« Assistance Médicale à la Procréation : quand ça ne marche pas », dans les Maternelles sur France 5

L’infertilité touche, hélas, 1 couple sur 6.

Et derrière l’AMP, se cache une réalité dont on ne parle pas suffisamment, tellement elle est difficile à accepter.

Bien des couples se retrouvent au bord de la route et ne verront jamais leur projet parental réalisé.

  • Comment faire le deuil d’un enfant qui ne viendra pas ?
  • Quelles sont les différentes étapes de ce deuil ?
  • Deuil de quoi, exactement ?
  • Des « ailleurs » possibles ?
  • De l’espoir au désespoir, de l’optimisme au pessimisme… Quelles sont les limites ? Quand arrêter le parcours ?
  • Peut-on véritablement accepter de ce grand mal qui nous « brise » de l’intérieur ?
  • Comment se remet-on d’un échec en don ? (Avec le témoignage de Julie, je me suis revue l’année dernière… après notre échec en don) ?
  • Comment repenser sa vie ?

Une émission intéressante à voir et faire tourner… pour que l’AMP ne reste pas un mythe malgré les techniques médicales et scientifiques qui ne cessent d’évoluer, fort heureusement, et les quelques 200.000 enfants nés par FIV en France par an.

Ca commence à la 28ème minute, ça dure un peu moins de 35 minutes et ça se passe ici.

Merci et bravo à Julie et Lydia pour leurs précieux témoignages !

Interview de William Roy dans le Magazine de la Santé

Après la présentation de la BD « De Père en FIV« , voici l’interview de son auteur, William Roy, invité du Magazine de la Santé (sur France 5) du mardi 17 juin.

Ils ont le bonheur de tenir dans leur bras leur fils… au bout de 4 tentatives d’AMP et une FC (la moyenne en PMA, dit-on).

Ce n’est pas rien, c’est un sacré parcours déjà.

Mais inévitablement, je ne peux m’empêcher de penser au nôtre de parcours :

11 tentatives échouées (et je ne compte pas toutes celles annulées, reportées, la ponction blanche, l’annulation et/ou absence de transfert…) et 3 FC.

Remarquez, ça « aide » à cheminer vers le deuil, ça aussi.

Ca commence à 17’20 », ça dure 7 minutes

et ça se passe ici.

ROY, William, De Père en FIV, Ed. La Boîte à Bulles, Coll. Contre coeur, 2014

Un moment que j’ai envie de laisser une trace sur mon blog des livres que j’ai lus et/ou que je lis en lien avec :

  • le désir de grossesse/d’enfant/de parentalité,
  • le parcours de PMA,
  • le deuil de l’enfant issu de ses gamètes/de son patrimoine génétique,
  • le deuil de l’enfant tout court…

Ces livres que j’ai aimés (ou non, d’ailleurs parfois) et qui font, d’une manière ou d’une autre, écho à nos parcours longs et éprouvants.

Ces livres coups de coeur/poing que l’on s’échange pour partager des émotions communes…

Comme j’avance dans ma réflexion sur le deuil de l’enfant, j’aimerais également vous faire -bientôt, bientôt !- partager mes difficiles, douloureuses mais ô combien passionnantes découvertes.

Des lectures nécessaires qui font cheminer l’idée. L’idée de départ que l’on pensait (et qualifiait d’) inacceptable.

Mais aujourd’hui, c’est d’une nouveauté dont j’aimerais parler.

