« Des coups pour rien » : comment en finir avec l’infertilité ?

  • Geneviève Delaisi de Parseval, psychanalyste spécialiste des questions de filiation et de procréation mais aussi,
  • Sylvie Epelboin, obstétricienne spécialiste de l’infertilité et responsable de l’unité médicale à la procréation à l’Hôpital Bichat et
  • Serge Hefez, psychiatre et psychanalyste

étaient les invités de France Inter ce matin dans l’émission Service Public, présentée par Guillaume Erner.

Voici les points soulevés -et je suis bien contente d’avoir entendu des témoignages de couples concernés par l’AMP- !

  • quand consulter ?
  • impact de l’infertilité et de l’absence d’enfant sur le couple, l’environnement, le psychologique (traitements lourds et hormones à gogo),
  • don de gamètes en général et don d’ovocytes en particulier,
  • pression sociale exercée autour du désir d’enfant,
  • amour : courage et dialogue dans le couple,
  • procédures de DO,
  • report de grossesse : préservation des ovules par vitrification,
  • « procrastination procréative » selon G. Delaisi de Parseval,
  • PMA à l’étranger, en l’occurrence en République Tchèque,
  • délais d’attente trop longs pour bénéficier d’un don en France : 4 ans !,
  • aspect psychologique de l’absence d’enfant (bon, là, je suis très mitigée… je n’ai pas d’ovocytes : c’est dans ma tête ???)
  • travail et PMA : difficultés à concilier les deux,
  • secret autour de la conception de l’enfant,
  • suivi psy,
  • congélation embryonnaire et phénomène de « sélection »,
  • projection parentale sur l’enfant à naître…

Ça se passe ici, ça commence à partir de la 2ème minute et ça dure une grosse demi-heure.

ROY, William, De Père en FIV, Ed. La Boîte à Bulles, Coll. Contre coeur, 2014

Un moment que j’ai envie de laisser une trace sur mon blog des livres que j’ai lus et/ou que je lis en lien avec :

  • le désir de grossesse/d’enfant/de parentalité,
  • le parcours de PMA,
  • le deuil de l’enfant issu de ses gamètes/de son patrimoine génétique,
  • le deuil de l’enfant tout court…

Ces livres que j’ai aimés (ou non, d’ailleurs parfois) et qui font, d’une manière ou d’une autre, écho à nos parcours longs et éprouvants.

Ces livres coups de coeur/poing que l’on s’échange pour partager des émotions communes…

Comme j’avance dans ma réflexion sur le deuil de l’enfant, j’aimerais également vous faire -bientôt, bientôt !- partager mes difficiles, douloureuses mais ô combien passionnantes découvertes.

Des lectures nécessaires qui font cheminer l’idée. L’idée de départ que l’on pensait (et qualifiait d’) inacceptable.

Mais aujourd’hui, c’est d’une nouveauté dont j’aimerais parler.

Il s’agit d’une BD, « De Père en FIV », de 168 pages et au graphisme coloré, dans laquelle l’auteur/dessinateur, William Roy, décrit avec humour et sincérité le parcours de PMA d’un jeune couple… avec ses difficultés et (peut-être ?) ses joies. Le parcours est autobiographique et c’est ce qui en fait sa force. Voici le résumé de la 4ème de couverture :

Jeune couple soudé et plein de projets, Emma (28 ans) et Guillaume Leroy (34 ans, OATS extrême) ont tout pour être heureux… excepté une chose : un enfant. D’essais infructueux en échecs répétés, les deux jeunes mariés se heurtent à la stérilité. Rude épreuve pour Guillaume lorsqu’il découvre, après les tests, qu’il est celui qui pose problème. Mais qu’à cela ne tienne, ils l’auront, cet enfant ! Ensemble, ils se lancent alors dans les déroutantes démarches de la fécondation in vitro. Hanté par les hyperboles de Doctissimo et la culpabilité de l’infertilité, Guillaume éprouve le quotidien des embarrassants dons de spermes, des tests aux résultats redoutés et des consultations sans fin. Et c’est sans compter sur le spectre de son propre père, paternel indigne et distant qui réapparaît soudainement dans sa vie…

Avec un regard réaliste empreint d’autodérision, William Roy partage avec humour et justesse une expérience profondément humaine, hissée par un espoir inébranlable. 

