Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

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J19 : biopsie de l’endomètre sous traitement MatriceLab

En ce 25 avril, j’étais censée vous donner (au moins) deux « bonnes » nouvelles, à savoir :

  1. la biopsie de l’endomètre (n°2) sous traitement est faite ;
  2. je peux donc enfin arrêter de gober et/ou de m’introduire (selon les irritations dues à la progestérone à très haute dose…)  ma vingtaine de médocs.

Eh ben non ! Même pas ! La classe internationale, chez Lulu.

Comme d’hab’, je ne fais jamais rien comme les autres.

Comme d’hab’, rien ne se passe jamais comme prévu.

Figurez-vous que cette deuxième biopsie fut, on peut le dire, un fiasco.

Pour la première, l’année dernière, je n’avais pas voulu m’étendre ici sur la douleur, mais là…

Non, je ne m’étendrais vraiment pas sur cet acte très intrusif mais -dixit Number 4-, pour « certaines » femmes, cette douleur serait comparable à celle que bon nombre de femmes ont pu vivre lors de certaines IVG

Evidemment, on dit bien pour « certaines » femmes (heureusement que nous sommes minoritaires).

Autant, les ponctions sans AG ne m’ont jamais fait souffrir (bon, ok, y’avait presque rien à ponctionner, ça compte pas !), autant les biopsies de l’endomètre sont pour moi, une véritable torture.

Heureusement que c’est rapide (enfin… « censé être » rapide !), comme acte endo-utérin.

Je ne vais pas épiloguer sur le sujet car il fallait la faire/refaire, cette biopsie.

Je regrette juste qu’on ne puisse, pour cet acte, anesthésier l’utérus !

Bref, il s’est passé qu’il n’a pas réussi à prendre suffisamment de bouts d’endomètre et qu’il a donc prélevé en deux fois. Et deux fois, ça veut dire supporter cette douleur deux fois de suite.

Pourquoi ? Je n’en sais rien.

Est-ce dû à la taille de mon endomètre ? Peut-être.

J’ai donc eu, ce soir, deux biopsies pour le prix d’une (analyses du prélèvement non remboursées, je précise…) et le pire, c’est que c’est pas dit qu’il y en ait assez (même avec les deux prélèvements donc) pour que ce petit monde soit « analysable » / « exploitable » par MatriceLab. Les prélèvements sont envoyés.

Voilà, voilà !

Rien d’autre à faire qu’à attendre 5 semaines pour les résultats.

J’espère vraiment que je n’ai pas fait tout ça pour rien.

Tout ça étant « ingurgiter des hormones qui me rendent triste, nerveuse, fatiguée » + « passer par la case biopsie difficile ».

Je ne suis pas en forme (du tout). J’ai (tout le temps) envie de pleurer.

Et vous savez quoi ? Je dois continuer une partie du traitement jusque dimanche pour ne pas perturber mon cycle.

J’arrête la cortisone par contre. Peut-être dormirais-je mieux cette nuit…

Ah si, quand même, la bonne nouvelle ( 😉 Lily) :

la MG*N me rembourse un peu plus de 1500 euros (sur les 5000 dépensés pour la FIV-DO).

Champagne ( 😉 MPO) !

Non, en fait, pas dans le mood…

2ème biopsie de l’endomètre

Allez, je vais sortir de mon trou et tenter de diiiiiiiire des choses.

Merci pour les délicatesses exprimées ces dernières semaines et désolée pour les mails restés sans réponse (c’était -c’est, parfois encore- au-dessus de mes forces…).

Plusieurs semaines donc après l’échec cuisant de la FIV-DO, des mots qui, cette fois particulièrement, n’ont pas voulu sortir.

Habituellement, je n’ai pas de mal à exprimer ma colère, ma peine, mon désarroi, mon incompréhension, mon désespoir.

On peut dire que j’ai probablement vécu la pire période post-échec.

On a beau se dire, mon homme et moi, qu’on n’est pas à un échec près, qu’on est prêts au pire, qu’on envisage encore de se fracasser la g*eule dans les escaliers de la vie, qu’on est forts… eh bien non, ça reste toujours aussi douloureux, parfois même, ça semble insurmontable.

Et puis on n’a pas le choix. Alors, on surmonte (tout en n’oubliant jamais de se rappeler combien cumuler les échecs en PMA est très rarement de bon augure pour la suite).

Les larmes ont beaucoup coulé donc (tardivement, mais elles ont fini par couler…).

L’enjeu de cette FIV-DO était trop important. Un flop total.

Ces dernières semaines, pas un jour ne s’est écoulé sans que je ne me répète cette phrase, maintes et maintes fois dans ma tête :

« Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié« 

Tous les jours. Tout le temps.

Non seulement c’est négatif, mais toute cette médicalisation, tous ces efforts, ces traitements sont vains et en plus nous ne pouvons pas y retourner pour espérer un transfert car il n’y a, sur un total pourtant élevé de nombre d’ovocytes au départ, absolument aucun embryon en rab.