Il s’agit d’une BD, « De Père en FIV », de 168 pages et au graphisme coloré, dans laquelle l’auteur/dessinateur, William Roy, décrit avec humour et sincérité le parcours de PMA d’un jeune couple… avec ses difficultés et (peut-être ?) ses joies. Le parcours est autobiographique et c’est ce qui en fait sa force. Voici le résumé de la 4ème de couverture :

Jeune couple soudé et plein de projets, Emma (28 ans) et Guillaume Leroy (34 ans, OATS extrême) ont tout pour être heureux… excepté une chose : un enfant. D’essais infructueux en échecs répétés, les deux jeunes mariés se heurtent à la stérilité. Rude épreuve pour Guillaume lorsqu’il découvre, après les tests, qu’il est celui qui pose problème. Mais qu’à cela ne tienne, ils l’auront, cet enfant ! Ensemble, ils se lancent alors dans les déroutantes démarches de la fécondation in vitro. Hanté par les hyperboles de Doctissimo et la culpabilité de l’infertilité, Guillaume éprouve le quotidien des embarrassants dons de spermes, des tests aux résultats redoutés et des consultations sans fin. Et c’est sans compter sur le spectre de son propre père, paternel indigne et distant qui réapparaît soudainement dans sa vie…

Avec un regard réaliste empreint d’autodérision, William Roy partage avec humour et justesse une expérience profondément humaine, hissée par un espoir inébranlable. 

J’ai aimé :

  • qu’il ait été fait allusion aux liens du coeur… qui l’emportent sur les liens génétiques,
  • l’expression de ses propres démons, les craintes et les angoisses liées à la pression sociale et environnementale,
  • le ton, le graphisme et les couleurs,
  • les feed-back / retours dans le passé qui font écho à l’enfance du héros,
  • la nuance « stérile » / « pas impuissant » !

J’ai moins aimé :

  • la fin… arrivée un peu… rapidement…

Bien que dinosaure et routarde de la PMA, cette BD qui retranscrit bien les différentes étapes de la FIV que l’on connaît malheureusement ici toutes et tous trop bien, m’aura quand même fait découvrir trois nouveaux mots :

  1. ectopie testiculaire,
  2. orchidomètre,
  3. épididyme !

Beaucoup d’éléments sont passés au crible. En vrac, on a :

  • les rencontres avec les équipes médicales (anesthésistes, biologistes…),
  • les limites de certains médecins et/ou équipes médicales,
  • les réactions -bienveillantes, souvent et heureusement pour ce couple- de l’entourage,
  • le « jonglage » PMA/vie professionnelle,
  • la contrainte des piqûres, traitements,
  • le report de transfert,
  • les aléas du timing pour le jour de la ponction,
  • les résultats de béta HCG – –
  • les conséquences pour la femmes : prise de poids et moral en berne dû à la prise d’hormones,
  • la culpabilité,
  • l’abus de pouvoir de certains médecins,
  • l’épreuve du recueil de sperme,
  • le pipi post transfert,
  • les saignements,
  • la question de l’adoption comme solution de recours en cas d’échec de l’aide médicale,
  • les « on y travaille » des débuts pour justifier des essais et de la non arrivée de bébé…

Et quelques passages qui m’ont interpellée tellement ils sont vrais :

p. 75 : « Une FIV, c’est le test implacable du couple. C’est la mécanique glaciale qui s’immisce dans l’intimité »

p. 109 : « Ca devient dur de voir autant d’enfants… »

p. 116 : « Faire une FIV, c’est courir un marathon avec saut de haies »

pp. 152-153 : « Les nombreux examens, les formalités administratives, la multiplication des interlocuteurs et des emplois du temps, la contrainte physique du traitement, les essais ratés qui s’enchainent. Finalement, des années de combat épuisant, à l’issue incertaine. L’avenir s’assombrit à chaque échec… D’autant que chez les autres, les enfants naissent et grandissent, en vous renvoyant vos fiascos à la g*eule… »

Pour en savoir plus, c’est ici.   lulu de père en fiv

Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

1ère biopsie

sans traitement         

      Normes                                  

2ème biopsie

sous traitement cortisone…

CD 56 + : champs > 70 30-60 44
Interleukine 18 / TWEAK 0.14 0.03-0.11 0.34
Interleukine 15 / Fn-14 18.28 0.3-3.0 0.41

 

 

Cellules tueuses NK (Natural Killer cells) et réussite en FIV-DO : sondage pour les concernées…

Je connais des tas de filles en parcours d’AMP (dont vous, certainement, qui me lisez !).