J’ai aimé :

  • qu’il ait été fait allusion aux liens du coeur… qui l’emportent sur les liens génétiques,
  • l’expression de ses propres démons, les craintes et les angoisses liées à la pression sociale et environnementale,
  • le ton, le graphisme et les couleurs,
  • les feed-back / retours dans le passé qui font écho à l’enfance du héros,
  • la nuance « stérile » / « pas impuissant » !

J’ai moins aimé :

  • la fin… arrivée un peu… rapidement…

Bien que dinosaure et routarde de la PMA, cette BD qui retranscrit bien les différentes étapes de la FIV que l’on connaît malheureusement ici toutes et tous trop bien, m’aura quand même fait découvrir trois nouveaux mots :

  1. ectopie testiculaire,
  2. orchidomètre,
  3. épididyme !

Beaucoup d’éléments sont passés au crible. En vrac, on a :

  • les rencontres avec les équipes médicales (anesthésistes, biologistes…),
  • les limites de certains médecins et/ou équipes médicales,
  • les réactions -bienveillantes, souvent et heureusement pour ce couple- de l’entourage,
  • le « jonglage » PMA/vie professionnelle,
  • la contrainte des piqûres, traitements,
  • le report de transfert,
  • les aléas du timing pour le jour de la ponction,
  • les résultats de béta HCG – –
  • les conséquences pour la femmes : prise de poids et moral en berne dû à la prise d’hormones,
  • la culpabilité,
  • l’abus de pouvoir de certains médecins,
  • l’épreuve du recueil de sperme,
  • le pipi post transfert,
  • les saignements,
  • la question de l’adoption comme solution de recours en cas d’échec de l’aide médicale,
  • les « on y travaille » des débuts pour justifier des essais et de la non arrivée de bébé…

Et quelques passages qui m’ont interpellée tellement ils sont vrais :

p. 75 : « Une FIV, c’est le test implacable du couple. C’est la mécanique glaciale qui s’immisce dans l’intimité »

p. 109 : « Ca devient dur de voir autant d’enfants… »

p. 116 : « Faire une FIV, c’est courir un marathon avec saut de haies »

pp. 152-153 : « Les nombreux examens, les formalités administratives, la multiplication des interlocuteurs et des emplois du temps, la contrainte physique du traitement, les essais ratés qui s’enchainent. Finalement, des années de combat épuisant, à l’issue incertaine. L’avenir s’assombrit à chaque échec… D’autant que chez les autres, les enfants naissent et grandissent, en vous renvoyant vos fiascos à la g*eule… »

Pour en savoir plus, c’est ici.   lulu de père en fiv

Documentaire : « Quand l’enfant se fait attendre… » : tous à vous agendas !

Tomber enceinte… qui a dit que c’était un jeu d’enfant ?

Désormais, pour un couple sur six, avoir un enfant s’apparente à un véritable parcours du combattant, qui peut s’étendre sur des années.

Combat croisé de quatre couples*** aux destins très différents.

Attente et stress rythment leur quotidien. Au gré de leurs parcours, ils vont nous livrer leurs émotions, leurs espoirs et leurs doutes. Avec amour, mais aussi avec humour.

Quelle sera l’issue de leurs aventures ? Quand l’enfant se fait attendre, tous les espoirs sont permis.

Ces couples, très émouvants, nous offrent une magnifique leçon de vie et une admirable preuve d’amour.

  • Pour voir la bande-annonce (durée : 2 min 47 sec) du reportage de Blandine Maire diffusé sur France 4 le mercredi 10 avril à 22h25, ça se passe ici.
  • Pour lire la critique de Télérama, ça se passe ici.

*** dont Irouwen et son chéri et qui, aujourd’hui, sont les heureux parents de deux magnifiques bébés…

Je ne suis pas dévastée…

Non, je ne suis pas dévastée.

Comment pourrais-je l’être ?

100 % de mes ovocytes ont été fécondés… Le miracle s’est donc déjà produit.

C’est la première fois en quatre ans (depuis notre désir d’enfant donc) que je réussis à 100 % une étape liée à notre projet de parentalité.

C’est un miracle en soi, donc non, je ne suis pas dévastée.

Je n’ai pas à l’être.

