La France rétrograde et hostile aux femmes stériles…

Un article du MONDE de ce jour, par Le Pr. Olivennes (Professeur en gynécologie et obstétrique)

Pour lire l’article, ça se passe ici.

Le débat sur l’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP) des couples homosexuels fait rage. Le gouvernement recule, les associations menacent, certains députés se rebiffent. La presse s’en donne à coeur joie, et s’interroge sur l’insémination avec donneur, sur la gestation pour autrui (GPA) et sur le devenir des enfants. Des manifestants défilent contre ces possibilités, et l’opposition à ce projet fédère les foules.

Il est peut-être opportun de rappeler qu’en matière de reproduction, nos gouvernements successifs, nos députés et donc notre pays se classent, dans bien des domaines, parmi les plus rétrogrades d’Europe. Fort d’une natalité qui caracole en tête du classement européen, notre pays néglige de prendre en compte le problème de la stérilité.

La France a été le troisième pays a réussir la fécondation in vitro (FIV). Nos équipes ont été abondamment citées lors de l’émergence de cette technique, il y a trente ans. Les médecins du monde entier venaient en France s’initier à ces techniques qui ont révolutionné la prise en charge de l’infertilité.

LES PLUS MAUVAIS D’EUROPE

La situation a bien changé. Aujourd’hui les résultats de la FIV nous classent parmi les plus mauvais d’Europe. Même si elle est prise en charge par la Sécurité sociale, la tarification des actes et les moyens dont nous disposons ne nous permettent pas de nous mettre au niveau des meilleures équipes mondiales. Mais il y a plus grave encore. Certaines pratiques ne sont pas autorisées en France, ou difficilement accessibles, ce qui oblige de plus en plus de couples ou de femmes à se rendre à l’étranger pour bénéficier de moyens techniques adaptés à leur situation.

Trois problèmes principaux constituent à mes yeux un déni de prise en charge et condamnent potentiellement certaines femmes à renoncer à leur projet d’enfant. C’est tout d’abord le cas du don d’ovocytes. Lorsque les femmes souhaitent avoir un enfant au-delà de 38 ans (et parfois avant), leurs ovaires peuvent, hélas, dysfonctionner. Aujourd’hui une femme de 38 ans n’a pas fait la moitié de sa vie, mais ses ovaires vieillissent aussi vite qu’auparavant. Les femmes font des enfants de plus en plus tard, et l’explosion des divorces aboutit à de nouvelles unions à un âge plus avancé.

Le don d’ovocytes est parfois le seul recours pour permettre à une femme de porter l’enfant conçu avec le sperme de son mari. Bien que pareil don soit légal en France, en pratique, il est très difficile à réaliser. Il oblige la femme à trouver une donneuse et le taux de succès est inférieur à ceux obtenus ailleurs en Europe.

Le dernier recensement en France conduit par l’Agence de biomédecine faisait état de 400 dons en 2011. Aucun chiffre officiel n’existe, mais des milliers de Françaises partent chaque année à l’étranger pour recevoir un tel don. C’est un véritable scandale. Depuis des années, les professionnels de santé réclament une table ronde pour réfléchir à des solutions. Cette situation ne peut plus durer, car le don d’ovocytes sera de plus en plus nécessaire à la reproduction.

L’IMPOSSIBILITÉ DE CONGELER DES OVOCYTES

Le deuxième scandale est l’impossibilité pour les femmes de congeler leurs ovocytes pour préserver leur fertilité et assurer ainsi une éventuelle grossesse tardive. Depuis environ cinq ans, la congélation des ovocytes a connu une véritable révolution scientifique. Cette technique est aujourd’hui réellement fiable et la congélation d’une dizaine d’ovocytes permet d’espérer une grossesse dans plus de 50 % des cas. Une femme peut ainsi stocker quelques ovocytes, ce qui lui permettrait d’envisager une grossesse plus tardive que la physiologie ne le lui autoriserait.

Cette technique est disponible dans la plupart des pays développés du monde, mais en France elle est restreinte aux femmes qui ont une pathologie ou une maladie mettant en jeu leur fertilité. En dehors de ces indications marginales, les femmes concernées doivent, là encore, se tourner vers l’étranger pour bénéficier de cette technique qui représente un progrès médical indéniable.

