Vive le don… sans tambour ni trompette !

Voilà. Je me décide à l’écrire, à le dire, à partager… même si je suis une traumatisée des FC, même si je sais que rien n’est jamais gagné.

Il faut bien que je parvienne à faire la paix avec nos expériences douloureuses du passé. Et j’ai décidé de commencer maintenant.

Un rapide petit retour en arrière s’impose.

Je ne sais pas si vous savez combien j’ai souffert après notre dernier échec de FIV-DO (tout début mars). Bien plus que pour n’importe lesquelles de nos IAC ou FIV intraconjugales ratées.

Avec le temps et l’expérience, il faut croire que la douleur ne s’amoindrit pas, bien au contraire en ce qui me concerne.

J’ai cru que jamais je ne me sortirais de cette spirale infernale de l’infertilité. La spirale dans laquelle tu tombes quand :

  • tu te sens en décalage complet avec tout le monde (même avec les PMettes puisque personnellement, je ne voyais dans la réussite des unes et des autres que mon propre échec…),
  • tu ne parles plus le même langage que les autres,
  • les années défilent et que la seule étape que toi tu as réussi à passer, c’est ton quinquennat d’infertilité et tout son lot de désespoir quant à un avenir à 3 plus qu’incertain.

Après l’échec de la précédente FIV-DO donc,  juste après le résultat de la prise de sang négative, je ne sais par quel élan (le désir de fonder ma famille l’emporte sur tout, je crois), je me suis relevée et forcée à avancer.

J’ai pris les choses en main en contactant immédiatement la coordinatrice de la clinique (A.), pour organiser un autre cycle de don (mais ça, c’était juste avant que je ne m’écroule totalement…).

Il n’était pas question de changer de clinique car depuis le début, je sais que c’est à Reprofit et nulle part ailleurs que nous devons aller.

Malgré le flop total et l’absence d’accroche avec 2 magnifiques blastos de grade 1.

Malgré aussi l’absence de vitrifiés.

Je connais leurs résultats ainsi que le sérieux, le suivi et le professionnalisme de l’équipe médicale.

Je voulais nous laisser une ultime et dernière chance tout en étant si intimement convaincue qu’espérer encore un miracle relevait, à notre stade, de la pure folie.

La FIV-couperet, la 12ème et ultime tentative. Celle qui allait nous aider :

  1. à tourner définitivement la page de la PMA,
  2. à tenter de vivre au mieux avec notre deuil de parentalité dont le cheminement avait déjà bien commencé (ma bibliothèque s’est remplie d’ouvrages et de témoignages sur le deuil de la maternité…).

Nous n’avons donc rien dit à personne de cette dernière tentative.

A quoi bon dire si c’est pour la énième fois annoncer que mon ventre est encore désespérément vide ?

A quoi bon remuer à chaque fois le couteau dans la plaie ?

A quoi bon faire encore et toujours de la peine à nos proches ?

J’avais besoin de me préserver, de préserver mon couple -ce que j’ai de plus précieux-, nos proches, mes parents -ma mère surtout qui a toujours été à mes côtés et a toujours souffert de ma souffrance…-.

Nous savions -enfin, JE savais- que ce serait encore négatif. Mais j’avais besoin de ce dernier échec pour avancer et passer enfin à autre chose.

Arrêt de grossesse gémellaire, reports de tentatives, oeuf clair, ponction blanche, annulation de transfert faute d’embryon, grossesse biochimique…et j’en passe…

Rien n’a été simple pendant tout ce parcours et aucune difficulté ne nous a été épargnée.

Aujourd’hui, après 5 ans d’essais et 12 tentatives de PMA (IAC + FIV + FIV avec DO), après avoir connu la galère des traitements lourds, sans parler du nombre incalculable d’analyses et examens médicaux en tous genres faits depuis, je suis la femme la plus heureuse du monde car je porte enfin notre enfant tant attendu et déjà tellement aimé.

Je suis enceinte. J’ose l’écrire.

