Accès à ses origines génétiques et levée de l’anonymat du don : le cas d’Audrey Kermalvezen

Voici (merci Maia !) deux courtes vidéos et un article de presse sur la levée de l’anonymat du don (j’en avais parlé ici) :

  • Le magazine de la santé du 7 mai (ça commence à 15 min. et 45 sec). Durée : 10 min. Ca se passe ici.
  • Le JT du 13h du 7 mai (ça commence à 15 min et 40 sec.). Durée : 4 min. Ca se passe ici.
  • L’article de Libération du 4 mai : à lire ici.

Je précise/rappelle 2/3 choses :

  1. je suis favorable à la levée de l’anonymat (malheureusement, la législation en République Tchèque est la même qu’en France…) et pour la levée du secret (parler du don le plus tôt possible à l’enfant) ;
  2. en cas de don de sperme/don d’ovule, le donneur/la donneuse ne peut être désigné(e) « père »/ »mère » « biologique ». Il s’agit de donneurs de gamètes/cellules ; les parents étant le couple recevant le don. Pas génétiques, certes, mais biologiques ;
  3. l’étude d’Audrey Kermalvezen prouve que la levée de l’anonymat ne fait pas baisser le nombre de donneurs. C’est, semblerait-il, leur statut qui change. Lisez plutôt (merci Bambino !) l’article de Libération du 8 avril traitant du rapport Théry-Leroyer ici.

PMA, du «ni vu ni connu» à la responsabilité, Irène Théry

Depuis que j’ai lu Des humains comme les autres : bioéthique, anonymat et genre du don, et comme je l’ai expliqué ici (Le don de gamètes comme nouvelle forme de filiation et la question de la levée de l’anonymat), je voue un culte à Irène Théry, sociologue et directrice d’études à l’EHESS.

Et belle surprise lorsque, sur BAMP, je suis tombée sur cet article de Libération : « PMA, du «ni vu ni connu» à la responsabilité« .

Elle y parle de la nouvelle façon d’engendrer des enfants pour des couples qui ne peuvent pas avec leurs propres gamètes, traite du « retournement » et du triste sort réservé aux couples de lesbiennes, du retard de la France… Bref, à lire.

Encore une fois, je suis pour la levée de l’anonymat en don (même si, bien sûr, c’est très compliqué et que le risque est grand de faire cruellement baisser le nombre déjà trop faible de donneurs/donneuses…). Pour moi, l’engendrement avec tiers donneur ne fait pas du/de la donneur/donneuse un/une père/mère biologique, mais un/une donneur/donneuse de cellules, de gènes.

Les parents biologiques (les parents tout court d’ailleurs), ce sont bien les receveurs de gamètes.

Tribune d’Irène Théry à découvrir ici.

Le don de gamètes comme nouvelle forme de filiation et la question de la levée de l’anonymat

Le recours au don

Recourir à la FIV avec don d’ovocytes n’est jamais anodin. A moins d’être (quasi)-ménopausée, on ne se lance dans le don qu’après avoir essuyé quelques échecs en techniques médicales intraconjugales, avec ses propres ovocytes, donc.

Aujourd’hui, en ce qui me/nous concerne, le recours au DO est une « évidence » puisqu’il constitue la suite logique de notre parcours.

Mais pour en arriver là, le chemin a été long.

Quand on commence à réfléchir à la possibilité du don, c’est qu’on a déjà grillé un certain nombre de cartes. Ballot.

Mon homme et moi avons eu le temps de nous pencher sur bien des aspects de notre (future/proche ?) parentalité. Même si je m’en serais bien passé, je me dis que la PMA nous aura aidés/incités à nous poser des questions qu’habituellement on ne se pose pas avant de devenir parents… Enfin je veux dire dans le monde « normé », « normal », « standard », dans le monde des gens « normaux » et donc dans celui des « fertiles ».

Une autre forme de parentalité

Le don (peut) permet(tre) une parentalité autre. Parents autrement. Parents avant tout.