Enfin, le dernier enjeu touche les femmes seules. Elles sont de plus en plus nombreuses à se présenter dans mon cabinet autour de la quarantaine. Pour la plupart elles rêveraient, bien sûr, de procréer avec un partenaire masculin. Elles ne l’ont pas trouvé ou se sont retrouvées avec des partenaires sans réel désir d’enfant ou avec un désir à contretemps. Elles sont inquiètes de voir leur horloge biologique tourner et ne veulent pas vivre sans enfant. Elles se tournent alors vers l’AMP en quête d’insémination avec donneur.

Les pédopsychiatres français sont plutôt réticents sur ce type de projet, mais certaines équipes étrangères qui pratiquent ces inséminations pensent que si la femme ne rejette pas a priori toute relation masculine et qu’une attention est portée à ne pas établir une relation trop fusionnelle avec l’enfant, l’équilibre de ces enfants n’est pas menacé. Le travail de suivi fait par ces équipes démontre que ces familles se portent bien si la sélection des candidates à l’insémination est faite avec attention. Ce type de demande d’AMP va aussi en augmentant.

DES POSITIONS PLUS PRAGMATIQUES

Bien sûr, toutes ces techniques soulèvent des questions éthiques. L’avenir des enfants ainsi conçus mérite réflexion et prudence, mais, en France, le débat est minimal et la révision de la loi de bioéthique qui régule ces pratiques n’est opérée que tous les dix ans et encore : une grande partie des députés souhaitaient supprimer cette révision systématique.

En Europe, la Belgique, l’Espagne, le Royaume-Uni, les pays scandinaves, sans parler de nombreux pays de l’Est pratiquent toutes ces techniques de reproduction. Ces pays ne sont pas tous irresponsables ; ils ont aussi des lois et se sont posé les questions éthiques. Ils ont des positions plus pragmatiques et aussi plus respectueuses du désir actuel des couples ou des femmes.

Notre pays reste un petit village gaulois campé sur ses positions rétrogrades mais surtout hypocrites, car des milliers de femmes se rendent à l’étranger, parfois à une heure de Paris, pour bénéficier de ces techniques. Cela institue une insupportable sélection par l’argent et donc par le statut social. La France n’est pas un pays ami pour les femmes confrontées à une stérilité présente ou future. Elles doivent ou devront quitter leur pays ou renoncer à leur désir d’enfant. Il est peut-être temps pour elles de se rebeller sérieusement.

François Olivennes (Professeur en gynécologie et obstétrique)

Le don de gamètes comme nouvelle forme de filiation et la question de la levée de l’anonymat

Le recours au don

Recourir à la FIV avec don d’ovocytes n’est jamais anodin. A moins d’être (quasi)-ménopausée, on ne se lance dans le don qu’après avoir essuyé quelques échecs en techniques médicales intraconjugales, avec ses propres ovocytes, donc.

Aujourd’hui, en ce qui me/nous concerne, le recours au DO est une « évidence » puisqu’il constitue la suite logique de notre parcours.

Mais pour en arriver là, le chemin a été long.

Quand on commence à réfléchir à la possibilité du don, c’est qu’on a déjà grillé un certain nombre de cartes. Ballot.

Mon homme et moi avons eu le temps de nous pencher sur bien des aspects de notre (future/proche ?) parentalité. Même si je m’en serais bien passé, je me dis que la PMA nous aura aidés/incités à nous poser des questions qu’habituellement on ne se pose pas avant de devenir parents… Enfin je veux dire dans le monde « normé », « normal », « standard », dans le monde des gens « normaux » et donc dans celui des « fertiles ».

Une autre forme de parentalité

Le don (peut) permet(tre) une parentalité autre. Parents autrement. Parents avant tout.

Je n’ai jamais tu -ou voulu taire- notre recours au don. Les choses se sont faites/dites très spontanément. D’ailleurs, mon côté « militant PMA » m’amène même à en parler très librement. Pour moi, le don nous aura permis (si ça marche !) de devenir parents « autrement », c’est-à-dire en empruntant un autre chemin, créatifs que nous sommes !

Une fois qu’on a accepté cela : tout roule, tout baigne… Encore une fois, c’est une question de positionnement.

