Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

Publicités

2ème biopsie de l’endomètre

Allez, je vais sortir de mon trou et tenter de diiiiiiiire des choses.

Merci pour les délicatesses exprimées ces dernières semaines et désolée pour les mails restés sans réponse (c’était -c’est, parfois encore- au-dessus de mes forces…).

Plusieurs semaines donc après l’échec cuisant de la FIV-DO, des mots qui, cette fois particulièrement, n’ont pas voulu sortir.

Habituellement, je n’ai pas de mal à exprimer ma colère, ma peine, mon désarroi, mon incompréhension, mon désespoir.

On peut dire que j’ai probablement vécu la pire période post-échec.

On a beau se dire, mon homme et moi, qu’on n’est pas à un échec près, qu’on est prêts au pire, qu’on envisage encore de se fracasser la g*eule dans les escaliers de la vie, qu’on est forts… eh bien non, ça reste toujours aussi douloureux, parfois même, ça semble insurmontable.

Et puis on n’a pas le choix. Alors, on surmonte (tout en n’oubliant jamais de se rappeler combien cumuler les échecs en PMA est très rarement de bon augure pour la suite).

Les larmes ont beaucoup coulé donc (tardivement, mais elles ont fini par couler…).

L’enjeu de cette FIV-DO était trop important. Un flop total.

Ces dernières semaines, pas un jour ne s’est écoulé sans que je ne me répète cette phrase, maintes et maintes fois dans ma tête :

« Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié« 

Tous les jours. Tout le temps.

Non seulement c’est négatif, mais toute cette médicalisation, tous ces efforts, ces traitements sont vains et en plus nous ne pouvons pas y retourner pour espérer un transfert car il n’y a, sur un total pourtant élevé de nombre d’ovocytes au départ, absolument aucun embryon en rab.

Le cas de l’embryon vitrifié inexistant est déjà rare chez Reprofit, mais le cas du cumul « absence de grossesse » + « absence d’embryon vitrifié » l’est encore plus !

Je ne sais pas comment on parvient à toujours être du mauvais côté des chiffres, des statistiques…

Je vis cette situation comme une profonde injustice et souffre du plus profond de mon être.

J’ai mal parce que du début à la fin, pendant toutes ces années, nous n’aurons pas été épargnés par les difficultés. Un véritable chemin de croix.

Et ça ne s’arrête pas.

J’ai aussi beaucoup répété :

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

Avec cette FIV DO on pensait encore naïvement que « peut-être » 2014 serait toute autre (comme on l’avait pensé pour toutes les années précédentes…). Eh bien non.

Comme ça sera forcément le cas en 2015 et toutes les autres années à venir.

Je sens aussi comme un décalage, un fossé entre nous et la vie. Entre nous et les « autres ».

Je sais aussi que je ne peux pas en vouloir à la terre entière de ne pas comprendre. C’est à moi de me libérer de ce poids du désir ardent de maternité.

Et puis j’ai aussi regardé du côté de MAIA…

Scrupuleusement, sur les 21 derniers transferts ayant eu lieu à Reprofit entre mi-janvier et mi-mars 2014 (dont notre transfert, donc) :

  • 13 sont aujourd’hui enceintes et poursuivent une grossesse « normale » -soit presque 62 %– ;
  • 3 ont eu un tout début de grossesse, grossesses qui, malheureusement, se sont arrêtées -soit presque 14,3 %– ;
  • 3 (dont moi, donc) se sont bien rétamées la tronche -soit presque 14,3 %– ;
  • 2 pour lesquelles nous ne savons pas si cela a marché (elles ne sont pas venues annoncer le résultat de leur prise de sang sur le forum) -soit environ 9,5 %-.

Les taux de réussite sont donc excellents ! Ce n’est pas une surprise et nous en sommes, malgré notre immense déception, encore aujourd’hui convaincus.

Et encore une fois, nous sommes du mauvais côté des statistiques : dans les 9,5 %.

Alors, évidemment, je sais bien qu’on ne peut/doit pas établir de statistiques sur 21 cas « seulement ».

Mais ça donne, malgré tout, une image fidèle à la réalité ; celle annoncée par la clinique à savoir, un taux de réussite de plus de 60 %.

Quand on a dit ça, que fait-on ?

On a beau dire que je suis combattive, déterminée et persévérante… (merci bien…), je ne peux plus m’infliger une vie dictée par ce désir d’enfant.

Le problème, est-ce véritablement :

  • 1/ cet enfant… qui ne vient pas… ?

ou… plutôt…

  • 2/ notre désir d’enfant… trop exacerbé… ?

Si le premier ne dépend pas de moi et, qu’en conséquence, je ne peux agir sur lui, je peux essayer de travailler sur le second.

Ce désir de parentalité ne va, malheureusement pour nous, pas disparaître du jour au lendemain.

Il me faut cheminer vers ça. Je ne sais pas comment mais je vais connecter mon cerveau en mode « la vie est encore plus aussi très belle sans enfant« .

Je n’en peux plus de consacrer autant de mon temps et de mon énergie à la réalisation de ce qui n’arrivera pas (soyons lucides, ça n’arrivera pas).

J’y travaille. J’y réfléchis.

Et en attendant, concrètement, que fait-on ?

