13 comme dosage, hein, ne nous leurrons pas. Mais je viens de loin… Je rappelle qu’il y a 7 mois, j’étais à 22 quasiment ! Ma joie a été de courte durée puisque ce taux de FSH doit être mis en lien avec l’oestradiol à J3 (le mien me semble bien trop élevé -70 à J3- d’où un taux faussement bas de mon FSH).

Les échographies à J7 et J8 (en cycle spontané donc), quant à elles, donnent ceci :

Ovaire droit :

  • 4 follicules à J3 (19, 12, 5 et 3 mm) ;
  • 4 follicules à J7 (18, 10, 9 et 8 mm).

Ovaire gauche :

  • 2 follicules à J3 (5 et 3 mm) ;
  • 3 follicules à J7 (8, 6 et 5 mm).

Endomètre :

  • 3,3 mm à J3 ;
  • 5,5 mm à J7.

En gras et en rouge, à J3, ce sont les deux images folliculaires dont les tailles sont complètement hors-normes.

Comment peut-on avoir à J3 des follicules de plus de 10 mm, dont un énooooorme à 19 mm ??? Mystère… C’est mauvais signe en tout cas tout ça. C’est confirmé par mon super échographiste (devant lequel je baisse ma culotte et écarte les jambes avec autant d’aise que devant mon homme… l’envie de me jeter sur lui en moins, pour sûr !). Voilà où j’en suis. Je ne sais pas trop comment interpréter tous ces résultats.

J’attends les instruction de Number 4 et je continue à rêver d’une FIV… non pas classique puisque là, c’est dead, mais à rêver d’une FIV sur cycle naturel avec au moins une ponction d’un ovocyte mature. Au moins un !

Vendredi : rendez-vous chez l’anesthésiste. Même s’il n’y aura sûrement pas de FIV, j’ai quand même pris ce rdv… en espérant qu’il serve pour une FIV à venir.

EDIT : j’ai reçu un appel tout à l’heure de la secrétaire me demandant :

  1. de commencer les injections sous-cutanées de Menopur (3 ampoules) et de Cetrotide 3mg (injections faites ce soir).
  2. de refaire un dosage hormonal demain matin, à J9 (la 4ème prise de sang de ce début de cycle).

Cela signifie peut-être que FIV sur cycle naturel il y aura… Oh la la…

La FIV1 avec Number 4 aura-t-elle lieu ?

Le deuxième rendez-vous avec Number 4 a eu lieu il y a une dizaine de jours. A mon arrivée, juste un homme qui attend sa femme. Et cette fois-ci non plus, je n’ai pas beaucoup attendu. Donc ça, c’est plutôt chouette !

Juste avant que mon tour ne vienne, un couple entre. Inévitablement, un regard, puis un autre. On se scrute, mais discrètement. Elle, semble inquiète (était-ce son 1er rdv PMA, est-elle -comme moi- à l’origine du « problème » ?). Lui, semble bien plus détendu. Ils ont la quarantaine bien tassée. Oui, c’est triste, mais en PMette aguerrie, je ne peux m’empêcher d’imaginer, penser les parcours des couples en galère. Que ressentent-ils, depuis quand essaient-ils, où puisent-ils la force de continuer, combien de tentatives, quels résultats, quels antécédents… ?

J’ai donc revu Number 4 pour faire le point sur ce qui s’était passé depuis notre premier rendez-vous, à savoir ces deux éléments :

  1. IAC 4 avec Gynéco3 : ++++++ (au passage, il s’agit d’IAC 4 « bis bis » car les précédentes avaient dû être reportées puisque toutes les conditions n’étaient pas réunies à J2) ;
  2. œuf clair et fausse couche à 6.5 SA suite à cette 4ème IAC.

Je retranscris ici, à la manière de mon billet « compte-rendu » de notre premier rdv, ce qu’il m’a dit. Il se répète parfois, mais ça confirme la cohérence/constance de ses propos :

« Vous êtes parvenue à être enceinte, c’est plutôt bon signe, malgré un œuf clair.

Votre bilan hormonal est « perturbé » (ouahhhhh, mon bilan hormonal, pour lui, n’est QUE perturbé, il est hyper optimiste !) mais à votre âge, on peut faire quelque chose. Si vous aviez 40 ans, je n’aurais rien pu pour vous.

Dans votre cas, on va adapter le traitement à vous et ce n’est pas vous qui vous adapterez au traitement : on commencera la stimulation hormonale non pas à J2 ou J3 (c’était le cas pour toutes mes IAC), mais plus tard (aux alentours de J6, J8, J10 ? J’ai un trou, je ne me souviens plus de ce qu’il m’a dit), au fur et à mesure, en fonction de l’évolution naturelle de vos follicules (je vois pas comment on peut se reposer sur mes follicules qui, sans stimulation n’atteignent jamais les 5 mm, mais après tout, je ne suis pas médecin !) de façon à préserver la qualité ovocytaire ».

Du coup, il m’a prescrit une prise de sang (et quelle prise de sang, on m’a prélevé 7 tubes !) dont les résultats détermineront s’il n’y a pas chez moi un risque de fausse couche à répétition et auquel cas, on adapterait le traitement de la FIV (en plus de la progestérone). Il m’a parlé de prise éventuelle d’œstrogène (d’œstradiol ? j’ai encore un doute…). Sans doute pensait-il à un traitement hormonal substitutif (THS) comme le Provames. I don’t know…

Tout ceci reste à déterminer et dépendra des résultats de cette prise de sang. Mon laboratoire habituel sous-traite et c’est un autre laboratoire (le même que celui qui traite les caryotypes) qui effectue les recherches. Les délais sont assez longs. Il faut compter environ 8 jours et les résultats ne sont communiqués qu’au médecin…

Voici donc ce que l’on va contrôler chez moi :

  • les anticorps : anti-phospholipides, anticardio-lipines, anti-nucléaires, anti-DNA natif,
  • antithrombine III,
  • les protéines anticoagulantes : C + S + protéine S libre antigène,
  • test de dépistage de la résistance à la protéine C activée.

Joli programme, hein ?

On a aussi parlé de l’expulsion de mon œuf qui, selon lui, pour certaines femmes, peut être aussi douloureuse qu’un accouchement. Que nenni !

Pour moi, c’est l’expulsion naturelle de mes deux embryons l’an dernier qui a été pire que tout. Là, je n’ai, physiquement, (presque) rien senti. C’était un peu comme des règles douloureuses, mais ça, c’est déjà mon rituel mensuel !

L’avantage avec Number 4, c’est que même si, cette fois, la consultation a duré à peine 10 minutes, je suis ressortie du cabinet avec les réponses à mes questions, zen, sereine. Il est bref mais efficace, professionnel. Je n’ai ressenti aucune frustration. Inévitablement, je compare avec gygyamp, c’est juste incomparable !

On se revoit bientôt pour l’interprétation des résultats de cette prise de sang. Dans la foulée, il y aura un examen gynécologique… et j’espère le feu vert pour la FIV1.

En attendant, je continue de me droguer : Gynéfam XL + Tocophérol + Oligobs PMA.