Le don de gamètes comme nouvelle forme de filiation et la question de la levée de l’anonymat

Le recours au don

Recourir à la FIV avec don d’ovocytes n’est jamais anodin. A moins d’être (quasi)-ménopausée, on ne se lance dans le don qu’après avoir essuyé quelques échecs en techniques médicales intraconjugales, avec ses propres ovocytes, donc.

Aujourd’hui, en ce qui me/nous concerne, le recours au DO est une « évidence » puisqu’il constitue la suite logique de notre parcours.

Mais pour en arriver là, le chemin a été long.

Quand on commence à réfléchir à la possibilité du don, c’est qu’on a déjà grillé un certain nombre de cartes. Ballot.

Mon homme et moi avons eu le temps de nous pencher sur bien des aspects de notre (future/proche ?) parentalité. Même si je m’en serais bien passé, je me dis que la PMA nous aura aidés/incités à nous poser des questions qu’habituellement on ne se pose pas avant de devenir parents… Enfin je veux dire dans le monde « normé », « normal », « standard », dans le monde des gens « normaux » et donc dans celui des « fertiles ».

Une autre forme de parentalité

Le don (peut) permet(tre) une parentalité autre. Parents autrement. Parents avant tout.

Je n’ai jamais tu -ou voulu taire- notre recours au don. Les choses se sont faites/dites très spontanément. D’ailleurs, mon côté « militant PMA » m’amène même à en parler très librement. Pour moi, le don nous aura permis (si ça marche !) de devenir parents « autrement », c’est-à-dire en empruntant un autre chemin, créatifs que nous sommes !

Une fois qu’on a accepté cela : tout roule, tout baigne… Encore une fois, c’est une question de positionnement.

Transparence : le don ne sera jamais ni secret, ni tabou

Nous ne tairons donc pas le recours au don d’ovocytes à notre enfant. Notre « hypothétique enfant à naître » saura, dès qu’il sera en âge de comprendre, que :

  1. sa maman souffrait d’insuffisance ovarienne précoce ; ne permettant pas à ses propres gamètes d’être fécondées (de jolis livres permettent cet accompagnement et l’expliquent très bien, j’y reviendrais un jour… si…),
  2. sa venue au monde aura été possible grâce à tout notre amour ET grâce au don de cellules d’une donneuse (je me souviens d’une conversation passionnante avec ma psychanalyste sur le don d’organes et « l’organe que l’on fait sien » suite à une greffe par exemple…).

S’il n’est évidemment pas question de mettre systématiquement au cœur de toutes les discussions cette parentalité rendue possible par don, il ne sera surtout pas question de l’occulter. Car ne nous leurrons pas -et aussi paradoxal que cela puisse paraître- : même si je parvenais à être mère, je resterais définitivement stérile.

Sans idéaliser le geste de la donneuse, l’enfant à naître ne serait pas là sans elle, celle dont il héritera une partie des gènes. Tout comme il ne serait pas là sans moi (sa mère biologique) ou sans mon homme (son père biologique et génétique).

Pour nous, le taire serait vivre dans le secret et donc dans une forme de mensonge. Pour autant, je ne juge pas les couples qui font ce choix. Mais, de par notre vécu, ce que nous avons traversé, notre vie, notre réalité, je ne le conçois pas pour ma famille.

Quant à la question de la levée de l’anonymat…

  • ce que j’en pensais… au début

Voilà grosso-modo le discours que je pouvais tenir…

« Il s’agit d’un simple don de gamètes et donc de cellules. Des cellules invisibles à l’œil nu. Pas question d’idéaliser la donneuse (même si on apprécie grandement ce geste si altruiste qu’est le don)… On ne va quand même pas semer le trouble en rajoutant un doute dans la tête de notre petit(e)… Finalement, la législation est bien faite. Notre enfant saura qu’il/elle aura été conçu(e) grâce à une FIV-DO ce qui n’est déjà pas mal (il ne sera pas dans le secret). En revanche, pas question qu’il/elle puisse, même à sa majorité, aller à la rencontre de sa donneuse… (manquerait plus qu’il/elle revendique une filiation issue de la donneuse)…« .