Transparence : le don ne sera jamais ni secret, ni tabou

Nous ne tairons donc pas le recours au don d’ovocytes à notre enfant. Notre « hypothétique enfant à naître » saura, dès qu’il sera en âge de comprendre, que :

  1. sa maman souffrait d’insuffisance ovarienne précoce ; ne permettant pas à ses propres gamètes d’être fécondées (de jolis livres permettent cet accompagnement et l’expliquent très bien, j’y reviendrais un jour… si…),
  2. sa venue au monde aura été possible grâce à tout notre amour ET grâce au don de cellules d’une donneuse (je me souviens d’une conversation passionnante avec ma psychanalyste sur le don d’organes et « l’organe que l’on fait sien » suite à une greffe par exemple…).

S’il n’est évidemment pas question de mettre systématiquement au cœur de toutes les discussions cette parentalité rendue possible par don, il ne sera surtout pas question de l’occulter. Car ne nous leurrons pas -et aussi paradoxal que cela puisse paraître- : même si je parvenais à être mère, je resterais définitivement stérile.

Sans idéaliser le geste de la donneuse, l’enfant à naître ne serait pas là sans elle, celle dont il héritera une partie des gènes. Tout comme il ne serait pas là sans moi (sa mère biologique) ou sans mon homme (son père biologique et génétique).

Pour nous, le taire serait vivre dans le secret et donc dans une forme de mensonge. Pour autant, je ne juge pas les couples qui font ce choix. Mais, de par notre vécu, ce que nous avons traversé, notre vie, notre réalité, je ne le conçois pas pour ma famille.

Quant à la question de la levée de l’anonymat…

  • ce que j’en pensais… au début

Voilà grosso-modo le discours que je pouvais tenir…

« Il s’agit d’un simple don de gamètes et donc de cellules. Des cellules invisibles à l’œil nu. Pas question d’idéaliser la donneuse (même si on apprécie grandement ce geste si altruiste qu’est le don)… On ne va quand même pas semer le trouble en rajoutant un doute dans la tête de notre petit(e)… Finalement, la législation est bien faite. Notre enfant saura qu’il/elle aura été conçu(e) grâce à une FIV-DO ce qui n’est déjà pas mal (il ne sera pas dans le secret). En revanche, pas question qu’il/elle puisse, même à sa majorité, aller à la rencontre de sa donneuse… (manquerait plus qu’il/elle revendique une filiation issue de la donneuse)…« .

Tout ça, c’était AVANT. Il y a longtemps j’allais dire.

Sans doute, par je ne sais quel mécanisme, avais-je le sentiment que la possible recherche par l’enfant de sa génitrice allait m’enlever quelque chose ? Je ne me l’explique pas. Disons que j’avais peut-être peur que notre enfant revendique ses origines génétiques, alors qu’aujourd’hui, je trouve cela tout à fait normal, légitime. Il faut aussi pouvoir l’envisager.

Et sans doute que (avant justement), je m’accommodais de la loi qui dit clairement que le don est anonyme (que l’enfant ne peut exiger des renseignements concernant la femme qui aura donné ses ovocytes).

  • ce que j’en pense… aujourd’hui

Mes lectures, mes discussions, mes rencontres, mes réflexions sur le sujet m’ont amenée à penser autrement.

La reconnaissance de la maternité, je l’aurais. Si ça marchait, j’aurais désiré et attendu notre enfant 5 ans. Je l’aurais porté 9 (j’espère !) mois, l’aurais alimenté, senti… Le lien à travers le sang, le cœur, la physiologie se sera fait in vivo.

C’est ça pour moi la filiation. Les liens du cœur l’emportent sur ceux des gènes (à ce sujet, je vous recommande vivement le film japonais Tel père, tel fils,de Hirokazu Koreeda, une véritable petite merveille de cinéma).

Dès lors que :

  1. les futurs parents ont bien intégré la coexistence des 3 protagonistes -parents, enfant(s), donneuse(s)-,
  2. les rôles et places de chacun sont clairement identifiés et définis ;

pour moi, il n’est pas absurde -bien au contraire- de lever cet anonymat.

Pour deux raisons majeures :

  1. d’abord, par respect de la POSSIBLE volonté de notre futur enfant qui a le droit de savoir et de connaître une partie de son histoire personnelle (c’est, il me semble, un droit fondamental d’accès à ses origines génétiques) ;
  2. ensuite, cette levée ne lui conférerait qu’un plus et n’enlèverait rien à cette histoire dans la mesure où mon homme et moi serions ses parents biologiques (oui, je dis bien biologiques !).