En revanche, je ne suis en contact qu’avec une toute petite dizaine de filles cumulant (les veinardes !) :

  1. parcours de FIV avec don d’ovocytes ET
  2. NK (cellules tueuses dans l’endomètre ; cellules détectées après biopsie de l’endomètre -les prélèvements sont envoyés à -et exploités par- MatriceLab Innove).

Une dizaine de filles dans mon cas, c’est si peu et en même temps énorme (au vu de l’état actuel des connaissances scientifiques en la matière…) !

Dans ce lot (hormis Fabienne et Moitié2mangue pour lesquelles je me réjouis tous les jours -je vis leur réussite par procuration !-), je ne connais personne ayant réussi à mener à terme une grossesse ou du moins à dépasser le stade fatidique des 12 SA.

En effet, si des débuts de grossesse sont parfois possibles, il n’en reste pas moins qu’ils se soldent souvent, hélas, par des FCP (les filles, si vous passez par là, sachez que je pense à vous…).

Rares sont celles qui cumulent parcours de FIV-DO ET NK (parce que l’exploration des échecs d’implantation telle que le propose MatriceLab est encore au stade expérimental, qu’elle n’existe que depuis 2 ans et que nous ne sommes encore que peu nombreuses à en bénéficier).

Rares sont les témoignages heureux (même en don, surtout quand on a des Interleukines 15 > 18. Ca fait très mal quand on sait que la norme se situe entre 0,3 et 3.

D’ailleurs, je ne connais personne ayant réussi à être mère (même en don, donc) avec un problème immunologique de réceptivité utérine comparable au mien.

C’est pourquoi, je remercie toutes celles (et seulement celles !) qui sont concernées par le don d’ovocytes ET les NK de répondre au petit sondage ci-dessous.

Bien entendu, les commentaires sont les bienvenus -que vous soyez ou non concernées par le don ET les cellules tueuses.

 

J19 : biopsie de l’endomètre sous traitement MatriceLab

En ce 25 avril, j’étais censée vous donner (au moins) deux « bonnes » nouvelles, à savoir :

  1. la biopsie de l’endomètre (n°2) sous traitement est faite ;
  2. je peux donc enfin arrêter de gober et/ou de m’introduire (selon les irritations dues à la progestérone à très haute dose…)  ma vingtaine de médocs.

Eh ben non ! Même pas ! La classe internationale, chez Lulu.

Comme d’hab’, je ne fais jamais rien comme les autres.

Comme d’hab’, rien ne se passe jamais comme prévu.

Figurez-vous que cette deuxième biopsie fut, on peut le dire, un fiasco.

Pour la première, l’année dernière, je n’avais pas voulu m’étendre ici sur la douleur, mais là…

Non, je ne m’étendrais vraiment pas sur cet acte très intrusif mais -dixit Number 4-, pour « certaines » femmes, cette douleur serait comparable à celle que bon nombre de femmes ont pu vivre lors de certaines IVG

Evidemment, on dit bien pour « certaines » femmes (heureusement que nous sommes minoritaires).

Autant, les ponctions sans AG ne m’ont jamais fait souffrir (bon, ok, y’avait presque rien à ponctionner, ça compte pas !), autant les biopsies de l’endomètre sont pour moi, une véritable torture.

Heureusement que c’est rapide (enfin… « censé être » rapide !), comme acte endo-utérin.

Je ne vais pas épiloguer sur le sujet car il fallait la faire/refaire, cette biopsie.

Je regrette juste qu’on ne puisse, pour cet acte, anesthésier l’utérus !

Bref, il s’est passé qu’il n’a pas réussi à prendre suffisamment de bouts d’endomètre et qu’il a donc prélevé en deux fois. Et deux fois, ça veut dire supporter cette douleur deux fois de suite.

Pourquoi ? Je n’en sais rien.

