Fin de grossesse… et nostalgie…

Je n’arrive plus à écrire. Alors, ceci est le premier et le dernier billet personnel sur ma grossesse.

J’écrivais ma tristesse, mon désespoir, mes désillusions et maintenant que ce bonheur BONHEUR si inespéré est enfin au creux de moi et bientôt dans nos bras, je ne parviens plus à mettre des mots sur cet immense chamboulement dans nos vies depuis que je suis enceinte.

Je me suis aussi beaucoup auto-censurée pendant ces 8 derniers mois. Crier son bonheur quand on sait qu’on est lue par des femmes et hommes en souffrance, c’est déplacé. J’avoue avoir (parfois) détesté cela quand j’étais moi-même en attente pensant que la réussite des autres ne présageait en rien la nôtre ; ce qui ne m’empêchait (certes) pas de me réjouir -surtout pour celles aux parcours particulièrement compliqués-. Mais inexorablement, la réussite des autres me renvoyait à nos nombreux échecs.

Je ne sais pas trop ce que va devenir ce blog. En « PMA addict », si le temps me le permet, je continuerais sans doute à faire un peu de veille. Mon blog a vu le jour quand j’étais au plus mal, que je souhaitais partager mon expérience et échanger autour de nos difficultés pour avancer et surtout ne pas sombrer. Il m’a en quelque sorte « sauvée » et je n’en retiens que du bon, à commencer par vous toutes, mes combattantes, rencontrées et/ou avec qui j’échange et qui m’êtes si chères.

Aujourd’hui, alors que je suis dans mon 9ème mois, j’ai quand même envie de dire combien j’ai été heureuse pendant cette grossesse. Comme « shootée à une drogue », j’avais écrit une fois… Tout le temps, sans interruption. Les hormones de la grossesse ont fait de moi une véritable inconditionnelle de la grossesse.

J’ai si hâte de rencontrer notre fille, la respirer, la cajoler, l’embrasser… lui murmurer tout ce que j’ai toujours secrètement espéré lui dire. Mais Il ne me reste plus que quelques jours (semaines ?) pour savourer pleinement et profiter égoïstement d’elle dans mon ventre. Elle est tellement attendue par tous (famille et amis…). Tout est prêt pour l’accueillir comme il se doit. Notre appartement parisien a été complètement réaménagé. Des travaux ont été faits et chaque espace a été ultra-optimisé (j’ai découvert chez mon homme de grandes qualités insoupçonnées de bricoleur !). J’espère qu’elle ne manquera de rien. En tout cas, pas de notre amour. Ca, c’est certain.

Mon homme s’est beaucoup investi dans cette grossesse. Il était présent à tous les rendez-vous à la maternité et aux (presque !) 15 échographies… sans compter les cours de préparation à l’accouchement, l’haptonomie et les rendez-vous avec notre sage-femme libérale

Je suis si fière de lui. Je sais qu’il sera un papa merveilleux (il s’en inquiète d’ailleurs et je pense que c’est très bon signe !). Je l’aime de toutes mes forces. Être dans ses bras et sentir notre fille bouger entre nous deux : je ne connais, pour l’instant, rien de plus doux.

Il m’est arrivé de pleurer. J’ai pleuré car j’ai réalisé que j’étais bel et bien enceinte. Et pas qu’un peu. Enceinte d’un beau bébé. Viable. Qui ne sera pas prématuré -puisque dans ma 38ème SA-. Enceinte de mon enfant que j’ai tant espérée. Je suis tellement nostalgique de ma grossesse. J’ai pourtant profité de chaque instant, de chaque minute. Même quand j’étais au plus mal le 1er trimestre, la tête par-dessus la cuvette et malade… Car je savais que ça allait passer et que je ne revivrais sans doute plus jamais cela.

Je retiens de ma grossesse une grossesse idéale, sans encombre, sans difficulté, à l’aube de mes 39 ans. Je me suis souvent demandé comment la vie pouvait basculer ainsi. Comment passer de « tout compliqué » à « tout facile » ? La roue a véritablement tourné. Et c’est déjà la fin.

On aura mis presque 6 ans pour toucher du doigt notre rêve. Les chances de concevoir à nouveau restent minces. Lorsque j’écris cela, je mesure pleinement notre chance. Il n’y aucune tristesse dans mes propos. Bien au contraire. Nous avons une chance incroyable puisque nous sommes une famille.