Ma détermination est sans limite. Je veux comprendre :

  1. Pourquoi il n’y a pas eu d’accroche alors que TOUTES les conditions étaient réunies ?
  2. Dans quelle mesure le traitement MatriceLab est-il efficace pour éradiquer mes cellules NK ?

J’ai revu Number 4 et je lui ai demandé une deuxième biopsie de l’endomètre, mais sous traitement, cette fois.

Avril est le mois des biopsies chez nous (avril 2013 : biopsie sur cycle naturel / avril 2014 : biopsie sous traitement).

Il n’était pas spécialement pour mais pas spécialement contre non plus.

Il m’a répondu un truc du genre :

« on peut la faire… si ça peut vous rassurer…« 

ou

« ça va vous rassurer » (je ne sais plus précisément).

Vous remarquerez qu’on en arrive à un point où c’est moi, patiente, qui suggère des pistes.

J’espère me tromper en pensant que mes cellules tueuses, même sous traitement de choc MatriceLab, continuent à trop bien faire leur travail.

Je déteste ça mais je n’ai pas le choix… et je suis donc depuis déjà une dizaine de jours sous traitement :

  • cortisone 20 mg, oestrogènes x4 (Provames 8 mg), Toco x2, Pento x2, acide folique et toute la clique…
  • puis progestérone x6 (1200 mg) et antibiotiques x2 (500 mg) dès dimanche pendant une semaine.

Echographie samedi 19 et biopsie vendredi 25, à J19.

Il faudra ensuite attendre un mois après le prélèvement endométrial pour avoir les résultats et comparer l’environnement immunitaire avant et après traitement et ainsi voir si mes CD-56, cellules NK, interleukines 15 et 18 sont « neutralisées »…

Je ne sais pas trop comment terminer ce billet. J’ai vraiment le sentiment que nous sommes arrivés au bout de ce que nous pouvions faire.

Si on m’avait dit il y a 5 ans qu’on en serait à « ça »…

Et puis tout ça pour ça… Pour rien.

C’est plus que décourageant.

Terriblement injuste…

Mais c’était sûrement nécessaire. Pour passer à autre chose.

Biopsie de l’endomètre

Voilà ce qui m’attend la semaine prochaine : une biopsie de l’endomètre.

C’était le seul examen que je n’avais pas encore eu à faire et je me demandais même quand ça me tomberait dessus. Et ben voilà, j’ai eu ma réponse hier !

3 grossesses toutes 3 non évolutives : il faut comprendre ces échecs d’implantation pour les tentatives à venir (la/les FIV « classique(s) » ou la/les FIV avec don d’ovocytes).

Ce qui est prévu :

  1. prise de sang à l’approche de l’ovulation, à J12 (mon J12 étant demain dimanche, ça se fera à J13, lundi matin) => dosages plasmatiques : estradiol, LH, progestérone,
  2. biopsie au moment de la nidation / implantation c’est-à-dire 5 à 7 jours après l’ovulation.

Si mes calculs sont bons -et si pas d’imprévus d’ici-là-, le prélèvement de l’endomètre devrait se faire en toute fin de semaine prochaine ou au tout début de la semaine du 22.

Ensuite, le prélèvement (à l’aide d’une « pipelle de cornier », oui Madame !) est envoyé au fameux laboratoire pour analyse et vérification de la présence et de l’activité des cellules immunitaires nécessaires à la future implantation. Et si je n’en avais pas de cellules immunitaires ? Et si mes cellules étaient tueuses et donc responsables de ces grossesses non évolutives ? Et si je n’avais jamais d’enfant ?

L’exploration pour comprendre les échecs d’implantation prendra environ un mois. En fonction de mes résultats :

  • dans le meilleur des cas : j’aurais un traitement adapté (cortisone dès J2/J3 et pas juste 15 jours post-transfert, progestérone aux doses plus que maxi, perfusion d’intralipide…),
  • dans le pire des cas : … ??? … ??? … ??? …

J’ai peur d’avoir un problème de réceptivité utérine qui expliquerait tous ces échecs d’implantation et ce, en dépit d’embryon(s) de bonne qualité. Oui, parce que malgré mon insuffisance ovarienne, nos rares embryons obtenus sont « de bonne qualité », selon Number 4.

Détail qui a quand même son importance : le coût des analyses est faramineux (400 euros pour la première puis 300 euros pour l’éventuelle seconde, toutes deux non remboursées, glourpssssss).

Ceci dit, ce diagnostic permettrait :

  1. de « définir et personnaliser les choix thérapeutiques » pour la FIV classique à venir,
  2. de s’assurer au préalable d’une réceptivité utérine adéquate pour la FIV-DO à venir. Ca serait ballot de bénéficier d’un don d’ovocytes « pour rien ». Je ne veux même pas penser à ce cas de figure… Vous imaginez, si même le DO (notre ultime espoir d’avoir un jour un enfant) n’était pas indiqué pour nous ??? Mais que ferions-nous alors ? Comment vivrions-nous ?

En attendant et vu les délais, notre 9ème tentative de PMA (notre FIV 3 donc), si elle a lieu -et ce n’est pas gagné- ne se fera pas avant… l’été !

On n’est pas au bout de nos peines…

Je ne suis pas spécialement douillette (pour preuve, ponctions SANS anesthésie générale, trop forte Lulu) mais suis preneuse de toutes vos expériences en matière de biopsie…