Vive le don… sans tambour ni trompette !

Voilà. Je me décide à l’écrire, à le dire, à partager… même si je suis une traumatisée des FC, même si je sais que rien n’est jamais gagné.

Il faut bien que je parvienne à faire la paix avec nos expériences douloureuses du passé. Et j’ai décidé de commencer maintenant.

Un rapide petit retour en arrière s’impose.

Je ne sais pas si vous savez combien j’ai souffert après notre dernier échec de FIV-DO (tout début mars). Bien plus que pour n’importe lesquelles de nos IAC ou FIV intraconjugales ratées.

Avec le temps et l’expérience, il faut croire que la douleur ne s’amoindrit pas, bien au contraire en ce qui me concerne.

J’ai cru que jamais je ne me sortirais de cette spirale infernale de l’infertilité. La spirale dans laquelle tu tombes quand :

  • tu te sens en décalage complet avec tout le monde (même avec les PMettes puisque personnellement, je ne voyais dans la réussite des unes et des autres que mon propre échec…),
  • tu ne parles plus le même langage que les autres,
  • les années défilent et que la seule étape que toi tu as réussi à passer, c’est ton quinquennat d’infertilité et tout son lot de désespoir quant à un avenir à 3 plus qu’incertain.

Après l’échec de la précédente FIV-DO donc,  juste après le résultat de la prise de sang négative, je ne sais par quel élan (le désir de fonder ma famille l’emporte sur tout, je crois), je me suis relevée et forcée à avancer.

J’ai pris les choses en main en contactant immédiatement la coordinatrice de la clinique (A.), pour organiser un autre cycle de don (mais ça, c’était juste avant que je ne m’écroule totalement…).

Il n’était pas question de changer de clinique car depuis le début, je sais que c’est à Reprofit et nulle part ailleurs que nous devons aller.

Malgré le flop total et l’absence d’accroche avec 2 magnifiques blastos de grade 1.

Malgré aussi l’absence de vitrifiés.

Je connais leurs résultats ainsi que le sérieux, le suivi et le professionnalisme de l’équipe médicale.

Je voulais nous laisser une ultime et dernière chance tout en étant si intimement convaincue qu’espérer encore un miracle relevait, à notre stade, de la pure folie.

La FIV-couperet, la 12ème et ultime tentative. Celle qui allait nous aider :

  1. à tourner définitivement la page de la PMA,
  2. à tenter de vivre au mieux avec notre deuil de parentalité dont le cheminement avait déjà bien commencé (ma bibliothèque s’est remplie d’ouvrages et de témoignages sur le deuil de la maternité…).

Nous n’avons donc rien dit à personne de cette dernière tentative.

A quoi bon dire si c’est pour la énième fois annoncer que mon ventre est encore désespérément vide ?

A quoi bon remuer à chaque fois le couteau dans la plaie ?

A quoi bon faire encore et toujours de la peine à nos proches ?

J’avais besoin de me préserver, de préserver mon couple -ce que j’ai de plus précieux-, nos proches, mes parents -ma mère surtout qui a toujours été à mes côtés et a toujours souffert de ma souffrance…-.

Nous savions -enfin, JE savais- que ce serait encore négatif. Mais j’avais besoin de ce dernier échec pour avancer et passer enfin à autre chose.

Arrêt de grossesse gémellaire, reports de tentatives, oeuf clair, ponction blanche, annulation de transfert faute d’embryon, grossesse biochimique…et j’en passe…

Rien n’a été simple pendant tout ce parcours et aucune difficulté ne nous a été épargnée.

Aujourd’hui, après 5 ans d’essais et 12 tentatives de PMA (IAC + FIV + FIV avec DO), après avoir connu la galère des traitements lourds, sans parler du nombre incalculable d’analyses et examens médicaux en tous genres faits depuis, je suis la femme la plus heureuse du monde car je porte enfin notre enfant tant attendu et déjà tellement aimé.

Je suis enceinte. J’ose l’écrire.

Les annonces se font tranquillement, progressivement. Je savoure chacune d’entre elles, surtout quand je vois et/ou devine les larmes de joie et d’émotion que ces 3 mots provoquent chez nos amis, quand j’entends les tremblements dans la voix causés par le choc de la nouvelle. Je repense à la réaction incroyable de mes parents, aux pleurs incontrôlables et de soulagement de ma mère, à la fierté et aux pleurs de mon père (entendre son père pleurer de joie, c’est… pfiouuu…).

Je veux prolonger le plaisir de ces annonces que j’ai si longuement attendues, espérées.

Des annonces de grossesse que j’ai tellement enviées chez les autres en suppliant la vie de nous offrir ce bonheur aussi.

5 ans à espérer être mère et 9 mois à me demander si je pourrais mener à terme cette si précieuse grossesse.

Il ne me reste donc, je l’espère de toutes mes forces, plus que 6 mois avant de respirer à pleins poumons -même si, je ne suis plus en apnée comme j’ai pu l’être ces dernières semaines-.

Le plus dur est derrière nous désormais.