Vous l’aurez compris, non seulement je ne suis pas favorable au secret (mais chacun fait comme il veut/peut), mais je suis également pour la levée de l’anonymat car j’estime que l’enfant a le droit de savoir. Et savoir ne remettra rien en cause, ne fragilisera rien puisqu’il est clairement établi que son père génétique, c’est mon homme et que sa mère biologique, c’est moi !

Alors, qu’est-ce qui gêne ? Les gènes ? A moins que ça ne soit la dissimulation de la vérité quant à l’origine de ces gènes, justement ?

Principal problème posé par la levée de l’anonymat

Evidemment, et c’est bien là le problème, qui dit levée de l’anonymat dit forcément baisse du nombre des donneurs de gamètes. Et on n’a pas besoin de cela puisqu’on en manque déjà cruellement en France (je vous rappelle que 4 ans  était le délai d’attente qui nous avait été annoncé par notre CECOS parisien).

Il existe pourtant des pays où le don non anonyme est possible comme au Royaume-Uni ou aux Pays-Bas. Ce n’est pas le cas de la République Tchèque ; la législation tchèque étant la même qu’en France à ce niveau-là.

Alors pourquoi se poser toutes ces questions puisque de toute façon l’enfant ne pourra jamais avoir accès à ses origines génétiques (cf. la législation tchèque) ? Parce que c’est comme cela que j’avance, que je chemine. J’ai besoin de poser ces bribes de réflexion ici.

Même si je suis consciente des difficultés inhérentes à l’éventuelle levée de l’anonymat, je suis pour cette levée.

Pour celles et ceux que le sujet intéresse, je conseille vivement la lecture d’auteurs comme : Hilde Colpin, Christine Manuel, Anne Raoul-Duval, Luc Roegiers et surtout Irène Théry (merci Irouwen !).

Je ne saurais que trop vous recommander les écrits passionnants d’Irène Théry, sociologue et directrice d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales.

Voici deux extraits de son livre Des humains comme les autres : bioéthique, anonymat et genre du don, Editions de l’EHESS, Collection Cas de figure, 2010 :

« …la médecine (…) a su développer une manière nouvelle d’engendrer des enfants (…) grâce au don de capacité procréative reçu d’une personne ayant pour sa part, à travers ce geste altruiste, énoncé que la procréation ainsi réalisée ne saurait être pour elle ni un engendrement, ni a fortiori une filiation. (…). Si la société met en oeuvre une manière nouvelle d’engendrer les enfants, cela implique pour elle la responsabilité d’instituer une règle du jeu claire et signifiante permettant à chacun des protagonistes de pouvoir s’y référer, et à l’enfant né du don d’engendrement de s’inscrire dans le système de parenté commun sans effacement d’une partie de son histoire, sans mensonge sur son identité, sans confusion des rôles et des places…« .

Et ça, j’adhère complètement :

« (…) la revendication d’une levée de l’anonymat ne suppose pas que tous les enfants nés d’AMP avec tiers donneurs aient les mêmes besoins psychologiques, ni même une perception identique de leur situation, et elle ne prévoit même pas que tout enfant soit systématiquement informé des conditions de sa conception car ceci est de la responsabilité des parents.

Plus simplement, la revendication est que chacun puisse disposer des mêmes droits, autrement dit que la possibilité soit ouverte à chaque enfant concerné, lorsqu’il atteint un certain âge (par exemple à sa majorité), d’avoir accès à son dossier médical et aux informations qu’il contient d’ores et déjà sur l’identité du donneur ou de la donneuse de gamètes. Libre ensuite à l’enfant de choisir s’il préfère connaître ou ignorer l’identité de son donneur, sans avoir à motiver ce choix qui lui appartient.« 

3ème (et avant-dernier ?) point FIV-DO

Youhouuuuuuuu !!! Trop contente, Lulu !!!

Cet après-midi : 3ème point FIV-DO avec mon Number 4 adoré vénéré, histoire de clarifier définitivement le traitement.

Suite au protocole (que la clinique appelle « plan de traitement« ) et pour définir les dosages et/ou les voies d’administration, je suis allée le voir avec ma traditionnelle fameuse lonnnnngue liste de questions !