Est-ce dû à la taille de mon endomètre ? Peut-être.

J’ai donc eu, ce soir, deux biopsies pour le prix d’une (analyses du prélèvement non remboursées, je précise…) et le pire, c’est que c’est pas dit qu’il y en ait assez (même avec les deux prélèvements donc) pour que ce petit monde soit « analysable » / « exploitable » par MatriceLab. Les prélèvements sont envoyés.

Voilà, voilà !

Rien d’autre à faire qu’à attendre 5 semaines pour les résultats.

J’espère vraiment que je n’ai pas fait tout ça pour rien.

Tout ça étant « ingurgiter des hormones qui me rendent triste, nerveuse, fatiguée » + « passer par la case biopsie difficile ».

Je ne suis pas en forme (du tout). J’ai (tout le temps) envie de pleurer.

Et vous savez quoi ? Je dois continuer une partie du traitement jusque dimanche pour ne pas perturber mon cycle.

J’arrête la cortisone par contre. Peut-être dormirais-je mieux cette nuit…

Ah si, quand même, la bonne nouvelle ( 😉 Lily) :

la MG*N me rembourse un peu plus de 1500 euros (sur les 5000 dépensés pour la FIV-DO).

Champagne ( 😉 MPO) !

Non, en fait, pas dans le mood…

2ème biopsie de l’endomètre

Allez, je vais sortir de mon trou et tenter de diiiiiiiire des choses.

Merci pour les délicatesses exprimées ces dernières semaines et désolée pour les mails restés sans réponse (c’était -c’est, parfois encore- au-dessus de mes forces…).

Plusieurs semaines donc après l’échec cuisant de la FIV-DO, des mots qui, cette fois particulièrement, n’ont pas voulu sortir.

Habituellement, je n’ai pas de mal à exprimer ma colère, ma peine, mon désarroi, mon incompréhension, mon désespoir.

On peut dire que j’ai probablement vécu la pire période post-échec.

On a beau se dire, mon homme et moi, qu’on n’est pas à un échec près, qu’on est prêts au pire, qu’on envisage encore de se fracasser la g*eule dans les escaliers de la vie, qu’on est forts… eh bien non, ça reste toujours aussi douloureux, parfois même, ça semble insurmontable.

Et puis on n’a pas le choix. Alors, on surmonte (tout en n’oubliant jamais de se rappeler combien cumuler les échecs en PMA est très rarement de bon augure pour la suite).

Les larmes ont beaucoup coulé donc (tardivement, mais elles ont fini par couler…).

L’enjeu de cette FIV-DO était trop important. Un flop total.

Ces dernières semaines, pas un jour ne s’est écoulé sans que je ne me répète cette phrase, maintes et maintes fois dans ma tête :

« Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié » / « Non seulement c’est négatif avec deux magnifiques blastocystes de grade 1, mais en plus on n’a aucun embryon vitrifié« 

Tous les jours. Tout le temps.

Non seulement c’est négatif, mais toute cette médicalisation, tous ces efforts, ces traitements sont vains et en plus nous ne pouvons pas y retourner pour espérer un transfert car il n’y a, sur un total pourtant élevé de nombre d’ovocytes au départ, absolument aucun embryon en rab.

Le cas de l’embryon vitrifié inexistant est déjà rare chez Reprofit, mais le cas du cumul « absence de grossesse » + « absence d’embryon vitrifié » l’est encore plus !

Je ne sais pas comment on parvient à toujours être du mauvais côté des chiffres, des statistiques…

Je vis cette situation comme une profonde injustice et souffre du plus profond de mon être.

J’ai mal parce que du début à la fin, pendant toutes ces années, nous n’aurons pas été épargnés par les difficultés. Un véritable chemin de croix.

Et ça ne s’arrête pas.