Je n’ai jamais tu -ou voulu taire- notre recours au don. Les choses se sont faites/dites très spontanément. D’ailleurs, mon côté « militant PMA » m’amène même à en parler très librement. Pour moi, le don nous aura permis (si ça marche !) de devenir parents « autrement », c’est-à-dire en empruntant un autre chemin, créatifs que nous sommes !

Une fois qu’on a accepté cela : tout roule, tout baigne… Encore une fois, c’est une question de positionnement.

Transparence : le don ne sera jamais ni secret, ni tabou

Nous ne tairons donc pas le recours au don d’ovocytes à notre enfant. Notre « hypothétique enfant à naître » saura, dès qu’il sera en âge de comprendre, que :

  1. sa maman souffrait d’insuffisance ovarienne précoce ; ne permettant pas à ses propres gamètes d’être fécondées (de jolis livres permettent cet accompagnement et l’expliquent très bien, j’y reviendrais un jour… si…),
  2. sa venue au monde aura été possible grâce à tout notre amour ET grâce au don de cellules d’une donneuse (je me souviens d’une conversation passionnante avec ma psychanalyste sur le don d’organes et « l’organe que l’on fait sien » suite à une greffe par exemple…).

S’il n’est évidemment pas question de mettre systématiquement au cœur de toutes les discussions cette parentalité rendue possible par don, il ne sera surtout pas question de l’occulter. Car ne nous leurrons pas -et aussi paradoxal que cela puisse paraître- : même si je parvenais à être mère, je resterais définitivement stérile.

Sans idéaliser le geste de la donneuse, l’enfant à naître ne serait pas là sans elle, celle dont il héritera une partie des gènes. Tout comme il ne serait pas là sans moi (sa mère biologique) ou sans mon homme (son père biologique et génétique).

Pour nous, le taire serait vivre dans le secret et donc dans une forme de mensonge. Pour autant, je ne juge pas les couples qui font ce choix. Mais, de par notre vécu, ce que nous avons traversé, notre vie, notre réalité, je ne le conçois pas pour ma famille.

Quant à la question de la levée de l’anonymat…

  • ce que j’en pensais… au début

Voilà grosso-modo le discours que je pouvais tenir…

« Il s’agit d’un simple don de gamètes et donc de cellules. Des cellules invisibles à l’œil nu. Pas question d’idéaliser la donneuse (même si on apprécie grandement ce geste si altruiste qu’est le don)… On ne va quand même pas semer le trouble en rajoutant un doute dans la tête de notre petit(e)… Finalement, la législation est bien faite. Notre enfant saura qu’il/elle aura été conçu(e) grâce à une FIV-DO ce qui n’est déjà pas mal (il ne sera pas dans le secret). En revanche, pas question qu’il/elle puisse, même à sa majorité, aller à la rencontre de sa donneuse… (manquerait plus qu’il/elle revendique une filiation issue de la donneuse)…« .

Tout ça, c’était AVANT. Il y a longtemps j’allais dire.

Sans doute, par je ne sais quel mécanisme, avais-je le sentiment que la possible recherche par l’enfant de sa génitrice allait m’enlever quelque chose ? Je ne me l’explique pas. Disons que j’avais peut-être peur que notre enfant revendique ses origines génétiques, alors qu’aujourd’hui, je trouve cela tout à fait normal, légitime. Il faut aussi pouvoir l’envisager.

Et sans doute que (avant justement), je m’accommodais de la loi qui dit clairement que le don est anonyme (que l’enfant ne peut exiger des renseignements concernant la femme qui aura donné ses ovocytes).

  • ce que j’en pense… aujourd’hui

Mes lectures, mes discussions, mes rencontres, mes réflexions sur le sujet m’ont amenée à penser autrement.

La reconnaissance de la maternité, je l’aurais. Si ça marchait, j’aurais désiré et attendu notre enfant 5 ans. Je l’aurais porté 9 (j’espère !) mois, l’aurais alimenté, senti… Le lien à travers le sang, le cœur, la physiologie se sera fait in vivo.

C’est ça pour moi la filiation. Les liens du cœur l’emportent sur ceux des gènes (à ce sujet, je vous recommande vivement le film japonais Tel père, tel fils,de Hirokazu Koreeda, une véritable petite merveille de cinéma).