Tout ça, c’était AVANT. Il y a longtemps j’allais dire.

Sans doute, par je ne sais quel mécanisme, avais-je le sentiment que la possible recherche par l’enfant de sa génitrice allait m’enlever quelque chose ? Je ne me l’explique pas. Disons que j’avais peut-être peur que notre enfant revendique ses origines génétiques, alors qu’aujourd’hui, je trouve cela tout à fait normal, légitime. Il faut aussi pouvoir l’envisager.

Et sans doute que (avant justement), je m’accommodais de la loi qui dit clairement que le don est anonyme (que l’enfant ne peut exiger des renseignements concernant la femme qui aura donné ses ovocytes).

  • ce que j’en pense… aujourd’hui

Mes lectures, mes discussions, mes rencontres, mes réflexions sur le sujet m’ont amenée à penser autrement.

La reconnaissance de la maternité, je l’aurais. Si ça marchait, j’aurais désiré et attendu notre enfant 5 ans. Je l’aurais porté 9 (j’espère !) mois, l’aurais alimenté, senti… Le lien à travers le sang, le cœur, la physiologie se sera fait in vivo.

C’est ça pour moi la filiation. Les liens du cœur l’emportent sur ceux des gènes (à ce sujet, je vous recommande vivement le film japonais Tel père, tel fils,de Hirokazu Koreeda, une véritable petite merveille de cinéma).

Dès lors que :

  1. les futurs parents ont bien intégré la coexistence des 3 protagonistes -parents, enfant(s), donneuse(s)-,
  2. les rôles et places de chacun sont clairement identifiés et définis ;

pour moi, il n’est pas absurde -bien au contraire- de lever cet anonymat.

Pour deux raisons majeures :

  1. d’abord, par respect de la POSSIBLE volonté de notre futur enfant qui a le droit de savoir et de connaître une partie de son histoire personnelle (c’est, il me semble, un droit fondamental d’accès à ses origines génétiques) ;
  2. ensuite, cette levée ne lui conférerait qu’un plus et n’enlèverait rien à cette histoire dans la mesure où mon homme et moi serions ses parents biologiques (oui, je dis bien biologiques !).

Vous l’aurez compris, non seulement je ne suis pas favorable au secret (mais chacun fait comme il veut/peut), mais je suis également pour la levée de l’anonymat car j’estime que l’enfant a le droit de savoir. Et savoir ne remettra rien en cause, ne fragilisera rien puisqu’il est clairement établi que son père génétique, c’est mon homme et que sa mère biologique, c’est moi !

Alors, qu’est-ce qui gêne ? Les gènes ? A moins que ça ne soit la dissimulation de la vérité quant à l’origine de ces gènes, justement ?

Principal problème posé par la levée de l’anonymat

Evidemment, et c’est bien là le problème, qui dit levée de l’anonymat dit forcément baisse du nombre des donneurs de gamètes. Et on n’a pas besoin de cela puisqu’on en manque déjà cruellement en France (je vous rappelle que 4 ans  était le délai d’attente qui nous avait été annoncé par notre CECOS parisien).

Il existe pourtant des pays où le don non anonyme est possible comme au Royaume-Uni ou aux Pays-Bas. Ce n’est pas le cas de la République Tchèque ; la législation tchèque étant la même qu’en France à ce niveau-là.

Alors pourquoi se poser toutes ces questions puisque de toute façon l’enfant ne pourra jamais avoir accès à ses origines génétiques (cf. la législation tchèque) ? Parce que c’est comme cela que j’avance, que je chemine. J’ai besoin de poser ces bribes de réflexion ici.

Même si je suis consciente des difficultés inhérentes à l’éventuelle levée de l’anonymat, je suis pour cette levée.