J’ai aussi beaucoup répété :

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

« Rien en 2009 – Rien en 2010 – Rien en 2011 – Rien en 2012 – Rien en 2013 – Rien en 2014 non plus…« 

Avec cette FIV DO on pensait encore naïvement que « peut-être » 2014 serait toute autre (comme on l’avait pensé pour toutes les années précédentes…). Eh bien non.

Comme ça sera forcément le cas en 2015 et toutes les autres années à venir.

Je sens aussi comme un décalage, un fossé entre nous et la vie. Entre nous et les « autres ».

Je sais aussi que je ne peux pas en vouloir à la terre entière de ne pas comprendre. C’est à moi de me libérer de ce poids du désir ardent de maternité.

Et puis j’ai aussi regardé du côté de MAIA…

Scrupuleusement, sur les 21 derniers transferts ayant eu lieu à Reprofit entre mi-janvier et mi-mars 2014 (dont notre transfert, donc) :

  • 13 sont aujourd’hui enceintes et poursuivent une grossesse « normale » -soit presque 62 %– ;
  • 3 ont eu un tout début de grossesse, grossesses qui, malheureusement, se sont arrêtées -soit presque 14,3 %– ;
  • 3 (dont moi, donc) se sont bien rétamées la tronche -soit presque 14,3 %– ;
  • 2 pour lesquelles nous ne savons pas si cela a marché (elles ne sont pas venues annoncer le résultat de leur prise de sang sur le forum) -soit environ 9,5 %-.

Les taux de réussite sont donc excellents ! Ce n’est pas une surprise et nous en sommes, malgré notre immense déception, encore aujourd’hui convaincus.

Et encore une fois, nous sommes du mauvais côté des statistiques : dans les 9,5 %.

Alors, évidemment, je sais bien qu’on ne peut/doit pas établir de statistiques sur 21 cas « seulement ».

Mais ça donne, malgré tout, une image fidèle à la réalité ; celle annoncée par la clinique à savoir, un taux de réussite de plus de 60 %.

Quand on a dit ça, que fait-on ?

On a beau dire que je suis combattive, déterminée et persévérante… (merci bien…), je ne peux plus m’infliger une vie dictée par ce désir d’enfant.

Le problème, est-ce véritablement :

  • 1/ cet enfant… qui ne vient pas… ?

ou… plutôt…

  • 2/ notre désir d’enfant… trop exacerbé… ?

Si le premier ne dépend pas de moi et, qu’en conséquence, je ne peux agir sur lui, je peux essayer de travailler sur le second.

Ce désir de parentalité ne va, malheureusement pour nous, pas disparaître du jour au lendemain.

Il me faut cheminer vers ça. Je ne sais pas comment mais je vais connecter mon cerveau en mode « la vie est encore plus aussi très belle sans enfant« .

Je n’en peux plus de consacrer autant de mon temps et de mon énergie à la réalisation de ce qui n’arrivera pas (soyons lucides, ça n’arrivera pas).

J’y travaille. J’y réfléchis.

Et en attendant, concrètement, que fait-on ?

Ma détermination est sans limite. Je veux comprendre :

  1. Pourquoi il n’y a pas eu d’accroche alors que TOUTES les conditions étaient réunies ?
  2. Dans quelle mesure le traitement MatriceLab est-il efficace pour éradiquer mes cellules NK ?

J’ai revu Number 4 et je lui ai demandé une deuxième biopsie de l’endomètre, mais sous traitement, cette fois.

Avril est le mois des biopsies chez nous (avril 2013 : biopsie sur cycle naturel / avril 2014 : biopsie sous traitement).

Il n’était pas spécialement pour mais pas spécialement contre non plus.

Il m’a répondu un truc du genre :

« on peut la faire… si ça peut vous rassurer…« 

ou

« ça va vous rassurer » (je ne sais plus précisément).

Vous remarquerez qu’on en arrive à un point où c’est moi, patiente, qui suggère des pistes.

J’espère me tromper en pensant que mes cellules tueuses, même sous traitement de choc MatriceLab, continuent à trop bien faire leur travail.