Mes questions, il les anticipe… Alors forcément, ça a été très rapide ! Du coup, on a pu parler d’autres choses… Et quelles choses ! J’y viens, j’y viens.

J’ai entière confiance en Reprofit mais Number 4 est le seul à me connaître parfaitement (enfin, à connaître ma zone génitale plutôt !) : mon lourd passé de IOP + NK + FCR = grosse « loseuse »… Tout ceci nécessite un traitement spécifique. Je serai éreintée (à moi somnolences, gonflements et sautes d’humeur !).

Bref, presque toutes mes angoisses, presque tous mes doutes se sont, comme on dirait, en-vo-lés !

Comment un seul et même homme, en l’occurrence un médecin -que dis-je-, un ponte de la PMA, peut, rendre cette dernière (à savoir une procréation à la base : triste, pesante, lourde, douloureuse…) aussi… facile, claire -j’allais dire plaisante-… ???

Donc, je reprends.

mardi 21/01 : Injection en intramusculaire de Decapeptyl 3 mg, à J20.

mercredi 22/01 : début du traitement de choc anti cellules tueuses uNK ET début de la stimulation de l’endomètre.

C’est -encore- du lourd (jusqu’à 19 médocs/jour quand même) et ça  donne/ra ceci (j’ai commencé en partie) :

Matin :

  • Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Acide folique 0,4 mg -vitamine B9- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- :  1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (jusqu’au 21/02 inclus),
  • Prednisone 20 mg -cortisone- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),

Midi :

  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Lactabiane -probiotique- : 2 comprimés (du 17 au 23/02 inclus).

Soir :

  • Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
  • Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (jusqu’au 21/02 inclus),
  • Zithromax 250 mg -antibiotique- : 1 comprimé (du 17 au 26/02 inclus),
  • Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),
  • Lovenox 4000 UI anti-Xa/0,4 ml -énoxaparine sodique- : 1 injection en sous-cutanée (à partir du 17/02… –j’ose écrire la suite-… jusqu’à 3 mois de grossesse…).

La cortisone : elle reste à 20 mg contrairement à la dose « standard » de la clinique (qui est de 5 mg).

La progestérone : j’ai toujours eu du Progestan et/ou de l’Utrogestan. Je ne supporte absolument aucune des deux (en gros, au bout d’une semaine seulement de traitement et donc 42 ovules insérées, je ne peux plus m’asseoir… ça pique, ça brûle voire démange… pratique hein ?). Là, la pharmacienne m’a donné de l’Estimé Gé. On verra mais à mon avis, ça va être pareil… Même dosage 1200 mg, soit le double de la dose maximale habituelle.

L’Aspégic 100 : n’est pas nécessaire puisque les injections de Lovenox remplissent les fonctions de vascularisation et de coagulation.

Les oestrogènes (Provames) : que par voie orale -et non vaginale- et on attaque fort avec tout de suite 3 comprimés/jour dès le début de la stim’ et non en différé/décalé, comme indiqué sur le plan de traitement initial.

Il a été question d’injections d’intralipides (une le jour de la ponction et une autre une semaine après le transfert). Number 4 n’est pas contre car, comme pour le Lovenox, « ça peut pas faire de mal« . En revanche, il pense qu’une seule injection suffit… A suivre.

Prochaines étapes :

  1. 10/02 : 1 prise de sang pour dosages hormonaux : estradiol, LH, progestérone,
  2. 10/02 : 1 échographie de contrôle : pas besoin de prendre rdv, je lui envoie un sms le matin même et hop, il me reçoit en fin de journée/début de soirée pour vérifier si le nid est « douillet ». Il veut un minimum de 8 mm… Ca va être chaud.
  3.  fin février puis début mars2 prises de sang pour vérifier si tout va bien au niveau des plaquettes (en lien avec le Lovenox… je suis preneuse de toute info, pas eu le temps de débattre la dessus… « à cause » de BAMP !).