Pour celles et ceux que le sujet intéresse, je conseille vivement la lecture d’auteurs comme : Hilde Colpin, Christine Manuel, Anne Raoul-Duval, Luc Roegiers et surtout Irène Théry (merci Irouwen !).

Je ne saurais que trop vous recommander les écrits passionnants d’Irène Théry, sociologue et directrice d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales.

Voici deux extraits de son livre Des humains comme les autres : bioéthique, anonymat et genre du don, Editions de l’EHESS, Collection Cas de figure, 2010 :

« …la médecine (…) a su développer une manière nouvelle d’engendrer des enfants (…) grâce au don de capacité procréative reçu d’une personne ayant pour sa part, à travers ce geste altruiste, énoncé que la procréation ainsi réalisée ne saurait être pour elle ni un engendrement, ni a fortiori une filiation. (…). Si la société met en oeuvre une manière nouvelle d’engendrer les enfants, cela implique pour elle la responsabilité d’instituer une règle du jeu claire et signifiante permettant à chacun des protagonistes de pouvoir s’y référer, et à l’enfant né du don d’engendrement de s’inscrire dans le système de parenté commun sans effacement d’une partie de son histoire, sans mensonge sur son identité, sans confusion des rôles et des places…« .

Et ça, j’adhère complètement :

« (…) la revendication d’une levée de l’anonymat ne suppose pas que tous les enfants nés d’AMP avec tiers donneurs aient les mêmes besoins psychologiques, ni même une perception identique de leur situation, et elle ne prévoit même pas que tout enfant soit systématiquement informé des conditions de sa conception car ceci est de la responsabilité des parents.

Plus simplement, la revendication est que chacun puisse disposer des mêmes droits, autrement dit que la possibilité soit ouverte à chaque enfant concerné, lorsqu’il atteint un certain âge (par exemple à sa majorité), d’avoir accès à son dossier médical et aux informations qu’il contient d’ores et déjà sur l’identité du donneur ou de la donneuse de gamètes. Libre ensuite à l’enfant de choisir s’il préfère connaître ou ignorer l’identité de son donneur, sans avoir à motiver ce choix qui lui appartient.« 

FIV-DO : à un mois de la ponction

Doutes, craintes, peurs…

Je n’arrive plus à écrire.

Je ne veux plus (m’)investir autant dans ce combat pour la vie.

J’ai peur de l’échec.

Je n’ose plus compter les cycles d’essai.

Je sais que j’approche les 60.

Je n’ose imaginer une 4ème FC.

On dit qu’aucune tentative ne se ressemble.

Les miennes, si. Avec au choix :

  • ponction blanche,
  • transfert annulé,
  • jamais aucun TEC,
  • jamais aucun blasto,
  • BHCG – – -,
  • BHCG + + + mais grossesse non évolutive.

Au “mieux”, une prise de sang +++ donc, mais qui finit par une FC…

La petite PMette deviendra dinosaure

Lorsque nous avons appris mon insuffisance ovarienne, il n’était pas question d’envisager le don de gamètes. C’était bien trop tôt.

D’ailleurs, j’ignorais même ce que “don d’ovocytes” voulait dire.

Certes, j’avais déjà entendu parler de don de sperme, mais mes connaissances en terme de don de gamètes n’allaient pas plus loin.

Du reste, ni mon homme ni moi ne savions faire la différence entre follicule et ovocyte !

Et je disais même “échographe” pour désigner l’échographiste. C’est dire…

Aujourd’hui, je suis capable d’interpréter n’importe quel dosage hormonal de J2 à J14, de donner un sens à n’importe quelle échographie (et ce, même quand les follicules sont, comme les miens, très discrets!), de décrire et définir la forme de l’endomètre…

Un dinosaure de la PMA, vous dis-je.

De la PMA en France, en tout cas.