Je peux aujourd’hui, en toute objectivité, affirmer et dire très clairement que si TOUT était à refaire, nous le referions.

Ce parcours a laissé des traces indélébiles. J’ai toujours un pincement au coeur lorsque je pense à nous toutes et que je vois que c’est parfois si simple pour certains mais je me sens tellement chanceuse que je n’envie plus personne. Ni femmes enceintes, ni mères. Car je suis à mon tour enceinte et mère.

Quand on dit qu’il faut vivre les épreuves, même les plus difficiles, pour se forger et en tirer ensuite quelque chose de constructif… C’est vrai. Si nous n’étions pas passés par la case PMA, FC à répétition, examens douloureux et intrusifs et analyses en tous genres… nous n’aurions sans doute pas savouré ce bonheur à sa juste valeur. Nous aurions été un couple lambda, heureux d’être bientôt une famille, d’accueillir en son sein un bébé. Bien sûr.

Mais notre bonheur est sans nom. Notre joie est quotidienne.

Je relativise désormais absolument tout. Je ne me reconnais plus. Je rayonne. Mon coeur rayonne. Jamais je ne me serais autant admirée dans le miroir. Ce corps que je ne reconnaissais plus et qui me trahissais sans cesse, je l’ai si longtemps et tellement souvent détesté. Aujourd’hui, je suis en confiance. Ce même corps ne cesse de me surprendre depuis juillet.

Ma fille, dans mon corps, se sera accrochée jusqu’au bout. Je suis si fière d’elle !

Je me remémore encore les litres de sang perdus lors du décollement en août dernier. Tout prêtait à croire aux mêmes conséquences catastrophiques que les précédents arrêts de grossesse. Mais non. Ma fille s’est accrochée. Elle a fait une apparition magique à l’échographie. Il n’y a pas eu de 4ème FC. Et je nous revois, abasourdis, enlacés dans les couloirs de cet hôpital, pleurant dans les bras l’un de l’autre, de soulagement et de bonheur…

On me dit souvent que notre persévérance aura payé. C’est vrai, je ne peux le nier. Nous étions à rien de tout arrêter et avons persévéré…

MAIS, MAIS, MAIS, je sais aussi et surtout que nous avons eu beaucoup, beaucoup de chance. Le bon traitement a enfin été trouvé. Je dois cette réussite un peu à notre ténacité mais surtout beaucoup à la science.

Vive la vie, vive la science, vive le don !

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« Assistance Médicale à la Procréation : quand ça ne marche pas », dans les Maternelles sur France 5

L’infertilité touche, hélas, 1 couple sur 6.

Et derrière l’AMP, se cache une réalité dont on ne parle pas suffisamment, tellement elle est difficile à accepter.

Bien des couples se retrouvent au bord de la route et ne verront jamais leur projet parental réalisé.

  • Comment faire le deuil d’un enfant qui ne viendra pas ?
  • Quelles sont les différentes étapes de ce deuil ?
  • Deuil de quoi, exactement ?
  • Des « ailleurs » possibles ?
  • De l’espoir au désespoir, de l’optimisme au pessimisme… Quelles sont les limites ? Quand arrêter le parcours ?
  • Peut-on véritablement accepter de ce grand mal qui nous « brise » de l’intérieur ?
  • Comment se remet-on d’un échec en don ? (Avec le témoignage de Julie, je me suis revue l’année dernière… après notre échec en don) ?
  • Comment repenser sa vie ?

Une émission intéressante à voir et faire tourner… pour que l’AMP ne reste pas un mythe malgré les techniques médicales et scientifiques qui ne cessent d’évoluer, fort heureusement, et les quelques 200.000 enfants nés par FIV en France par an.

Ca commence à la 28ème minute, ça dure un peu moins de 35 minutes et ça se passe ici.

Merci et bravo à Julie et Lydia pour leurs précieux témoignages !

8 décembre 2011 / 8 décembre 2014

Il y a 3 ans, le 8 décembre 2011, après déjà plus de 2 ans d’essai infructueux, j’apprenais à ma 3ème échographie de contrôle que ma grossesse (gémellaire !) s’était arrêtée. Plus d’activité cardiaque. Plus de vie en moi.