Et donc, et donc, et donc :

Aujourd’hui, j’ai été encore plus BAMP que d’habitude : je lui parle du collectif, lui dis l’importance pour les couples infertiles d’aller consulter ce site collaboratif. Bref, je lui laisse un certain nombre de faire-part récupérés à la dernière rencontre parisienne du samedi 7 décembre et v’là-t-il pas que,  après avoir cliqué sur « Dames Du Bureau« , je l’entends lire et donc dire tout haut les pseudos, ceux desdites DDB et à lui les : « Madame Pimpin…, Catiminie…, Tittounett… » à haute voix… et de sourire de ces pseudos…

C’était assez invraisemblable et en même temps, presque magique d’entendre vos noms de sa bouche…

Accompagner les dons d’ovocytes

A l’heure où la France manque cruellement de donneuses d’ovocytes, j’aimerais vous faire part de cette merveilleuse initiative incitative au don. Un petit pas de plus. Et je dis bravo !

Pour accompagner individuellement chaque femme de la région Rhône-Alpes souhaitant effectuer un don d’ovocytes, l’Agence de la biomédecine inaugurera le 18 novembre 2013 un nouveau dispositif nommé « Don d’ovocytes près de chez vous« .

Objectifs : rassurer et faciliter le passage à l’acte (en favorisant la mise en relation avec le CECOS), donner des réponses concrètes sur le don afin d’aider un plus grand nombre de couples infertiles à accéder au bonheur d’être parents.

Pour lire l’article (France 3 Rhône-Alpes), c’est par ici.

L’AIV, une alternative au don d’ovocytes : un bébé né au Japon

Je vous fais part d’une découverte (recherches américaines et japonaises) qui changera la vie des femmes qui, comme moi, sont concernées par l’insuffisance ovarienne précoce. Pour information et/ou rappel, en France, 5% de femmes sont concernées par l’IOP.

Il s’agit d’induire la  production d’ovules chez des femmes stériles par des prélèvements d’une partie de l’ovaire avec stimulation en laboratoire et récupération d’ovules matures. C’est un grand pas dans la lutte contre l’infertilité féminine suite à une ménopause précoce (avant l’âge de 40 ans)

Cette nouvelle technique de Procréation Médicalement Assistée est appelée AIV (Activation In Vitro). Elle est suivie d’une FIV et permettrait de procréer avec ses propres gamètes/ovules, sans avoir recours à une FIV avec donneuse.

Mais évidemment, c’est expérimental en France…

La vidéo dure un peu plus d’une minute et ça se passe ici.

Je sors la tête de l’eau…

Ces 5 derniers jours furent cauchemardesques et je commence tout juste à sortir la tête de l’eau. Je vais essayer de passer tous les détails et aller droit au but. « Cauchemardesques » car je fais des cauchemars et me réveille en pleine nuit en sursaut, en sueur (je vous parlerai bientôt de mon hyperhidrose).

Le pire de mes cauchemars : mon homme va voir ailleurs car avec moi, il risque de ne jamais devenir père. Même si chaque jour qui passe, je suis rassurée sur ce point-là, puisqu’il est d’un amour, d’une constance et d’une patience sans pareils, c’est plus fort que moi. C’est mon inconscient qui parle et je n’ai encore rien trouvé de mieux que de l’écrire.

Ensuite, j’en avais déjà parlé dans mon billet précédent, ça ne s’est pas arrangé puisque j’ai été (et le suis d’ailleurs encore), malade depuis la semaine dernière. J’ai vu mon médecin-traitant jeudi mais comme mon état empirait, mon homme m’a accompagnée samedi pour mon rdv avec un autre médecin. Je n’étais pas en mesure de parler, il a donc servi d’interprète. Je suis sous Solupred (un corticoïde) depuis lundi car complètement aphone depuis plusieurs jours. La voix revient un tout petit peu, mais vraiment tout doucement. Depuis 3 nuits, ni mon homme, ni moi ne dormons correctement tellement je tousse continuellement. J’en ai des douleurs au front et aux abdominaux (je pensais ne pas en avoir, mais là, je les sens !).

Selon ma sœur (je t’embrasse et te serre dans mes bras, sista’, si tu passes par là) : « le fait de ne pas pouvoir tomber enceinte facilement et naturellement… te reste en travers de la gorge jusqu’à te laisser sans voix.«  Oui, mon corps parle pour moi. Et mon corps est aujourd’hui plus que fatigué. Il est las de tous ces examens, de toutes ces questions qui sont restées sans réponse, de ce qu’il vit comme de l’injustice. Puis en ce qui me concerne, le temps des vacances est le temps idéal pour que mon corps « lâche » (je n’ai accepté aucun arrêt de travail, ni même suite à mon arrêt de grossesse). Et cette boule au creux de la gorge, comme nouée, et dont j’ai déjà maintes fois parlé, m’a rendue aphone.