Le cas de l’embryon vitrifié inexistant est déjà rare chez Reprofit, mais le cas du cumul « absence de grossesse » + « absence d’embryon vitrifié » l’est encore plus !

Je ne sais pas comment on parvient à toujours être du mauvais côté des chiffres, des statistiques…

Je vis cette situation comme une profonde injustice et souffre du plus profond de mon être.

J’ai mal parce que du début à la fin, pendant toutes ces années, nous n’aurons pas été épargnés par les difficultés. Un véritable chemin de croix.

Et ça ne s’arrête pas.

J’ai aussi beaucoup répété :

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

Avec cette FIV DO on pensait encore naïvement que « peut-être » 2014 serait toute autre (comme on l’avait pensé pour toutes les années précédentes…). Eh bien non.

Comme ça sera forcément le cas en 2015 et toutes les autres années à venir.

Je sens aussi comme un décalage, un fossé entre nous et la vie. Entre nous et les « autres ».

Je sais aussi que je ne peux pas en vouloir à la terre entière de ne pas comprendre. C’est à moi de me libérer de ce poids du désir ardent de maternité.

Et puis j’ai aussi regardé du côté de MAIA…

Scrupuleusement, sur les 21 derniers transferts ayant eu lieu à Reprofit entre mi-janvier et mi-mars 2014 (dont notre transfert, donc) :

  • 13 sont aujourd’hui enceintes et poursuivent une grossesse « normale » -soit presque 62 %– ;
  • 3 ont eu un tout début de grossesse, grossesses qui, malheureusement, se sont arrêtées -soit presque 14,3 %– ;
  • 3 (dont moi, donc) se sont bien rétamées la tronche -soit presque 14,3 %– ;
  • 2 pour lesquelles nous ne savons pas si cela a marché (elles ne sont pas venues annoncer le résultat de leur prise de sang sur le forum) -soit environ 9,5 %-.

Les taux de réussite sont donc excellents ! Ce n’est pas une surprise et nous en sommes, malgré notre immense déception, encore aujourd’hui convaincus.

Et encore une fois, nous sommes du mauvais côté des statistiques : dans les 9,5 %.

Alors, évidemment, je sais bien qu’on ne peut/doit pas établir de statistiques sur 21 cas « seulement ».

Mais ça donne, malgré tout, une image fidèle à la réalité ; celle annoncée par la clinique à savoir, un taux de réussite de plus de 60 %.

Quand on a dit ça, que fait-on ?

On a beau dire que je suis combattive, déterminée et persévérante… (merci bien…), je ne peux plus m’infliger une vie dictée par ce désir d’enfant.

Le problème, est-ce véritablement :

  • 1/ cet enfant… qui ne vient pas… ?

ou… plutôt…

  • 2/ notre désir d’enfant… trop exacerbé… ?

Si le premier ne dépend pas de moi et, qu’en conséquence, je ne peux agir sur lui, je peux essayer de travailler sur le second.

Ce désir de parentalité ne va, malheureusement pour nous, pas disparaître du jour au lendemain.

Il me faut cheminer vers ça. Je ne sais pas comment mais je vais connecter mon cerveau en mode « la vie est encore plus aussi très belle sans enfant« .

Je n’en peux plus de consacrer autant de mon temps et de mon énergie à la réalisation de ce qui n’arrivera pas (soyons lucides, ça n’arrivera pas).

J’y travaille. J’y réfléchis.

Et en attendant, concrètement, que fait-on ?

Ma détermination est sans limite. Je veux comprendre :

  1. Pourquoi il n’y a pas eu d’accroche alors que TOUTES les conditions étaient réunies ?
  2. Dans quelle mesure le traitement MatriceLab est-il efficace pour éradiquer mes cellules NK ?

J’ai revu Number 4 et je lui ai demandé une deuxième biopsie de l’endomètre, mais sous traitement, cette fois.

Avril est le mois des biopsies chez nous (avril 2013 : biopsie sur cycle naturel / avril 2014 : biopsie sous traitement).

Il n’était pas spécialement pour mais pas spécialement contre non plus.

Il m’a répondu un truc du genre :

« on peut la faire… si ça peut vous rassurer…« 

ou

« ça va vous rassurer » (je ne sais plus précisément).

Vous remarquerez qu’on en arrive à un point où c’est moi, patiente, qui suggère des pistes.

J’espère me tromper en pensant que mes cellules tueuses, même sous traitement de choc MatriceLab, continuent à trop bien faire leur travail.

Je déteste ça mais je n’ai pas le choix… et je suis donc depuis déjà une dizaine de jours sous traitement :

  • cortisone 20 mg, oestrogènes x4 (Provames 8 mg), Toco x2, Pento x2, acide folique et toute la clique…
  • puis progestérone x6 (1200 mg) et antibiotiques x2 (500 mg) dès dimanche pendant une semaine.