Dès lors que :

  1. les futurs parents ont bien intégré la coexistence des 3 protagonistes -parents, enfant(s), donneuse(s)-,
  2. les rôles et places de chacun sont clairement identifiés et définis ;

pour moi, il n’est pas absurde -bien au contraire- de lever cet anonymat.

Pour deux raisons majeures :

  1. d’abord, par respect de la POSSIBLE volonté de notre futur enfant qui a le droit de savoir et de connaître une partie de son histoire personnelle (c’est, il me semble, un droit fondamental d’accès à ses origines génétiques) ;
  2. ensuite, cette levée ne lui conférerait qu’un plus et n’enlèverait rien à cette histoire dans la mesure où mon homme et moi serions ses parents biologiques (oui, je dis bien biologiques !).

Vous l’aurez compris, non seulement je ne suis pas favorable au secret (mais chacun fait comme il veut/peut), mais je suis également pour la levée de l’anonymat car j’estime que l’enfant a le droit de savoir. Et savoir ne remettra rien en cause, ne fragilisera rien puisqu’il est clairement établi que son père génétique, c’est mon homme et que sa mère biologique, c’est moi !

Alors, qu’est-ce qui gêne ? Les gènes ? A moins que ça ne soit la dissimulation de la vérité quant à l’origine de ces gènes, justement ?

Principal problème posé par la levée de l’anonymat

Evidemment, et c’est bien là le problème, qui dit levée de l’anonymat dit forcément baisse du nombre des donneurs de gamètes. Et on n’a pas besoin de cela puisqu’on en manque déjà cruellement en France (je vous rappelle que 4 ans  était le délai d’attente qui nous avait été annoncé par notre CECOS parisien).

Il existe pourtant des pays où le don non anonyme est possible comme au Royaume-Uni ou aux Pays-Bas. Ce n’est pas le cas de la République Tchèque ; la législation tchèque étant la même qu’en France à ce niveau-là.

Alors pourquoi se poser toutes ces questions puisque de toute façon l’enfant ne pourra jamais avoir accès à ses origines génétiques (cf. la législation tchèque) ? Parce que c’est comme cela que j’avance, que je chemine. J’ai besoin de poser ces bribes de réflexion ici.

Même si je suis consciente des difficultés inhérentes à l’éventuelle levée de l’anonymat, je suis pour cette levée.

Pour celles et ceux que le sujet intéresse, je conseille vivement la lecture d’auteurs comme : Hilde Colpin, Christine Manuel, Anne Raoul-Duval, Luc Roegiers et surtout Irène Théry (merci Irouwen !).

Je ne saurais que trop vous recommander les écrits passionnants d’Irène Théry, sociologue et directrice d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales.

Voici deux extraits de son livre Des humains comme les autres : bioéthique, anonymat et genre du don, Editions de l’EHESS, Collection Cas de figure, 2010 :

« …la médecine (…) a su développer une manière nouvelle d’engendrer des enfants (…) grâce au don de capacité procréative reçu d’une personne ayant pour sa part, à travers ce geste altruiste, énoncé que la procréation ainsi réalisée ne saurait être pour elle ni un engendrement, ni a fortiori une filiation. (…). Si la société met en oeuvre une manière nouvelle d’engendrer les enfants, cela implique pour elle la responsabilité d’instituer une règle du jeu claire et signifiante permettant à chacun des protagonistes de pouvoir s’y référer, et à l’enfant né du don d’engendrement de s’inscrire dans le système de parenté commun sans effacement d’une partie de son histoire, sans mensonge sur son identité, sans confusion des rôles et des places…« .

Et ça, j’adhère complètement :

« (…) la revendication d’une levée de l’anonymat ne suppose pas que tous les enfants nés d’AMP avec tiers donneurs aient les mêmes besoins psychologiques, ni même une perception identique de leur situation, et elle ne prévoit même pas que tout enfant soit systématiquement informé des conditions de sa conception car ceci est de la responsabilité des parents.