Les annonces se font tranquillement, progressivement. Je savoure chacune d’entre elles, surtout quand je vois et/ou devine les larmes de joie et d’émotion que ces 3 mots provoquent chez nos amis, quand j’entends les tremblements dans la voix causés par le choc de la nouvelle. Je repense à la réaction incroyable de mes parents, aux pleurs incontrôlables et de soulagement de ma mère, à la fierté et aux pleurs de mon père (entendre son père pleurer de joie, c’est… pfiouuu…).

Je veux prolonger le plaisir de ces annonces que j’ai si longuement attendues, espérées.

Des annonces de grossesse que j’ai tellement enviées chez les autres en suppliant la vie de nous offrir ce bonheur aussi.

5 ans à espérer être mère et 9 mois à me demander si je pourrais mener à terme cette si précieuse grossesse.

Il ne me reste donc, je l’espère de toutes mes forces, plus que 6 mois avant de respirer à pleins poumons -même si, je ne suis plus en apnée comme j’ai pu l’être ces dernières semaines-.

Le plus dur est derrière nous désormais.

Je porte la vie. Le bonheur a enfin frappé à notre porte. Je n’en reviens toujours pas.

C’est un bonheur sans nom que de se réveiller le matin les yeux pleins de larmes de joie… Car non, ce n’est pas un rêve. Et c’est à moi que cela arrive.

Je suis dans ma 12ème SA (12 SA révolues le 11/09). Notre 7ème échographie est prévue lundi 15, à 12 SA+4 (ça sera l’écho morphologique de la fin du 1er trimestre).

J’ai le coeur, l’esprit et le ventre remplis de gaieté, mais pas un jour ne passe sans que je ne pense à toutes celles qui espèrent et attendent encore, à celles qui n’espèrent plus, à celles qui souffrent…

Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

Inscrite à la course

Cette course, appelons-là FIV.

Il y a environ 2-3 ans, rien que l’idée de participer à une telle course, m’aurait terrorisée. Parce qu’y participent les couples en difficulté, les couples infertiles, les couples stériles… Et ça, c’était juste impensable.

Naïve, moi ? C’est sûr !

Avant la PMA, je me disais donc que participer à cette course serait la pire des choses, sans même savoir, d’ailleurs, qu’elle nécessiterait une telle préparation (physique et mentale).

Jusque-là, à cause de ma réserve ovarienne quasi-épuisée, je n’ai participé « qu’à » des « petites courses », avec, à chaque fois, l’espoir d’en gagner une ; ces rares instants d’espoirs ayant vite été rattrapés par la cruelle réalité :

  • IAC 1 (échec),
  • IAC 2 (arrêt de grossesse gémellaire),
  • retrait d’un polype à l’utérus sous anesthésie générale,
  • IAC 3 (échec),
  • IAC 4 : celle-ci, j’ai galéré pour la faire : les conditions physiques -l’état de mes follicules- ne le permettant pas pendant plusieurs cylces… (fausse couche : oeuf clair),
  • stimulation ovarienne 5 sans IAC (échec),
  • FIV1 sur cycle naturel (un seul follicule mature -22 mm- et ponction blanche, pire qu’un échec).

Résultat desdites courses : accumulation d’échecs. Vous avez demandé la reine de la loose ? Vous y êtes !

Ces courses (bien que modestes) et leurs préparations, m’ont valu presque une centaine de rendez-vous médicaux… Et je ne parle pas du reste.

Alors quelle ne fût ma surprise, hier soir, quand ENFIN le feu vert m’a été donné pour démarrer ma stimulation ovarienne en vue d’une « vraie FIV » et ce, même avec mes seuls 5 follicules à J2 (hier) entre 4 et 6 mm.

Pas de FIV NAT comme la dernière fois car ce cycle, mes follicules, même s’ils sont très peu nombreux, ont la bonne taille ; le critère pour commencer une stimulation ovarienne étant d’avoir des follicules de moins de 10 mm à J2/J3.

D’ailleurs, voici les autres détails, hier (à J2 donc) :

Echographie

Endomètre : 2.6 mm / Existence de corps jaunes en voie d’involution (késako ???)