Echographie samedi 19 et biopsie vendredi 25, à J19.

Il faudra ensuite attendre un mois après le prélèvement endométrial pour avoir les résultats et comparer l’environnement immunitaire avant et après traitement et ainsi voir si mes CD-56, cellules NK, interleukines 15 et 18 sont « neutralisées »…

Je ne sais pas trop comment terminer ce billet. J’ai vraiment le sentiment que nous sommes arrivés au bout de ce que nous pouvions faire.

Si on m’avait dit il y a 5 ans qu’on en serait à « ça »…

Et puis tout ça pour ça… Pour rien.

C’est plus que décourageant.

Terriblement injuste…

Mais c’était sûrement nécessaire. Pour passer à autre chose.

9ème tentative PMA : FIV 3 sur cycle naturel

Le monde s’est arrêté depuis les résultats de la biopsie endométriale et la découverte de cellules tueuses à profusion :

  • cellules CD56+ > 70 (norme : entre 30 et 60)
  • Interleukine 18 : à 0,14 (norme : entre 0,03 et 0,11)
  • Interleukine 15 (et là, c’est le drâme !)à 18,28 (norme : entre 0,3 et 3,0).

C’est bien connu, c’est quand on s’y attend le moins que le pire arrive ! Coup de massue en pleine tronche. Et bim, dans ta face.

L’IO ne suffisait pas, les 3 FC et/ou arrêts de grossesse non plus d’ailleurs…

Je me réveille la boule au ventre –les cellules de mon endomètre tuent-, me couche avec un noeud à la gorge –les cellules de mon endomètre tuent-, et entre deux, je survis –les cellules de mon endomètre tuent-.

La cortisone que je prends pour tenter d’éradiquer ces cellules tueuses m’empêche de dormir. Je me réveille dix fois la nuit.

Je dois en prendre tous les jours pendant au moins un mois (Prednisone -générique du Cortancyl 20 mg-).

Après 10 jours de prise, les effets secondaires sont déjà inquiétants :

  • prise importante de poids,
  • rétention d’eau,
  • gonflement du corps, du visage et surtout des mains (hier, je n’ai pas réussi à retirer ma bague qui, habituellement est trop grande !),
  • transpiration excessive,
  • perte de cheveux,
  • et ce qui m’inquiète le plus : des problèmes d’articulation essentiellement au niveau des genoux. Certains mouvements me font mal. L’autre jour, en montant les escaliers, j’ai falli littéralement tomber. Il a fallu que je prenne appui et la rampe a été mon amie.

J’en arrive à me demander sérieusement si on ne va pas arrêter la PMA. Je crois que c’est trop. Je suis à bout.

La FIV-DO constituait notre seul espoir et là, même le don est compromis tant que le traitement n’aura pas prouvé son efficacité. Comment continuer s’il n’y a plus d’espoir ?

Nous sommes propulsés pour notre 9ème (et ultime ?) tentative PMA (sur cycle naturel).

Sur ce cycle spontané, je n’ai eu que :

  1. trois prises de sang, mais je marque de plus en plus et j’ai des bras de junkie malgré tout…
  2. une seule échographie de monitorage : quoi contrôler quand on n’a pas/peu de follicules… ?

Avec un seul follicule à 13 mm (peut-être deux, mais doute sur le 2ème) et un taux d’oestradiol à 325 (hier à J11), la ponction est prévue mardi matin à J15, ce qui est une grande nouveauté car mes ponctions ou IAC ont toujours eu lieu à J12. Mystère…

L’endomètre mesurait 7,4 mm à J10 ce qui, selon l’échographiste, est très bien (ouf !!!).

Ce midi, infirmière à domicile pour les deux injections :

  1. Cetrotide 3 MG,
  2. Pergoveris 2 ampoules (+ 2 solvants) : injection dans le bras (autre nouveauté).

(D’habitude, c’est mon homme qui fait tout ça, mais là, y’a eu comme une petite… difficulté disons…).

Dimanche 23h, rdv pris pour le déclenchement en intramusculaire (Gonadotrophine Chorionique Endo 5000 HCG).

Quand je pense que j’avais enfin réellement tourné la page et fait le deuil d’un enfant issu de nos gamètes…

Quand je pense qu’après un tel parcours, j’étais enfin prête à passer le cap du don…

Quand je pense que là, on aurait dû être en pleine réflexion pour le don en RT…

Quand je pense que je ne pense même plus à mon insuffisance ovarienne (puisque l’IO a sa solution : le don d’ovocytes à l’étranger)…

Si le traitement n’agit pas sur les cellules tueuses, c’est définitivement que nous resterons à quai…

Je n’espère plus rien. Je ne crois plus en rien. Je veux juste que tout ça soit loin derrière nous.