Cette semaine du 2 juillet a aussi été une semaine très tendue pour d’autres raisons :

1/ Parce que les naissances pleuvent autour de moi et que les visites de courtoisie sont de rigueur… Hier, j’ai appris au hasard d’un sms qu’une amie est « presque enceinte » (« Je peux rendre plus de 4 fois par jour… peut-être bon signe, me diras-tu 😉 »). Je lui souhaite d’être enceinte… mais je ME le souhaite aussi !!! Les grossesses (si rapides !) des autres me renvoient inexorablement à mon infertilité et à nos difficultés.

2/ Parce que mon geek d’homme avait le c.. entre deux chaises à attendre une réponse pour une éventuelle opportunité d’emploi. Ça ne pouvait pas tomber mieux !!! C’est incroyable. Il avait envie de changer depuis un petit moment, était donc en veille et est tombé sur une annonce qui correspond parfaitement à son profil. Après plusieurs entretiens avec différentes personnes de sa future boîte, il a obtenu une promesse d’embauche et a donc « claqué sa dém' », comme il dit. Tout ceci a été assez compliqué à gérer, sachant qu’il a dû négocier par rapport aux 3 mois de préavis… L’attente, l’incertitude nous ont causé pas mal de stress… Bref, c’est fait et c’est une bonne chose de faite, quel soulagement (au moins un truc positif !).

3/ Nous avons même dû annuler au dernier moment (je pensais que ça s’arrangerait moi !) notre week-end en Normandie pour les 40 ans de mon meilleur ami alors que tout était réservé (véhicule, chambre d’hôte)… faute de voix !

Hier : rdv chez mon acupuncteur (je le vois toujours en début de cycle, avant J8). Toujours aussi optimiste, il m’a « boosté tout ça ». Je suis restée presque une heure dans son cabinet à tousser comme une perdue ! Nous avons parlé (enfin lui, surtout) de ce corps et de cette voix qui lâche. Ce n’est pas un hasard si je suis en petite forme : « le corps a sa mémoire« , m’a-t-il dit. A l’heure actuelle, j’étais censée tenir dans mes bras mes jumeaux…

Ce matin : nous avons vu notre nouvelle gynéco. Elle exerce sur Paris, en cabinet privé et est rattachée à la même clinique que gygyamp… Elles se connaissent donc.

Un signe, je ne sais pas, mais à peine arrivés devant le cabinet, avec un peu d’avance, nous croisons sur le même trottoir, mais un peu plus loin, une grosse femme, une femme enceinte.

Cette nouvelle gynéco, nous l’avons trouvée sympathique et humaine. Mon homme pense qu’elle est débordée et qu’il ne faudra pas s’attendre à ce qu’elle nous appelle personnellement pour nous dire ce qu’il en est de tel ou tel examen ou à ce qu’on puisse appeler en cas de souci (genre une prise de sang et une échographie qui tomberaient un samedi et une interprétation nécessaire le jour-même), mais qu’il y a du bon à changer puisque de toute façon, avec gygyamp ça ne va pas.

J’avais photocopié notre dossier AMP (un GROS dossier) qu’elle n’a pas beaucoup regardé d’ailleurs et, en salle d’attente, j’ai profité de ce temps d’attente, justement, pour écrire une page rappelant les examens clés avec les différentes dates (histoire qu’elle ait une vue d’ensemble sur ce qu’on a fait jusqu’ici) :

Il n’y a pas eu de miracle. Les miracles, nous n’y croyons plus. Elle nous a posé quelques questions (date de mes 1ères règles, si je fumais, antécédents familiaux, interventions chirurgicales subies…), questions qui ont très vite été écourtées quand elle a lu : « AMH à 0.7 et FSH à presque 22 ». Elle a fait les gros yeux.