Dosages plasmatiques

Oestradiol : 40 picog/ml / LH : 4.6 ui/l (jamais ma LH n’a été si élevée…) / Progestérone : 0.3 ng/ml / FSH : 15.5 (ouf, suis en dessous de 20 !!!)

Voici le début du protocole

J2 (hier lundi) : prise de sang + échographie + Gonal F 300 UI

J3 + J4 + J5 : Gonal F 300 UI

J6 : prise de sang + échographie… la suite au téléphone selon instructions… Pourvu que mon corps ne me lâche pas et qu’on continue le protocole.

Voilà, je suis bel et bien inscrite à cette course. La préparation va être longue.

Mon objectif n’est même pas de la gagner mais juste de ne pas être éliminée d’office comme la dernière fois

A tes marques, prête, pars !!!

La FIV1 avec Number 4 aura-t-elle lieu ?

Le deuxième rendez-vous avec Number 4 a eu lieu il y a une dizaine de jours. A mon arrivée, juste un homme qui attend sa femme. Et cette fois-ci non plus, je n’ai pas beaucoup attendu. Donc ça, c’est plutôt chouette !

Juste avant que mon tour ne vienne, un couple entre. Inévitablement, un regard, puis un autre. On se scrute, mais discrètement. Elle, semble inquiète (était-ce son 1er rdv PMA, est-elle -comme moi- à l’origine du « problème » ?). Lui, semble bien plus détendu. Ils ont la quarantaine bien tassée. Oui, c’est triste, mais en PMette aguerrie, je ne peux m’empêcher d’imaginer, penser les parcours des couples en galère. Que ressentent-ils, depuis quand essaient-ils, où puisent-ils la force de continuer, combien de tentatives, quels résultats, quels antécédents… ?

J’ai donc revu Number 4 pour faire le point sur ce qui s’était passé depuis notre premier rendez-vous, à savoir ces deux éléments :

  1. IAC 4 avec Gynéco3 : ++++++ (au passage, il s’agit d’IAC 4 « bis bis » car les précédentes avaient dû être reportées puisque toutes les conditions n’étaient pas réunies à J2) ;
  2. œuf clair et fausse couche à 6.5 SA suite à cette 4ème IAC.

Je retranscris ici, à la manière de mon billet « compte-rendu » de notre premier rdv, ce qu’il m’a dit. Il se répète parfois, mais ça confirme la cohérence/constance de ses propos :

« Vous êtes parvenue à être enceinte, c’est plutôt bon signe, malgré un œuf clair.

Votre bilan hormonal est « perturbé » (ouahhhhh, mon bilan hormonal, pour lui, n’est QUE perturbé, il est hyper optimiste !) mais à votre âge, on peut faire quelque chose. Si vous aviez 40 ans, je n’aurais rien pu pour vous.

Dans votre cas, on va adapter le traitement à vous et ce n’est pas vous qui vous adapterez au traitement : on commencera la stimulation hormonale non pas à J2 ou J3 (c’était le cas pour toutes mes IAC), mais plus tard (aux alentours de J6, J8, J10 ? J’ai un trou, je ne me souviens plus de ce qu’il m’a dit), au fur et à mesure, en fonction de l’évolution naturelle de vos follicules (je vois pas comment on peut se reposer sur mes follicules qui, sans stimulation n’atteignent jamais les 5 mm, mais après tout, je ne suis pas médecin !) de façon à préserver la qualité ovocytaire ».