J’ai des raisons d’être triste de ne pas parvenir à être enceinte et/ou à mener à terme mes grossesses, mais je n’ai pas de raison d’être dévastée de cette prise de sang négative pour cette FIV-là.

Ces fécondations étaient inespérées. On m’a ponctionné deux ovocytes (pour info, la moyenne = une bonne dizaine !) et c’est énorme (pour moi).

Ces deux ovocytes m’ont comblée… Ils ont été fécondés.

Je repense au coup de fil de la laborantine ce fameux 18 janvier à 9h13 précises, celui du lendemain de la ponction, de la veille du transfert… Cette conversation de 52 secondes qui m’a fait pleurer de bonheur quand j’ai appris que mes deux ovocytes avaient été fécondés et que nos embryons pouvaient être transférés le lendemain, à J2.

Nos gamètes se sont mélangés et aimés pour donner deux beaux embryons qui n’ont, pour des raisons que nul ne sait et ne saura -ni même Number 4-, pas voulu continuer leur évolution.

Ils n’ont pas trouvé leur nid que constitue mon utérus, suffisamment accueillant…

Je suis en insuffisance ovarienne. Elle est sévère, la mienne. Et même les « dinosaures » de la blogosphère, celles qui galèrent depuis de nombreuses années (elles se reconnaîtront) parviennent, avec des stimulations à doses de cheval, à obtenir plusieurs ovocytes.

Moi, deux, c’est mon maximum. Et deux, c’est juste ENORME.

Le miracle s’est donc déjà produit. Faudrait pas en demander trop non plus, hein…

Sept cycles de stimulation (IAC et FIV confondues). Et un transfert de deux embryons.

Et je suis reconnaissante à la vie.

Notre combat est loin d’être fini.

Et ceux (pas vous, mes lectrices, hein) qui penseraient que c’est de l’acharnement, je dirais d’aller voir ailleurs si j’y suis…

J’ignore si nous y arriverons mais seul le combat augmentera nos chances de réussite… (ou pas… mais ça, seule l’expérience nous le dira). Nous ne le saurons qu’après avoir tenté ce que la médecine peut encore nous offrir.

En attendant, je ne regrette rien et ne m’écroule pas parce que je pense avoir tout « bien » fait. Quelques exemples :

  • Juste après le transfert (un samedi), nous sommes rentrés et je suis restée allongée toute la journée ainsi que le tout lendemain (et pour moi qui ai la bougeotte, autant dire que c’est exploit !).
  • Je n’ai, pendant les 12 jours qui ont suivi ce transfert, fait aucun geste brusque, pas de sport, rien (j’ai même évité un maximum de me baisser…).
  • J’ai scrupuleusement pris mes 17 (oui, dix-sept !!!) comprimés tous les jours par les deux voix (orales ET vaginales) et j’ai le vagin en feu puisque je suis allergique à toute forme de progestérone !
  • Endomètre épaissi, vascularisation au top, manque de progestérone pallié, déficit en oestradiol comblé, prise de cortisone pour réguler le tout, vitamines en tout genre ingurgitées… Résultat des courses : je ressemble à un ballon gonflable sans même être ne serait-ce qu’enceinte de 2 semaines…
  • Mon homme a été aux petits soins tout le temps (petits-déjeuners au lit, préparation des repas).
  • J’ai dormi, dormi, dormi… autant que possible.
  • J’ai vécu au ralenti pendant 12 jours, avec la réelle sensation de marcher à chaque instant sur des oeufs…
  • J’ai sagement écouté mon homme et ne suis même pas allée manifester dimanche (attraper froid ou se prendre un coup dans le bide étant le risque).
  • J’ai fait de l’hypnose tous les jours (3… 2… 1… se détennnnnndre…). Mais je dois être trop cartésienne…
  • J’ai fait exactement comme si j’étais enceinte (et croyez-moi, faire comme si on était enceinte 12 jours durant, sans l’être, c’est pas évident !).

Bref, j’ai fait mon maximum et pour une fois, je ne culpabilise pas.

Je n’y suis pour rien. Ca n’a pas pris. La nature est ainsi faite. C’est tout.

Oui, c’est triste. Je reste triste, déçue.

Mais je ne suis pas dévastée.

Et puis…

Vivre avec la peur continuelle d’un arrêt imminent de grossesse à tout instant pendant au moins les trois premiers mois…

Et puis…

Risquer de faire, pour la troisième fois, une fausse couche…

Et puis…

Bref.

