Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

J19 : biopsie de l’endomètre sous traitement MatriceLab

En ce 25 avril, j’étais censée vous donner (au moins) deux « bonnes » nouvelles, à savoir :

  1. la biopsie de l’endomètre (n°2) sous traitement est faite ;
  2. je peux donc enfin arrêter de gober et/ou de m’introduire (selon les irritations dues à la progestérone à très haute dose…)  ma vingtaine de médocs.

Eh ben non ! Même pas ! La classe internationale, chez Lulu.

Comme d’hab’, je ne fais jamais rien comme les autres.

Comme d’hab’, rien ne se passe jamais comme prévu.

Figurez-vous que cette deuxième biopsie fut, on peut le dire, un fiasco.

Pour la première, l’année dernière, je n’avais pas voulu m’étendre ici sur la douleur, mais là…

Non, je ne m’étendrais vraiment pas sur cet acte très intrusif mais -dixit Number 4-, pour « certaines » femmes, cette douleur serait comparable à celle que bon nombre de femmes ont pu vivre lors de certaines IVG

Evidemment, on dit bien pour « certaines » femmes (heureusement que nous sommes minoritaires).

Autant, les ponctions sans AG ne m’ont jamais fait souffrir (bon, ok, y’avait presque rien à ponctionner, ça compte pas !), autant les biopsies de l’endomètre sont pour moi, une véritable torture.

Heureusement que c’est rapide (enfin… « censé être » rapide !), comme acte endo-utérin.

Je ne vais pas épiloguer sur le sujet car il fallait la faire/refaire, cette biopsie.

Je regrette juste qu’on ne puisse, pour cet acte, anesthésier l’utérus !

Bref, il s’est passé qu’il n’a pas réussi à prendre suffisamment de bouts d’endomètre et qu’il a donc prélevé en deux fois. Et deux fois, ça veut dire supporter cette douleur deux fois de suite.

Pourquoi ? Je n’en sais rien.

Est-ce dû à la taille de mon endomètre ? Peut-être.

J’ai donc eu, ce soir, deux biopsies pour le prix d’une (analyses du prélèvement non remboursées, je précise…) et le pire, c’est que c’est pas dit qu’il y en ait assez (même avec les deux prélèvements donc) pour que ce petit monde soit « analysable » / « exploitable » par MatriceLab. Les prélèvements sont envoyés.

Voilà, voilà !

Rien d’autre à faire qu’à attendre 5 semaines pour les résultats.

J’espère vraiment que je n’ai pas fait tout ça pour rien.

Tout ça étant « ingurgiter des hormones qui me rendent triste, nerveuse, fatiguée » + « passer par la case biopsie difficile ».

Je ne suis pas en forme (du tout). J’ai (tout le temps) envie de pleurer.

Et vous savez quoi ? Je dois continuer une partie du traitement jusque dimanche pour ne pas perturber mon cycle.

J’arrête la cortisone par contre. Peut-être dormirais-je mieux cette nuit…

Ah si, quand même, la bonne nouvelle ( 😉 Lily) :

la MG*N me rembourse un peu plus de 1500 euros (sur les 5000 dépensés pour la FIV-DO).

Champagne ( 😉 MPO) !

Non, en fait, pas dans le mood…

Le suivi personnalisé en AMP

J’ai un problème. Nous avons un problème. C’est un problème qui dure en fait.

Depuis un an maintenant, c’est-à-dire depuis que nous avons appris mes problèmes d’infertilité, nous sommes suivis dans un cabinet privé et nous estimons être mal pour ne pas dire très mal suivis.

Quelques exemples, en vrac :

– trop de patients en mal d’enfants et donc trop d’attente en salle d’attente (jamais moins d’une heure, sauf le jour des inséminations),

– consultations qui ne durent JAMAIS plus de 7 minutes (sauf pour les inséminations, consultation forcément un peu plus longue, vu que je dois rester allongée au moins 5 minutes !),

– pas de suivi personnalisé, et j’ai envie de dire pas de suivi humain : une secrétaire que je ne supporte plus (elle a tellement un air condescendant avec ses réponses si brèves et son ton si emprunté que je finis toujours la conversation en hurlant : « p*te, p*te, p*te !!! » -après m’être assurée d’avoir bien raccroché au préalable, quand même-),

– samedi, nous étions bien embêtés car nous n’avions aucun moyen de joindre gygyamp pour lui dire que nous n’avions pas le feu vert de l’échographiste pour le Gonal (voir mon billet + mon commentaire du 9 juin pour les détails) vu que la taille de mes follicules, pour un J2, semblait hors norme…

Notre gygyamp est connue, reconnue, réputée (et tout le reste… ) dans son domaine. En revanche, le suivi est absolument à revoir, c’est toujours moi (ou mon chéri) :

1/ qui appelle pour demander si les résultats de ma prise de sang sont bien arrivés,

2/ qui suis chargée de rappeler le laboratoire où j’ai fait ma prise de sang si le secrétariat me dit qu’ils n’ont rien reçu (oui, faut croire que c’est au/à la patient(e) de faire la démarche et pas à la secrétaire qui est payée pour ça !),

3/ qui, systématiquement, demande l’interprétation de mes analyses (il paraît qu' »il faut prendre rendez-vous pour l’interprétation de ses résultats »… dixit gygyamp ! Véridique !). Ceci sous-entend qu’il faille :

  • se taper l’attente (même si c’est juste pour savoir si les dosages hormonaux sont catastrophiques ou pas ou si les follicules poussent bien ou pas),
  • repayer le prix de la consultation -entre 80 et 90 €, s’il-vous-plaît-. Et tout ça pour quelques minutes d’interprétations en cabinet (et en général, t’es tellement stressée à l’idée d’avoir oublié de poser une question que t’en sors énervée, avec une réponse sur deux à tes questions !).

4/ qui demande à ce qu’on me rappelle ou me tienne au courant et évidemment, on ne me rappelle (quasiment) jamais…

Alors voilà, je vous pose deux questions (elles sont posées un peu longuement, mais ne nécessitent pas de réponses longues et/ou développées/argumentées) :

Question 1 : êtes-vous satisfaites de votre suivi depuis que vous vous êtes lancées dans cette aventure AMP / PMA ?

Si oui, je m’en vois ravie car ça confirme qu’il faut que nous déguerpissions de là avant que ça n’ait un impact sur notre santé.

Si non, c’est triste, mais je serais curieuse de savoir ce qui dysfonctionne (des éléments au moins).

Question 2 : disposez-vous d’un numéro de téléphone qui vous permette de joindre directement votre médecin lorsque vous êtes en stimulation ovarienne ? Autrement dit, en cas de problème, d’urgence, d’imprévus ou que sais-je encore, au cas où, une échographie et une prise de sang devaient être amenées à se faire un samedi ou un dimanche… bref… disposez-vous d’un numéro de téléphone qui vous permette de poser vos questions dans des cas un peu particuliers ?

Un GRAND merci pour vos retours. J’ai juste besoin de savoir, c’est important pour moi d’avoir du recul sur ce suivi… même si je suis déjà intimement convaincue que nous devons (et c’est ce que nous allons faire, je vous en parle dans un prochain billet, promis) changer de médecin.

Merci encore !