Je porte la vie. Le bonheur a enfin frappé à notre porte. Je n’en reviens toujours pas.

C’est un bonheur sans nom que de se réveiller le matin les yeux pleins de larmes de joie… Car non, ce n’est pas un rêve. Et c’est à moi que cela arrive.

Je suis dans ma 12ème SA (12 SA révolues le 11/09). Notre 7ème échographie est prévue lundi 15, à 12 SA+4 (ça sera l’écho morphologique de la fin du 1er trimestre).

J’ai le coeur, l’esprit et le ventre remplis de gaieté, mais pas un jour ne passe sans que je ne pense à toutes celles qui espèrent et attendent encore, à celles qui n’espèrent plus, à celles qui souffrent…

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Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

Lasse mais décidée à continuer

C’est le cœur lourd et la gorge nouée que j’ai passé ce week-end de Pâques et la boule au ventre que je suis allée faire mon troisième et dernier dosage de béta HCG ce matin.

Mon taux est descendu à 9 à 19 DPO.

La « bonne » nouvelle, c’est que c’est une grossesse biochimique.

La grossesse extra-utérine est donc écartée. J’avais trop peur pour mes trompes ; elles qui ne m’ont -encore- jamais lâchée, déçue ou trahie (contrairement à mes feignants de follicules).

Prochaine étape : faire le point avec Number 4. RDV pris pour la semaine prochaine… Déjà. Je m’attends aussi au pire, à savoir un : « On arrête tout »

lulu

La PMA fatigue, la PMA use. Mais je mise tout sur elle. PMA classique ou FIV-DO, ce n’est que par ce/ces biais-là qu’on peut prétendre à être parents un jour. Alors, on va continuer. On n’a toujours pas dit notre dernier mot.

Alors évidemment, aujourd’hui, je suis fatiguée de ces montagnes russes, fatiguée de pleurer, d’y croire, de m’émerveiller pour très rapidement déchanter et réaliser que la chienne de*** vie nous reprend ce bonheur de si courte durée.

Je me bats depuis des années (j’ai décidé d’arrêter de compter, c’est trop dur) pour la vie et contre cette sal*perie d’insuffisance ovarienne.

A force d’échecs et de coups de poignards dans le coeur, j’ai la sensation d’être anesthésiée par la douleur.

Je ressens cela, mais d’un autre côté, cette douleur me prend aux tripes et au plus profond de mon être de femme, de mère privée de son enfant.

C’est tellement contradictoire tout ça…

Je ressens ce vide en moi. D’ailleurs, comment est-il possible de ressentir à tel point le manque d’un être qui n’existe pas et qui n’existera peut-être jamais ?

Je suis en manque de notre enfant.

Je n’arrive pas à renoncer. Je ne peux pas. Ce n’est pas (encore) possible.

J’ai aussi bien conscience que cet enfant ne doit pas non plus être fantasmé. J’y « travaille » régulièrement, de sorte que si par bonheur/miracle nous accédions à la parentalité, nous ne focalisions pas toute notre attention sur cet unique être. Nous ne voudrions pas en faire un enfant-roi ! Futurs parents aimants et présents certes, mais pas envahissants, possessifs et surprotecteurs…

J’aimerais tellement que ni mon homme ni moi n’ayons ce désir si fort d’être parents. Tout serait tellement plus simple si on parvenait un jour à dire :

« On a longtemps voulu, longtemps essayé… Ca n’a pas marché pour nous mais aujourd’hui, on a accepté l’infertilité et après tout, cela ne doit pas conditionner notre bonheur et on est heureux ainsi »

Oui, tout serait tellement plus simple.

C’est le chat qui se mord la queue. Là, j’ai l’impression de tourner en rond, de ne pas avancer, de gâcher les plus belles années de ma vie.

Heureusement que nos vies sont bien remplies (par des activités dont je ne parle jamais ici puisque c’est un blog volontairement et exclusivement dédié à la PMA), que nous sommes bien entourés.

Notre vie de couple est riche et pleine… A nous les voyages, les grasses mat’, les concerts, les sorties, les soirées improvisées… Bref, la vie quoi, mais il nous manque l’essentiel. Notre essentiel.

Pour résumer, je dirai que je suis lassée mais décidée à continuer la bataille pour la vie (avec nos gamètes !). Reste plus qu’à motiver mon homme qui n’en peut plus de la PMA « classique » et n’a d’yeux que pour le don d’ovocytes…

Aujourd’hui, j’ai craqué au boulot… J’ai lâché le morceau… J’en ai parlé à deux collègues. Infertilité féminine et insuffisance ovarienne dans les deux cas. Toutes deux sont passées par les traitements en vue d’IAC ou de FIV… Toutes deux ont vécu un ou des arrêts de grossesse. Aucune des deux n’est mère, aucune des deux ne sera mère. Mais, heureusement, toutes les deux, avec leurs conjoints respectifs, sont aujourd’hui des femmes (d’âge mûr) heureuses. Bien sûr, ce n’est pas sans émotion qu’elles m’ont écoutée…

*** J’ai une pensée plus qu’émue pour Angediles