Je déteste ça mais je n’ai pas le choix… et je suis donc depuis déjà une dizaine de jours sous traitement :

  • cortisone 20 mg, oestrogènes x4 (Provames 8 mg), Toco x2, Pento x2, acide folique et toute la clique…
  • puis progestérone x6 (1200 mg) et antibiotiques x2 (500 mg) dès dimanche pendant une semaine.

Echographie samedi 19 et biopsie vendredi 25, à J19.

Il faudra ensuite attendre un mois après le prélèvement endométrial pour avoir les résultats et comparer l’environnement immunitaire avant et après traitement et ainsi voir si mes CD-56, cellules NK, interleukines 15 et 18 sont « neutralisées »…

Je ne sais pas trop comment terminer ce billet. J’ai vraiment le sentiment que nous sommes arrivés au bout de ce que nous pouvions faire.

Si on m’avait dit il y a 5 ans qu’on en serait à « ça »…

Et puis tout ça pour ça… Pour rien.

C’est plus que décourageant.

Terriblement injuste…

Mais c’était sûrement nécessaire. Pour passer à autre chose.

Stress, anxiété et infertilité : « les verrous inconscients de la fécondité »

J’aurais souhaité qu’une des pistes exploitables nous concernant puisse être le stress, l’angoisse, l’anxiété ou, que sais-je, un « blocage » ou un « noeud » inconscient.

Malheureusement, ce n’est pas le cas. Il ne s’agit pas d’une infertilité inexpliquée et donc idiopathique, mais bel et bien biologique et diagnostiquée médicalement.

Ce n’est ni le stress, ni l’angoisse qui fait de moi une pré-ménopausée à l’utérus killer !

Ici, non seulement il n’y a pas de cellules reproductrices féminines (ovocytes) permettant à un éventuel oeuf d’être fécondé mais en plus l’endomètre produit des cellules tueuses qui empêchent toute nidation/implantation ou tuent tout début de vie dans mon utérus.

Je ne résiste donc pas à l’envie de vous faire écouter l’Info santé du 8 avril sur France Info.

Ca dure 4′ 45 » et ça se passe ici.

1 ui/l

… ce qui signifie absolument aucune accroche.

Echec total d’implantation.

11ème échec. 11ème coup de poignard.

Même avec deux blastocystes « parfaits ». Même avec le traitement MatriceLab de choc.

Je ne regrette pas d’avoir fait cette prise de sang à 12 DPO, 7 jours post-transfert.

Au moins, je sais. Il m’aurait été trop douloureux d’apprendre cette mauvaise nouvelle et de vivre cet échec au lycée lundi, le jour de la rentrée.

Ainsi, je vais pouvoir passer à autre chose plus rapidement et surtout arrêter cette vingtaine de médicaments…

J’ai le week-end pour me « remettre ». Et lundi :

  1. j’esquisserai, comme d’habitude, mon plus beau sourire devant mes élèves ;
  2. je raconterai à mes collègues (sans pleurer !) notre beau voyage en RT et leur dirai qu’on y retournera… un jour, peut-être…

J’aurais tellement aimé finir ce billet par mon fameux « Vive le don !« , mais non, comme je l’ai souvent dit ici ou là, le don n’est malheureusement pas toujours la solution.

Merci pour votre soutien.

FIV-DO : à un mois de la ponction

Doutes, craintes, peurs…

Je n’arrive plus à écrire.

Je ne veux plus (m’)investir autant dans ce combat pour la vie.

J’ai peur de l’échec.

Je n’ose plus compter les cycles d’essai.

Je sais que j’approche les 60.

Je n’ose imaginer une 4ème FC.

On dit qu’aucune tentative ne se ressemble.

Les miennes, si. Avec au choix :

  • ponction blanche,
  • transfert annulé,
  • jamais aucun TEC,
  • jamais aucun blasto,
  • BHCG – – -,
  • BHCG + + + mais grossesse non évolutive.