Là, je suis triste… Mais, « tranquille »… Jusque… mi-mars…

PS 1 : Et toi, ma copine de chambre du jour de la ponction, je n’ai aucun moyen de te joindre mais tu m’avais dit que tu me lisais… Alors… Peut-être, as-tu une heureuse nouvelle à m’annoncer ?

PS 2 : Ce billet, bien que daté et publié ce jour, a été rédigé bien avant de faire ma prise de sang, il y a plusieurs jours donc…  Je  savais, je sentais…

Le gâteau sans la cerise, c’est délicieux aussi !

Notre réflexion avance… Chaque jour un peu plus, tout doucement, sans même que nous nous en rendions compte finalement ou que nous y songions et cherchions à trouver des solutions ou une issue. L’avenir, nous le voyons enfin lumineux. Nous avons pris conscience que nous avions de fortes chances de devenir parents si nous faisons appel au don d’ovocytes. Ça n’est pas un pis-aller, du tout. C’est intégré, réfléchi, assumé.

Les inséminations ne donnant rien et ma qualité ovarienne étant ce qu’elle est, continuer absolument à espérer un enfant biologique n’a pas de sens, n’est pas raisonnable. Nous avons décidé d’aller au-delà et avancer dans notre parcours. Ce parcours est à la base très compliqué, douloureux et sinueux, alors à nous de le rendre un peu plus doux, moins traumatisant et tortueux. Nous sommes réalistes mais nous gardons tout de même les portes ouvertes et continuerons les inséminations (j’espère en octobre -si l’état de mes follicules permettent de commencer la stimulation ovarienne-).

Quant aux FIV -la ménopause guette-, mes ovocytes étant si paresseux qu’aucune ponction ovocytaire (encore faudrait-il que j’en développe suffisamment !), ne peut être envisagée. Ceci dit, pour la parenthèse, j’ai quand même envie de demander un 4ème et dernier avis, histoire de ne jamais rien regretter… mais ça, c’est une autre affaire, j’en parlerais sûrement plus tard.

Pour le reste, l’adoption, aujourd’hui (je dis bien aujourd’hui car en PMA, on avance, on recule, on change d’avis, on doute, on rechange d’avis…), pour nous, il en est hors de question. J’ai toujours été admirative de ceux qui ont réussi à passer ce cap. Moi, j’ai besoin de vivre une grossesse, de porter mon enfant, de le sentir bouger en moi, de savoir qu’il s’alimente par mon intermédiaire. J’ai envie d’avoir des nausées, d’être fatiguée, de me plaindre parce que je ne pourrai plus marcher… Et comme j’ai déjà eu un avant-goût de ce qu’est la grossesse, je pense qu’être maman en passant par le don d’ovule est pour nous la meilleure des solutions. Et ça y est, j’ai rejoint mon homme. Nous avons désormais le même avis sur le DO.

Quand je pense qu’il y encore quelques mois, je tenais encore des discours du type : « il n’aura pas mes gènes« , « il ne me ressemblera pas« , « il n’héritera rien de moi« . Je réalise combien c’est faux, combien j’ai avancé, mûri. Ce ne sont pas les gènes qui font un être, c’est tout le reste, l’environnement dans lequel il évolue. Avec un papa comme mon homme et une maman comme moi, il sera déjà chanceux dans la vie. Je suis fière de moi. Oui, ça fait prétentieux tout ça, mais j’m’en tape ! Je ne tairai rien, je dirai à notre enfant, dès qu’il sera en âge de comprendre, combien nous l’avons attendu, désiré (sans lui faire porter le poids de ce bébé miracle si chéri et parfois même fantasmé… j’y travaille aussi). Je lui dirai qu’il est arrivé illuminer nos vies grâce à une fée…

Alors voilà, comme nous avons droit à 10 stimulations ovariennes au cours d’une vie et comme j’en suis à 3, il nous reste encore à tenter 3 autres inséminations et 4 FIV-DO.

Tout ceci va être long, très long. Notre rdv au CECOS est prévu pour fin septembre. Et puis, merd* borde* de merd*, on n’est jamais à l’abri d’une grossesse naturelle. Et là, ça serait la cerise sur le gâteau !