Plus simplement, la revendication est que chacun puisse disposer des mêmes droits, autrement dit que la possibilité soit ouverte à chaque enfant concerné, lorsqu’il atteint un certain âge (par exemple à sa majorité), d’avoir accès à son dossier médical et aux informations qu’il contient d’ores et déjà sur l’identité du donneur ou de la donneuse de gamètes. Libre ensuite à l’enfant de choisir s’il préfère connaître ou ignorer l’identité de son donneur, sans avoir à motiver ce choix qui lui appartient.« 

11ème tentative d’AMP : La FIV-DO en République Tchèque

A gauche, dans la pochette bleue : notre dossier « PMA classique ».

A droite : notre dossier pour la FIV avec don d’ovocytes.

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Impressionnant, hein ?

Tout est enfin parfaitement clair dans ma tête. Une page se tourne.

Notre 11ème tentative médicalisée sera une FIV-DO.

Ca y est, la procédure est lancée.

Nous avions les dates dans nos têtes depuis plusieurs mois déjà et hier soir, elles nous ont été confirmées officiellement.

Renoncer définitivement à mon patrimoine génétique, oui (j’ai eu le temps d’y réfléchir durant toutes ces années…).

Renoncer à notre enfant, NON !

La procréation assistée vue par Claude Lévi-Strauss

Pfiouuuuuuuuuu, ça faisait bien longtemps que je n’avais pas lu un article aussi intelligent !

Un article qui, personnellement, m’offre de nouvelles perspectives de réflexion sur ce qui préoccupe le plus mon esprit en ce moment à savoir, la FIV-DO.

Merci Claude Lévi-Strauss et merci Lily de m’avoir fait découvrir ce petit bijou.

Il ne pouvait pas mieux tomber, cet article… A mettre entre toutes les mains.

Ca se passe ici.

Lasse mais décidée à continuer

C’est le cœur lourd et la gorge nouée que j’ai passé ce week-end de Pâques et la boule au ventre que je suis allée faire mon troisième et dernier dosage de béta HCG ce matin.

Mon taux est descendu à 9 à 19 DPO.

La « bonne » nouvelle, c’est que c’est une grossesse biochimique.

La grossesse extra-utérine est donc écartée. J’avais trop peur pour mes trompes ; elles qui ne m’ont -encore- jamais lâchée, déçue ou trahie (contrairement à mes feignants de follicules).

Prochaine étape : faire le point avec Number 4. RDV pris pour la semaine prochaine… Déjà. Je m’attends aussi au pire, à savoir un : « On arrête tout »

lulu

La PMA fatigue, la PMA use. Mais je mise tout sur elle. PMA classique ou FIV-DO, ce n’est que par ce/ces biais-là qu’on peut prétendre à être parents un jour. Alors, on va continuer. On n’a toujours pas dit notre dernier mot.

Alors évidemment, aujourd’hui, je suis fatiguée de ces montagnes russes, fatiguée de pleurer, d’y croire, de m’émerveiller pour très rapidement déchanter et réaliser que la chienne de*** vie nous reprend ce bonheur de si courte durée.

Je me bats depuis des années (j’ai décidé d’arrêter de compter, c’est trop dur) pour la vie et contre cette sal*perie d’insuffisance ovarienne.

A force d’échecs et de coups de poignards dans le coeur, j’ai la sensation d’être anesthésiée par la douleur.

Je ressens cela, mais d’un autre côté, cette douleur me prend aux tripes et au plus profond de mon être de femme, de mère privée de son enfant.

C’est tellement contradictoire tout ça…

Je ressens ce vide en moi. D’ailleurs, comment est-il possible de ressentir à tel point le manque d’un être qui n’existe pas et qui n’existera peut-être jamais ?

Je suis en manque de notre enfant.

Je n’arrive pas à renoncer. Je ne peux pas. Ce n’est pas (encore) possible.