Résultats des courses (j’ai pu poser mes questions) :

– oui, le fait d’avoir fumé 15 ans peut être un facteur aggravant de la fonction ovarienne,

– oui, mon bilan hormonal est catastrophique,

– non, une FIV ne donnerait pas de résultat probant, dans notre cas,

– oui, les follicules supérieurs à 10 mm à J2 sont la conséquence d’une diminution de la fonction ovarienne ;

– oui, mon IOP peut se transformer en ménopause (nous jouons nos dernières cartes),

– les taux peuvent varier d’un cycle à l’autre et l’AMH remonter, la FSH baisser (mais bon, dans mon cas, même une grosse hausse/baisse n’arrangerait rien, vu que je pars déjà de très très loin !),

– on peut continuer les IAC puisque finalement, au total, nous n’en avons faites que 3.

Il faut faire vite tout en étant obligés d’accepter les contraintes de temps, les pauses imposées… Tout cela, elle semblait le comprendre parfaitement.

Elle nous a confirmé spontanément ceci (sans qu’on ai eu à l’évoquer ou à lui poser la question) : dans notre cas, pas de FIV possible puisque j’ai trop peu de follicules à J2. Les FIV ne donnent rien avec si peu de follicules. Il en faudrait au moins… je ne me souviens plus trop, je crois qu’elle a parlé de 6 ou 7 à J2.

Elle nous conseille de commencer à réfléchir (en parallèle aux IAC que nous ferons sans doute avec elle en septembre) au don d’ovocytes.

Sans être alarmiste, elle pense qu’il y a urgence, il faut agir vite car « les portes peuvent se fermer à tout moment » et qu’en même temps, il y a ce paradoxe du temps qui passe mais aussi de l’attente que nécessitent tous ces examens.

Prochaines étapes, en vrac, nous concernant :

– prendre du Provames de J18 à J2 du cycle suivant (je suis à J8, là) puis commencer le Gonal F à 150 ui à J2 (toujours du cycle suivant donc) jusqu’à J8 inclus, sans contrôle de l’évolution des follicules. On ferait ça tout seul dans notre coin avec des rapports réguliers… et on verrait ce que la nature dit => tout ça, sur 2 cycles. Elle pense qu’avec le Provames, il y a peu de chances que je développe des follicules supérieurs à 10 mm à J2 (on fera de toute façon une écho de contrôle à J2 comme l’avait suggérée gygyamp et si pas de follicules supérieurs à 10 mm, on commencerait le Gonal F) ;

– prendre déjà un premier rdv au CECOS (je ne connais pas les délais, à mon avis, on n’aura rien avant octobre) ;

– réfléchir sérieusement au don d’ovocytes et trouver une donneuse : tout n’est pas si facile. Il ne suffit pas de vouloir un enfant pour que ça marche. Je ne veux pas non plus que le DO devienne une roue de secours ou un « moindre mal ». Je veux que nous soyons tous les deux (surtout moi !) intimement et profondément convaincus que c’est ce qu’il nous faut. Je ne veux pas souffrir d’un « oh, c’est fou c’qu’il/elle ressemble à son père ! » ou « c’est le portrait craché de son père ! ». J’espère qu’il/elle lui ressemblera car mon homme est beau et je serai si fière de voir de mon homme dans notre petit bout… Mais je veux, au préalable me débarrasser de toutes ces mauvaises pensées, craintes, m’enlever ces doutes de ma tête. De toute façon, le DO, c’est environ 3 ans d’attente. Ça nous laissera le temps de la réflexion.

– la revoir fin août pour les IAC et autres… Elle n’est pas contre la DHEA. A voir.

Voilà, finalement, rien de bien neuf. Nous lui avons expliqué pourquoi nous souhaitions changer : pour avoir un deuxième avis (qui est finalement pas différent de gygyamp) mais aussi parce que nous estimions que nous étions mal suivis malgré les compétences de gygyamp. De ce côté là, même si cette nouvelle gynéco est fort sympathique, je doute qu’elle soit plus disponible. En effet, aucun rdv possible avant fin septembre, seule date disponible fin août. Nous allons sans doute écourter nos vacances, mais bon, on verra le moment venu.

Elle a aussi terminé en nous disant de regarder ce qu’il y a de positif : « vous êtes ensemble, vous vous aimez et c’est déjà beaucoup« . Ce qui n’est pas faux, mais…

Voilà, voici venu encore le temps de l’attente et de la réflexion. Je vais me reposer un peu.

Merci à toutes pour vos messages. Vous ne réalisez pas combien j’ai besoin de vos retours. Merci.

Ah, et j’oubliais l’essentiel : aujourd’hui, c’est nos 3 ans et demi de vie commune…