ROY, William, De Père en FIV, Ed. La Boîte à Bulles, Coll. Contre coeur, 2014

Un moment que j’ai envie de laisser une trace sur mon blog des livres que j’ai lus et/ou que je lis en lien avec :

  • le désir de grossesse/d’enfant/de parentalité,
  • le parcours de PMA,
  • le deuil de l’enfant issu de ses gamètes/de son patrimoine génétique,
  • le deuil de l’enfant tout court…

Ces livres que j’ai aimés (ou non, d’ailleurs parfois) et qui font, d’une manière ou d’une autre, écho à nos parcours longs et éprouvants.

Ces livres coups de coeur/poing que l’on s’échange pour partager des émotions communes…

Comme j’avance dans ma réflexion sur le deuil de l’enfant, j’aimerais également vous faire -bientôt, bientôt !- partager mes difficiles, douloureuses mais ô combien passionnantes découvertes.

Des lectures nécessaires qui font cheminer l’idée. L’idée de départ que l’on pensait (et qualifiait d’) inacceptable.

Mais aujourd’hui, c’est d’une nouveauté dont j’aimerais parler.

Il s’agit d’une BD, « De Père en FIV », de 168 pages et au graphisme coloré, dans laquelle l’auteur/dessinateur, William Roy, décrit avec humour et sincérité le parcours de PMA d’un jeune couple… avec ses difficultés et (peut-être ?) ses joies. Le parcours est autobiographique et c’est ce qui en fait sa force. Voici le résumé de la 4ème de couverture :

Jeune couple soudé et plein de projets, Emma (28 ans) et Guillaume Leroy (34 ans, OATS extrême) ont tout pour être heureux… excepté une chose : un enfant. D’essais infructueux en échecs répétés, les deux jeunes mariés se heurtent à la stérilité. Rude épreuve pour Guillaume lorsqu’il découvre, après les tests, qu’il est celui qui pose problème. Mais qu’à cela ne tienne, ils l’auront, cet enfant ! Ensemble, ils se lancent alors dans les déroutantes démarches de la fécondation in vitro. Hanté par les hyperboles de Doctissimo et la culpabilité de l’infertilité, Guillaume éprouve le quotidien des embarrassants dons de spermes, des tests aux résultats redoutés et des consultations sans fin. Et c’est sans compter sur le spectre de son propre père, paternel indigne et distant qui réapparaît soudainement dans sa vie…

Avec un regard réaliste empreint d’autodérision, William Roy partage avec humour et justesse une expérience profondément humaine, hissée par un espoir inébranlable. 

J’ai aimé :

  • qu’il ait été fait allusion aux liens du coeur… qui l’emportent sur les liens génétiques,
  • l’expression de ses propres démons, les craintes et les angoisses liées à la pression sociale et environnementale,
  • le ton, le graphisme et les couleurs,
  • les feed-back / retours dans le passé qui font écho à l’enfance du héros,
  • la nuance « stérile » / « pas impuissant » !

J’ai moins aimé :

  • la fin… arrivée un peu… rapidement…

Bien que dinosaure et routarde de la PMA, cette BD qui retranscrit bien les différentes étapes de la FIV que l’on connaît malheureusement ici toutes et tous trop bien, m’aura quand même fait découvrir trois nouveaux mots :

  1. ectopie testiculaire,
  2. orchidomètre,
  3. épididyme !

Beaucoup d’éléments sont passés au crible. En vrac, on a :

  • les rencontres avec les équipes médicales (anesthésistes, biologistes…),
  • les limites de certains médecins et/ou équipes médicales,
  • les réactions -bienveillantes, souvent et heureusement pour ce couple- de l’entourage,
  • le « jonglage » PMA/vie professionnelle,
  • la contrainte des piqûres, traitements,
  • le report de transfert,
  • les aléas du timing pour le jour de la ponction,
  • les résultats de béta HCG – –
  • les conséquences pour la femmes : prise de poids et moral en berne dû à la prise d’hormones,
  • la culpabilité,
  • l’abus de pouvoir de certains médecins,
  • l’épreuve du recueil de sperme,
  • le pipi post transfert,
  • les saignements,
  • la question de l’adoption comme solution de recours en cas d’échec de l’aide médicale,
  • les « on y travaille » des débuts pour justifier des essais et de la non arrivée de bébé…

Et quelques passages qui m’ont interpellée tellement ils sont vrais :

p. 75 : « Une FIV, c’est le test implacable du couple. C’est la mécanique glaciale qui s’immisce dans l’intimité »

p. 109 : « Ca devient dur de voir autant d’enfants… »

p. 116 : « Faire une FIV, c’est courir un marathon avec saut de haies »

pp. 152-153 : « Les nombreux examens, les formalités administratives, la multiplication des interlocuteurs et des emplois du temps, la contrainte physique du traitement, les essais ratés qui s’enchainent. Finalement, des années de combat épuisant, à l’issue incertaine. L’avenir s’assombrit à chaque échec… D’autant que chez les autres, les enfants naissent et grandissent, en vous renvoyant vos fiascos à la g*eule… »

Pour en savoir plus, c’est ici.   lulu de père en fiv

Cellules tueuses dans l’endomètre et FIV avec don d’ovocytes : quelles chances de réussite ?