Au “mieux”, une prise de sang +++ donc, mais qui finit par une FC…

La petite PMette deviendra dinosaure

Lorsque nous avons appris mon insuffisance ovarienne, il n’était pas question d’envisager le don de gamètes. C’était bien trop tôt.

D’ailleurs, j’ignorais même ce que “don d’ovocytes” voulait dire.

Certes, j’avais déjà entendu parler de don de sperme, mais mes connaissances en terme de don de gamètes n’allaient pas plus loin.

Du reste, ni mon homme ni moi ne savions faire la différence entre follicule et ovocyte !

Et je disais même “échographe” pour désigner l’échographiste. C’est dire…

Aujourd’hui, je suis capable d’interpréter n’importe quel dosage hormonal de J2 à J14, de donner un sens à n’importe quelle échographie (et ce, même quand les follicules sont, comme les miens, très discrets!), de décrire et définir la forme de l’endomètre…

Un dinosaure de la PMA, vous dis-je.

De la PMA en France, en tout cas.

Maintenant, j’ attaque à l’international 😉

La sagesse vient de ce que l’on vit et donc de l’expérience…

J’ai appris qu’en essuyant les échecs, on devient plus fort et sûrement aussi plus raisonnable, plus sage…

On accepte. On se fait à l’idée. On chemine. On avance.

Accepter mon infertilité et donc tirer un trait sur le bébé-couette aura été le plus douloureux renoncement. Je n’oublierai d’ailleurs jamais ma vive réaction à l’annonce de cette terrible nouvelle par ma gynéco de ville.

C’était il y a presque 3 ans, le 15 mars 2011 précisément (ah la mémoire des dates chez Lulu, c’est quelque chose !). Et à l’époque, nous avions déjà plus d’un an et demi d’essai “sérieux” à notre actif…. Le calcul est “simple”. A ce jour :

  1. nous sommes à 4 ans et demi d’essai… J’avais pas dit que j’arrêtais de compter… ? ;
  2. nous n’avons toujours pas la certitude qu’un jour nous serons parents ;
  3. mais nous envisageons l’avenir plus sereinement qu’avant (et pourtant, la situation “médicale” a empiré). Tout est donc question de positionnement…

Ce qui a changé

… Ce qui m’amène à dire que nous sommes dans l’acceptation. Nous nous préparons aussi à un avenir à deux.

Comment se prépare-t-on à ce qui nous terrorise ? Je ne sais pas… Disons qu’on y pense.

C’est dire si j’ai changé, évolué… Quand je vous dis que tout est question de positionnement dans la vie.

Ça paraît simple. Et à y réfléchir, ça l’est.

Mais il fallait en passer par là.

A l’époque, j’aurais mille fois préféré apprendre que l’infertilité provenait de mon homme.

Aujourd’hui, je pense tout le contraire (j’en parlerai bientôt, tiens… ça vaut bien un billet !).

Et une belle rencontre

Ces dernières années ont été marquées de beaucoup de souffrance, disais-je… Mais dans notre malheur (malheur “PMesque”, hein !), nous avons rencontré notre 4ème gynécologue, à savoir un Number 4 mer-veil-leux (beau… intelligent… aussi… accessoirement… arffff, ça me reprend…) qui nous a, quand même, acceptés en FIV.

De toute façon, il n’avait pas le choix. Je me souviens m’être écroulée dans son cabinet :

Je vous en supplie, Docteur, donnez-nous une chance d’aller en FIV, je vous en supplie !”.

J’avais déjà un dossier PMA bien garni.

Pour lui faciliter la tâche et l’aider à y voir plus clair dans la surabondance des analyses, et afin d’éviter une consultation de 4 heures, j’avais au préalable pris soin de lui préparer une “fiche récapitulative” du parcours, des traitements, résultats… avec toutes les dates clés.

Fallait le faire pour nous accepter en FIV avec une réserve ovarienne affaissée comme la mienne (un maximum de 2 ovocytes à  la ponction, la reine de la loose je vous dis) !