Maintenant, j’ attaque à l’international 😉

La sagesse vient de ce que l’on vit et donc de l’expérience…

J’ai appris qu’en essuyant les échecs, on devient plus fort et sûrement aussi plus raisonnable, plus sage…

On accepte. On se fait à l’idée. On chemine. On avance.

Accepter mon infertilité et donc tirer un trait sur le bébé-couette aura été le plus douloureux renoncement. Je n’oublierai d’ailleurs jamais ma vive réaction à l’annonce de cette terrible nouvelle par ma gynéco de ville.

C’était il y a presque 3 ans, le 15 mars 2011 précisément (ah la mémoire des dates chez Lulu, c’est quelque chose !). Et à l’époque, nous avions déjà plus d’un an et demi d’essai “sérieux” à notre actif…. Le calcul est “simple”. A ce jour :

  1. nous sommes à 4 ans et demi d’essai… J’avais pas dit que j’arrêtais de compter… ? ;
  2. nous n’avons toujours pas la certitude qu’un jour nous serons parents ;
  3. mais nous envisageons l’avenir plus sereinement qu’avant (et pourtant, la situation “médicale” a empiré). Tout est donc question de positionnement…

Ce qui a changé

… Ce qui m’amène à dire que nous sommes dans l’acceptation. Nous nous préparons aussi à un avenir à deux.

Comment se prépare-t-on à ce qui nous terrorise ? Je ne sais pas… Disons qu’on y pense.

C’est dire si j’ai changé, évolué… Quand je vous dis que tout est question de positionnement dans la vie.

Ça paraît simple. Et à y réfléchir, ça l’est.

Mais il fallait en passer par là.

A l’époque, j’aurais mille fois préféré apprendre que l’infertilité provenait de mon homme.

Aujourd’hui, je pense tout le contraire (j’en parlerai bientôt, tiens… ça vaut bien un billet !).

Et une belle rencontre

Ces dernières années ont été marquées de beaucoup de souffrance, disais-je… Mais dans notre malheur (malheur “PMesque”, hein !), nous avons rencontré notre 4ème gynécologue, à savoir un Number 4 mer-veil-leux (beau… intelligent… aussi… accessoirement… arffff, ça me reprend…) qui nous a, quand même, acceptés en FIV.

De toute façon, il n’avait pas le choix. Je me souviens m’être écroulée dans son cabinet :

Je vous en supplie, Docteur, donnez-nous une chance d’aller en FIV, je vous en supplie !”.

J’avais déjà un dossier PMA bien garni.

Pour lui faciliter la tâche et l’aider à y voir plus clair dans la surabondance des analyses, et afin d’éviter une consultation de 4 heures, j’avais au préalable pris soin de lui préparer une “fiche récapitulative” du parcours, des traitements, résultats… avec toutes les dates clés.

Fallait le faire pour nous accepter en FIV avec une réserve ovarienne affaissée comme la mienne (un maximum de 2 ovocytes à  la ponction, la reine de la loose je vous dis) !

Mais cette fichue IO que je vivais comme la pire chose qui me soit arrivée, aujourd’hui, n’est rien (puisqu’il y a le don qui remédie à l’insuffisance ovarienne et/ou à la ménopause précoce) comparée à la peur d’une récidive de FC du fait de mes NK.

Echec 1 + échec 2 + échec 3 + échec 4… + échec 10 = le renoncement et l’acceptation

Je dois avouer que ce sont tous ces échecs qui finalement, mis bout à bout, m’ont “aidée” à faire mon deuil de l’enfant génétique.

Avec le recul et aussi étrange que cela puisse paraître, je peux aujourd’hui dire que je suis “heureuse” -avec plein de guillemets- d’avoir pris des coups de poings en plein visage. Je ne serais pas celle que je suis si je n’avais pas vécu tous ces échecs à toutes ces étapes.

Les blessures physiques mais surtout de l’âme ont eu le temps de cicatriser…

Je n’ai pas attendu que Number 4 me parle de don d’ovocytes pour me décider.