J’ai aussi bien conscience que cet enfant ne doit pas non plus être fantasmé. J’y « travaille » régulièrement, de sorte que si par bonheur/miracle nous accédions à la parentalité, nous ne focalisions pas toute notre attention sur cet unique être. Nous ne voudrions pas en faire un enfant-roi ! Futurs parents aimants et présents certes, mais pas envahissants, possessifs et surprotecteurs…

J’aimerais tellement que ni mon homme ni moi n’ayons ce désir si fort d’être parents. Tout serait tellement plus simple si on parvenait un jour à dire :

« On a longtemps voulu, longtemps essayé… Ca n’a pas marché pour nous mais aujourd’hui, on a accepté l’infertilité et après tout, cela ne doit pas conditionner notre bonheur et on est heureux ainsi »

Oui, tout serait tellement plus simple.

C’est le chat qui se mord la queue. Là, j’ai l’impression de tourner en rond, de ne pas avancer, de gâcher les plus belles années de ma vie.

Heureusement que nos vies sont bien remplies (par des activités dont je ne parle jamais ici puisque c’est un blog volontairement et exclusivement dédié à la PMA), que nous sommes bien entourés.

Notre vie de couple est riche et pleine… A nous les voyages, les grasses mat’, les concerts, les sorties, les soirées improvisées… Bref, la vie quoi, mais il nous manque l’essentiel. Notre essentiel.

Pour résumer, je dirai que je suis lassée mais décidée à continuer la bataille pour la vie (avec nos gamètes !). Reste plus qu’à motiver mon homme qui n’en peut plus de la PMA « classique » et n’a d’yeux que pour le don d’ovocytes…

Aujourd’hui, j’ai craqué au boulot… J’ai lâché le morceau… J’en ai parlé à deux collègues. Infertilité féminine et insuffisance ovarienne dans les deux cas. Toutes deux sont passées par les traitements en vue d’IAC ou de FIV… Toutes deux ont vécu un ou des arrêts de grossesse. Aucune des deux n’est mère, aucune des deux ne sera mère. Mais, heureusement, toutes les deux, avec leurs conjoints respectifs, sont aujourd’hui des femmes (d’âge mûr) heureuses. Bien sûr, ce n’est pas sans émotion qu’elles m’ont écoutée…

*** J’ai une pensée plus qu’émue pour Angediles

Absence de filiation

Si vous me lisez, c’est que vous êtes -outre les questions liées à la grossesse-, d’une façon ou d’une autre, concerné(e) également par celles liées à la filiation, la parentalité, la transmission, la génétique…

Alors, j’aimerais vous faire découvrir le travail d’un monteur/vidéaste/documentariste/réalisateur qui me touche beaucoup : des témoignages, des paroles spontanément livrées par des hommes et des femmes qui n’ont pas d’enfant. Le tout, joliment filmé, est très poétique.

Les dix témoignages tentent d’apporter des éléments de réponse aux questions suivantes :

  • Pourquoi n’as-tu/n’avez-vous pas d’enfant(s) ?
  • Comment vit-on avec l’absence de filiation ?
  • Quel(s) regard(s) porte-t-on sur sa propre enfance, sur la société, la vie, la mort ?
  • Et qu’en est-il du poids de la culpabilité quand on est dans l’impossibilité de donner la vie ?
  • Quelle est l’image que nous avons de nos propres parents ?
  • Cette image a-t-elle une influence/incidence sur notre désir de parentalité ?
  • Enfanter, fonder une famille : cela relève-t-il de l’utilité sociale ?
  • Ne pas avoir d’enfant, est-ce vivre marginalement ? Est-ce ne pas être dans l’ordre des choses, dans la normalité ?
  • Pourquoi faire des enfants : pour laisser une trace, pour être dans la norme, pour ne pas être seul(e), pour donner des petits-enfants à ses propres parents… ?
  • Peut-on être heureux sans enfant ? (…)

Enfin, je retiens ces paroles d’une des personnes au sujet du mépris que la société peut renvoyer et que l’on peut ressentir lorsqu’on vit/a fait le choix de vivre, sans enfant  :

« Le mépris, dans ma vie, je ne l’ai pas vraiment senti parce que j’ai eu la chance et aussi la volonté de ne pas me retrouver dans des situations où ce mépris aurait pu s’exprimer.

Le mépris est dur, humiliant car il sous-entend qu’on n’est pas un être humain à part entière… ».

Pour en savoir plus et visualiser les vidéos : ça se passe ici.