Mais cette fichue IO que je vivais comme la pire chose qui me soit arrivée, aujourd’hui, n’est rien (puisqu’il y a le don qui remédie à l’insuffisance ovarienne et/ou à la ménopause précoce) comparée à la peur d’une récidive de FC du fait de mes NK.

Echec 1 + échec 2 + échec 3 + échec 4… + échec 10 = le renoncement et l’acceptation

Je dois avouer que ce sont tous ces échecs qui finalement, mis bout à bout, m’ont “aidée” à faire mon deuil de l’enfant génétique.

Avec le recul et aussi étrange que cela puisse paraître, je peux aujourd’hui dire que je suis “heureuse” -avec plein de guillemets- d’avoir pris des coups de poings en plein visage. Je ne serais pas celle que je suis si je n’avais pas vécu tous ces échecs à toutes ces étapes.

Les blessures physiques mais surtout de l’âme ont eu le temps de cicatriser…

Je n’ai pas attendu que Number 4 me parle de don d’ovocytes pour me décider.

Notre histoire, mon cheminement, ma réflexion personnelle, mes lectures surtout y sont pour beaucoup et puis, bien sûr, vous autres qui êtes passées par le don avant moi et pour qui c’est une évidence…

C’est mon homme qui, par sa patience, m’aura fait prendre conscience de ceci : les gènes, on s’en contrebalance et l’important est/sera dans tout le reste !

Effectivement, je n’ai que faire du génétique. Là n’est pas l’essentiel.

L’essentiel est dans « tout le reste » et ce « tout le reste » est ENORME. Il est aussi dans les épreuves que nous avons/aurons traversées mon homme et moi, que ce soit pour concrétiser notre rêve ou pas.

L’essentiel est dans notre enfant à venir.

L’essentiel est partout ailleurs, mais PAS dans un patrimoine génétique.

L’important, c’est nous et ce que nous ferons de notre vie à 2… ou à 3… -je n’ose pas écrire 4-.

Un possible 11ème autre échec ?

Il faut pouvoir l’envisager. Et dans ce rôle, je suis fortiche ! J’envisage toujours les échecs !

Aujourd’hui donc, avec le probable échec en don, je suis prête à me reprendre une autre claque en pleine tronche car -faut pas rêver non plus, hein !-, ce n’est pas en un cycle de don que ça va marcher. Ce n’est pas parce que je hurle VIVE LE DON à tout-va que ça signifie que c’est LA solution pour passer de nullipare à nulligeste (ça, je sais faire) puis surtout à maman…

Avec le don, on reprend tout à 0… C’est comme si rien ne s’était passé avant.

On reprend du début, mais avec les idées claires en plus, la stimulation et la ponction en moins. Elle est pas belle la vie ?

Alors même si nous repartons à 0, même si nos chances sont encore plus réduites qu’il y a 4 ans, je pense que je suis sur la bonne voie. Celle de la sagesse. Avec les échecs et le temps qui passe, je m’assagis.

Au programme des réjouissances de cette 11ème tentative d’AMP, la FIV-DO

21/01 : injection de Décapeptyl 3 mg en IM (à J19/J20 du cycle).

24/01 : point avec Number 4.

29/01 : début du traitement de choc pour “stimuler” l’endomètre mais aussi (pour ne pas dire surtout !!!), commencer le traitement anti-uNK (cortisone, antibio, oestrogènes…).

J’espère que le Decapeptyl (que je ne connais pas, un comble pour un dinosaure !) ne va pas retarder l’arrivée de mes règles qui elles, sont habituellement toujours très ponctuelles chez moi !

En attendant, je garde en tête cette citation d’un de mes auteurs préférés :

la sagesse, c’est d’avoir des rêves suffisamment grands pour ne pas les perdre de vue lorsqu’on les poursuit”,

Oscar Wilde.

Mon rêve est GRAND. Je le poursuis. Je ne le perds pas de vue…