J’ai failli fermer ce blog…  Après un parcours si chaotique et tant d’échecs, j’ai encore plus ce sentiment d’être hors-circuit.

Je pourrais encore et toujours expliquer l’injustice que je ressens quand je vois et entends telle ou telle copine/voisine/amie/collègue… tomber enceinte juste parce qu’ils l’ont décidé c’est-à-dire si facilement, naturellement, normalement… Quelle chance pour eux, quelle injustice pour nous.

Je pourrais aussi parler de la colère qui m’absorbe lorsque je me remémore toutes ces injections, prises de sang, échographies… toutes ces intrusions à mon corps malmené… Pour rien.

Je pourrais également tenter de décrire la peine incommensurable ressentie lorsque je repense aux milliers de comprimés ingérés depuis ces années… Pour rien.

Je pourrais dépeindre tout mon ressentiment envers la vie lorsque je repense à tout ce chemin parcouru… Pour rien.

Je pourrais pleurer mes 3 débuts de grossesse, toutes avortées… Et passer des heures et des heures à me lamenter sur mon sort, listant les IAC et FIV foirées (10, pour rappel), à nos 4 potentiels enfants débuts de vie, à ces 4 années « stériles ».

Mais je ne veux pas de cela. Dans quelques jours, ça fera 5 ans que mon chemin a croisé celui de mon homme. Un an après, nous décidions de fonder une famille.

Sauf que 4 ans après… on en est au même stade. Avec les écorchures du coeur en plus, les déchirures de la vie en prime.

Le fait est que :

  1. je ne suis pas fertile : il m’est quasi-impossible d’être enceinte et encore plus difficile de mener à terme une grossesse à cause des cellules tueuses qui ont décidé de se loger dans ce nid hostile pour nos petits…
  2. j’attends depuis trop d’années un miracle qui n’arrivera pas.

Et c’est sur ce deuxième point que j’ai le sentiment d’avancer. Progressivement. Disons que je suis en train d’accepter, tout doucement, très difficilement, que le miracle n’arrivera sûrement pas.

Je suis sur la voie. Celle de l’acceptation de la vie sans enfant. Je n’ai pas d’autre choix que de me rendre à l’évidence.

Alors vivre sans enfant, qu’est-ce que cela signifie ? Cela signifie passer à côté de milliards de choses, à côté d’un « certain » bonheur, mais, mais, mais… PAS à côté du BONHEUR.

Le bonheur, c’est la vie et la vie, c’est ce qu’on en fait.

Aujourd’hui, même si je ne suis pas encore prête à vivre sans fonder ma famille, je conçois qu’on puisse aussi avoir une vie fertile, qu’on puisse être heureux sans enfant, voire très heureux.

Quand je pense à tous les problèmes inhérents à la vie de famille, aux enfants… je réalise qu’il y a aussi des avantages à une vie à deux… surtout à une vie à deux nous deux.

Une ultime chance ?

Alors, oui, il y a la FIV avec don d’ovocytes. Le don en cas d’IO sévère est souvent LA solution. On en rêve. Je suis prête pour la FIV-DO depuis un moment (mon homme depuis bien plus longtemps que moi d’ailleurs). Les chances de réussite avec des gamètes de qualité sont plus élevées qu’avec une FIV classique, on le sait bien.

Mais, mais, mais, il y a cette grosse incertitude : quels sont les taux de succès en FIV-DO lorsque la receveuse (en l’occurence, moi !) a des cellules tueuses à profusion dans l’endomètre ???

Bien sûr, il y a le traitement de choc (cortisone, antibio, progestérone à très forte dose… en plus des oestrogènes et autres comprimés), mais à ce jour, la médecine n’a pas assez de recul pour savoir. L’efficacité du traitement est loin d’être prouvée. Et peut-on émettre l’hypothèse que les gamètes de qualité l’emporteraient sur les cellules tueuses… ? C’est pas dit. Loin de là, même. Number 4, lui-même, ne nous le garantit pas.

Les filles qui font des FC à répétition et qui, comme moi, bénéficient de la biopsie de l’endomètre pour la détection des cellules uNK sont encore peu nombreuses (tout ceci reste encore très expérimental). Et quid des filles qui ont des cellules tueuses et qui, comme nous, font appel au don ? Elles sont encore plus rares.  Quels résultats, quels taux de réussite ?

La seule que je connaisse dans ce cas est Fabienne à qui je pense si souvent et dont les toutes récentes nouvelles m’ont bouleversée…

J’espérais si fort pour toi, Fabienne. Ton combat est admirable.