J’arrivais enfin à être enceinte et on nous enlevait ce que nous avions si difficilement et si douloureusement obtenu.

L’écho de l’horreur.

Désespérée, en larmes, j’ignore comment j’ai fait pour quitter le cabinet de la gynécologue qui me « suivait » à l’époque (oui, je rajoute des guillemets à son « suivi »…) pour rejoindre les urgences gynécologiques d’un grand hôpital parisien et « gérer » toute cette m*rde… Je me revois pleurant dans la rue et demandant de l’aide à ces inconnues…

J’étais dépitée. Les jours, semaines et mois qui ont suivi ont probablement été les pires de ma vie. A ce sujet, j’avais écrit une lettre à nos familles et amis proches. Cette lettre, je l’avais publiée 6 mois après sur mon blog. Elle est .

Cette terrible expérience n’a finalement été que le début d’un long et douloureux processus. Je ne vais pas revenir sur tout cela. Vous me lisez, vous savez.

Aujourd’hui, le 8 décembre 2014, j’ai plus qu’un pied dans mon 6ème mois. Ma fille s’agite en moi. J’ai sans cesse cette douce impression de rêver… Et quand je réalise que je ne rêve pas, les larmes de joie me montent. Mon bonheur est tel que si je pouvais en distribuer à la terre entière, il m’en resterait encore.

J’ai si souvent cru que jamais nous n’y arriverions.

Le bonheur est dans mon ventre.

Je continue d’espérer que, comme pour la grossesse, il soit contagieux.

Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

Cellules tueuses NK (Natural Killer cells) et réussite en FIV-DO : sondage pour les concernées…

Je connais des tas de filles en parcours d’AMP (dont vous, certainement, qui me lisez !).

En revanche, je ne suis en contact qu’avec une toute petite dizaine de filles cumulant (les veinardes !) :

  1. parcours de FIV avec don d’ovocytes ET
  2. NK (cellules tueuses dans l’endomètre ; cellules détectées après biopsie de l’endomètre -les prélèvements sont envoyés à -et exploités par- MatriceLab Innove).

Une dizaine de filles dans mon cas, c’est si peu et en même temps énorme (au vu de l’état actuel des connaissances scientifiques en la matière…) !

Dans ce lot (hormis Fabienne et Moitié2mangue pour lesquelles je me réjouis tous les jours -je vis leur réussite par procuration !-), je ne connais personne ayant réussi à mener à terme une grossesse ou du moins à dépasser le stade fatidique des 12 SA.

En effet, si des débuts de grossesse sont parfois possibles, il n’en reste pas moins qu’ils se soldent souvent, hélas, par des FCP (les filles, si vous passez par là, sachez que je pense à vous…).

Rares sont celles qui cumulent parcours de FIV-DO ET NK (parce que l’exploration des échecs d’implantation telle que le propose MatriceLab est encore au stade expérimental, qu’elle n’existe que depuis 2 ans et que nous ne sommes encore que peu nombreuses à en bénéficier).

Rares sont les témoignages heureux (même en don, surtout quand on a des Interleukines 15 > 18. Ca fait très mal quand on sait que la norme se situe entre 0,3 et 3.

D’ailleurs, je ne connais personne ayant réussi à être mère (même en don, donc) avec un problème immunologique de réceptivité utérine comparable au mien.

C’est pourquoi, je remercie toutes celles (et seulement celles !) qui sont concernées par le don d’ovocytes ET les NK de répondre au petit sondage ci-dessous.

Bien entendu, les commentaires sont les bienvenus -que vous soyez ou non concernées par le don ET les cellules tueuses.

 

« Une vie à t’espérer : mon combat pour être mère », de Mireille Margarito

Comme on ne parle que trop peu de ces femmes dont le(s) berceau(x) reste(nt) désespérément vide(s), je vous propose le témoignage poignant d’une femme en PMA… qui aura tout essayé.

Je la trouve, comme beaucoup d’entre nous, merveilleuse de force… le ventre vide, certes, mais « le coeur rempli de l’amour des siens »…

C’était dans le Sept à Huit de tout à l’heure. Ca se passe ici et ça dure moins de 9 minutes.