Du coup, il m’a prescrit une prise de sang (et quelle prise de sang, on m’a prélevé 7 tubes !) dont les résultats détermineront s’il n’y a pas chez moi un risque de fausse couche à répétition et auquel cas, on adapterait le traitement de la FIV (en plus de la progestérone). Il m’a parlé de prise éventuelle d’œstrogène (d’œstradiol ? j’ai encore un doute…). Sans doute pensait-il à un traitement hormonal substitutif (THS) comme le Provames. I don’t know…

Tout ceci reste à déterminer et dépendra des résultats de cette prise de sang. Mon laboratoire habituel sous-traite et c’est un autre laboratoire (le même que celui qui traite les caryotypes) qui effectue les recherches. Les délais sont assez longs. Il faut compter environ 8 jours et les résultats ne sont communiqués qu’au médecin…

Voici donc ce que l’on va contrôler chez moi :

  • les anticorps : anti-phospholipides, anticardio-lipines, anti-nucléaires, anti-DNA natif,
  • antithrombine III,
  • les protéines anticoagulantes : C + S + protéine S libre antigène,
  • test de dépistage de la résistance à la protéine C activée.

Joli programme, hein ?

On a aussi parlé de l’expulsion de mon œuf qui, selon lui, pour certaines femmes, peut être aussi douloureuse qu’un accouchement. Que nenni !

Pour moi, c’est l’expulsion naturelle de mes deux embryons l’an dernier qui a été pire que tout. Là, je n’ai, physiquement, (presque) rien senti. C’était un peu comme des règles douloureuses, mais ça, c’est déjà mon rituel mensuel !

L’avantage avec Number 4, c’est que même si, cette fois, la consultation a duré à peine 10 minutes, je suis ressortie du cabinet avec les réponses à mes questions, zen, sereine. Il est bref mais efficace, professionnel. Je n’ai ressenti aucune frustration. Inévitablement, je compare avec gygyamp, c’est juste incomparable !

On se revoit bientôt pour l’interprétation des résultats de cette prise de sang. Dans la foulée, il y aura un examen gynécologique… et j’espère le feu vert pour la FIV1.

En attendant, je continue de me droguer : Gynéfam XL + Tocophérol + Oligobs PMA.

Bilan à 3 ans d’essai

L’heure du bilan a sonné. En vrac et sans réfléchir :

– quatre ans d’amour -on s’est rencontré tard, c’est vraiment pas d’chance !- ;

– trois ans d'(de VRAIS) essais dont un an et demi en PMA ;

– cinq stimulations ovariennes au compteur, dont quatre IAC (inséminations qui ont donné deux débuts de grossesse et ont définitivement mis fin à mon état initial de nulligeste) ;

– deux grossesses non évolutives :

  1. premier +++ suite à IAC2 : une grossesse gémellaire arrêtée à 7.5 SA (hiver 2011),
  2. deuxième +++ suite à IAC4 : un début de grossesse qui s’est avéré être un œuf clair découvert et expulsé à 6.5 SA (j’en sors) ;

– cinq protocoles de stimulation au Gonal F 150 ui (environ 10 injections à chaque fois, bonjour les hormones), injections d’Orgalutran et/ou de Cetrotide et d’Ovitrelle à chaque fois ;

– des tas de prises de sang et échographies réalisées, des examens gynécologiques divers et variés effectués, une opération chirurgicale (retrait polype utérin), des médicaments / vitamines de toutes sortes (voie orale… ou pas…) avalés ;

– des litres et des litres de larmes versées, des heures et des heures d’attente perdues, des centaines de coups de fils passés pour obtenir des rendez-vous/les instructions, des réveils aux aurores pour la prise de sang + l’échographie du matin avant d’attaquer la journée de boulot (heureusement que je vis et bosse sur Paris !) ;

– quatre médecins vus : Gygy + Gygyamp + Gynéco3 + Number 4 (ce dernier est le seul à nous proposer une FIV vu mon IO !) ;

– une quinzaine de grossesses/naissances dans notre entourage en même pas un an (la stérilité est loin de toucher tout le monde et heureusement !) ;

– une inscription au CECOS => nous sommes candidats à un don d’ovocytes mais sans donneuse, l’attente est de presque quatre ans ;

– une réserve ovarienne qui s’affaisse… inexorablement ;