Notre histoire, mon cheminement, ma réflexion personnelle, mes lectures surtout y sont pour beaucoup et puis, bien sûr, vous autres qui êtes passées par le don avant moi et pour qui c’est une évidence…

C’est mon homme qui, par sa patience, m’aura fait prendre conscience de ceci : les gènes, on s’en contrebalance et l’important est/sera dans tout le reste !

Effectivement, je n’ai que faire du génétique. Là n’est pas l’essentiel.

L’essentiel est dans « tout le reste » et ce « tout le reste » est ENORME. Il est aussi dans les épreuves que nous avons/aurons traversées mon homme et moi, que ce soit pour concrétiser notre rêve ou pas.

L’essentiel est dans notre enfant à venir.

L’essentiel est partout ailleurs, mais PAS dans un patrimoine génétique.

L’important, c’est nous et ce que nous ferons de notre vie à 2… ou à 3… -je n’ose pas écrire 4-.

Un possible 11ème autre échec ?

Il faut pouvoir l’envisager. Et dans ce rôle, je suis fortiche ! J’envisage toujours les échecs !

Aujourd’hui donc, avec le probable échec en don, je suis prête à me reprendre une autre claque en pleine tronche car -faut pas rêver non plus, hein !-, ce n’est pas en un cycle de don que ça va marcher. Ce n’est pas parce que je hurle VIVE LE DON à tout-va que ça signifie que c’est LA solution pour passer de nullipare à nulligeste (ça, je sais faire) puis surtout à maman…

Avec le don, on reprend tout à 0… C’est comme si rien ne s’était passé avant.

On reprend du début, mais avec les idées claires en plus, la stimulation et la ponction en moins. Elle est pas belle la vie ?

Alors même si nous repartons à 0, même si nos chances sont encore plus réduites qu’il y a 4 ans, je pense que je suis sur la bonne voie. Celle de la sagesse. Avec les échecs et le temps qui passe, je m’assagis.

Au programme des réjouissances de cette 11ème tentative d’AMP, la FIV-DO

21/01 : injection de Décapeptyl 3 mg en IM (à J19/J20 du cycle).

24/01 : point avec Number 4.

29/01 : début du traitement de choc pour “stimuler” l’endomètre mais aussi (pour ne pas dire surtout !!!), commencer le traitement anti-uNK (cortisone, antibio, oestrogènes…).

J’espère que le Decapeptyl (que je ne connais pas, un comble pour un dinosaure !) ne va pas retarder l’arrivée de mes règles qui elles, sont habituellement toujours très ponctuelles chez moi !

En attendant, je garde en tête cette citation d’un de mes auteurs préférés :

la sagesse, c’est d’avoir des rêves suffisamment grands pour ne pas les perdre de vue lorsqu’on les poursuit”,

Oscar Wilde.

Mon rêve est GRAND. Je le poursuis. Je ne le perds pas de vue…

L’AIV, une alternative au don d’ovocytes : un bébé né au Japon

Je vous fais part d’une découverte (recherches américaines et japonaises) qui changera la vie des femmes qui, comme moi, sont concernées par l’insuffisance ovarienne précoce. Pour information et/ou rappel, en France, 5% de femmes sont concernées par l’IOP.

Il s’agit d’induire la  production d’ovules chez des femmes stériles par des prélèvements d’une partie de l’ovaire avec stimulation en laboratoire et récupération d’ovules matures. C’est un grand pas dans la lutte contre l’infertilité féminine suite à une ménopause précoce (avant l’âge de 40 ans)

Cette nouvelle technique de Procréation Médicalement Assistée est appelée AIV (Activation In Vitro). Elle est suivie d’une FIV et permettrait de procréer avec ses propres gamètes/ovules, sans avoir recours à une FIV avec donneuse.

Mais évidemment, c’est expérimental en France…

La vidéo dure un peu plus d’une minute et ça se passe ici.