– cinq mois de blog, soixantième billet et de très très belles rencontres…

Je vais bien, ne vous en faites pas…

Par où commencer ? Comment dire ? Comment sortir du trou ? Trouver une issue un jour ? Pourquoi moi, pourquoi nous ? Pourquoi aucune de mes grossesses n’est évolutive ? Une semaine très éprouvante. Une toux sèche, quinteuse et persistante qui ne me lâche pas depuis presque 10 jours maintenant. Un corps las et mis à rude épreuve qui a tendance à me lâcher quand mon cœur a mal. Des taux de béta HCG comme les deux derniers auront eu raison de cette grossesse qui n’est pas évolutive -elle non plus-. Un monde s’écroule ? Oui et non. Oui car tout était si bien parti et qu’un début d’espoir, même infime, était, malgré tout, né… Et non parce qu’on s’en doutait bien. Ça aurait été le comble, quand même, après un tel désir de grossesse et de parentalité, que tout se passe comme rêvé ! Faut quand même pas exagérer. On peut pas ET vouloir un enfant ET en plus en avoir un ! Pfffffffffffffffffffff J’ai réussi à tenir bon toute la semaine sans pleurer, sans ressasser, sans penser systématiquement au pire. Bien sûr, j’y pensais quand même car je sais parfaitement (à force) interpréter les résultats de chacune de mes prises de sang et je savais bien qu’il y aurait une perfidie cachée là-dessous ! Mais juste avant d’aller à l’écho, j’ai craqué. Hier après-midi, à la maison, sur le canapé, avec mon homme, j’ai vidé toutes mes larmes. Il m’a écoutée pleurer. J’ai versé des litres et des litres de larmes, épuisé en 1h le stock de mouchoirs qui me sert habituellement plusieurs jours pour mon hyperhidrose (j’avais dit que j’en parlerai de mon HH, pas encore eu l’occasion… mais je le ferai). J’ai fait comme certaines me l’ont suggéré : j’ai tout lâché, tout. Tout devait sortir : la colère, la haine, la répulsion, la peur, l’incompréhension, les désillusions, les déceptions, la rancœur, l’injustice, la souffrance… Et j’en passe, tout… Jusqu’à me sentir totalement vide. Vide dans mon ventre, dans ma tête, dans mon cœur. Jusqu’à ne plus rien ressentir. Quel soulagement. Puis l’heure de l’échographie chez Gynéco3 est arrivée. L’attente fut interminable, insupportable, mais il fallait attendre pour voir. Elle nous a reçus à l’heure (et même en avance). Diagnostic à 6.5 SA :

utérus d’aspect gravide,

petit sac ovulatoire,

sans embryon et sans vésicule vitelline visibles

Conclusion : œuf clair.

Il y a bien eu rencontre de nos deux gamètes, puis fécondation et donc début de grossesse mais ça s’arrête là. Elles n’ont pas voulu continuer l’aventure, nos gamètes. Elles ont flippé leur mère (euh…) alors que y’avait pas de quoi franchement ! On se rassure comme on peut mais je me dis qu’il vaut mieux ça qu’un embryon/fœtus qui arrêterait sa croissance (oui ma bonne dame, faut toujours voir le « bon » côté des choses…). Donc pas d’activé cardiaque et c’est ce qui me « sauve » car rien ne m’aurait été plus insupportable que de revivre le cauchemar de l’an dernier (entendre les battements de cœur et voir des choses à l’écho pour ensuite ne plus rien voir/entendre quelques temps après). La suite des réjouissances:

  • je commence l’aide médicamenteuse ce jour (Cytotec et tout le le bazar, j’ai peur de souffrir…),
  • je revois Gynéco3 mi-décembre et donc pause de 2 mois…

Dans la foulée, j’ai appelé mon acupuncteur pour lui annoncer officiellement la mauvaise nouvelle et donc annuler notre rdv. Cette séance était censée aider l’embryon à bien accrocher pour devenir un beau fœtus bien costaud… Nous allons, malgré tout, relativement bien. Il le faut. Je suis encore fragile mais nous allons prendre des forces pour nous remettre au combat, mon homme et moi, tels des guerriers. Vous ne savez pas combien vos commentaires, mails, messages m’ont aidée et m’aident à avancer dans ce parcours. Alors, une fois encore, du fond du cœur, MERCI.