Résultats de ma 2ème biopsie de l’endomètre

Avril 2013 => biopsie de l’endomètre n° 1

On me découvre un utérus “killer” avec des cellules tueuses à profusion.

La grosse et énième claque après déjà plusieurs années de parcours du combattant…

Et aussi une explication à mes trois grossesses arrêtées (une grossesse gémellaire, un oeuf clair, une grossesse biochimique).

Afin d’aider l’implantation embryonnaire, toutes les tentatives médicales qui ont suivi ont été réalisées sous traitement lourd (corticoïdes, antibiotiques, progestérone, oestrogènes… à très fortes doses), traitement préconisé par MatriceLab -labo où sont analysés les morceaux d’endomètre prélevés et qui, une fois les cellules NK détectées, propose une thérapeutique-.

Depuis avril 2013, plus aucune grossesse, plus aucune accroche. Même en don. Même dans les conditions exceptionnelles connues (endomètre ET blastocyste”S” de compétition…).

Je me suis bien souvent demandé dans quelle mesure ce traitement était efficace. Quelque chose en moi me disait qu’il ne l’était pas. Surtout après notre dernier échec.

J’ai bien fait de me poser des questions, d’insister auprès de Number 4, malgré la souffrance physique que provoquent chez moi ces prélèvements.

Avril 2014 => biopsie de l’endomètre n° 2, à ma demande

Sous traitement anti-NK, cette fois, c’est-à-dire dans les conditions d’une FIV… mais sans la FIV (dur, dur les essais “à vide”, mais on n’est plus à ça près, hein…).

Devinez quoi ! L’interprétation du bilan immunologique endométrial de réceptivité utérine “sous traitement” montre que l’activation immunitaire de mon environnement endométrial en fenêtre d’implantation embryonnaire (j’étais à J19) est “excessive” malgré un recrutement “normal” des cellules utérines NK en phase de réceptivité utérine.

En d’autres termes, les lourdes thérapeutiques que j’ai scrupuleusement suivies depuis la découverte de mes NK, ne sont donc pas efficaces pour contrôler l’environnement immunologique trop réactif.

Je ne sais que penser de tout cela.

J’ai des cellules tueuses mais le traitement qui, habituellement (c’est-à-dire “dans 9 cas comme vous sur 10”, dixit Number 4) est efficace pour les éliminer ne l’est pas sur moi.

J’avais comme un mauvais pressentiment et hélas, il s’est réalisé.

Comme je l’ai dit hier à Number 4 :

“On a bien fait de la faire cette biopsie sous traitement, autrement, on n’aurait jamais su !”

Quand je pense qu’il me disait que ce n’était « pas nécessaire« , que “dans 9 cas sur 10, le traitement est efficace”… “mais si ça peut vous rassurer sur l’efficacité du traitement, on la fait !”.

Et donc, une fois de plus, en plus des NK à profusion, je suis encore et toujours du mauvais côté des stat’, du côté des 10 % de filles NK pour qui le traitement ne sert à rien.

Voilà, voilà.

Je comprends mieux pourquoi notre 11ème tentative d’AMP (notre 1ère FIV-DO, si vous préférez -je vous entends d’ici…-) a encore échoué.

Déjà qu’il n’y avait pas (ou qu’il y avait très peu) d’espoir… Que penser aujourd’hui –maintenant qu’on sait que la cortisone n’aide pas, chez moi, à favoriser une nidation– ?

J’ai pris beaucoup de cortisone (tant en terme de quantité que de durée) pour chacune des tentatives qui ont suivi ma 1ère biopsie de l’endomètre pour RIEN. J’ai supporté tous ces traitements pour RIEN.

Ok, on a découvert ces cellules tueuses mais aucun traitement connu n’existe.

Et puis je réalise aujourd’hui que les trois fois où j’ai eu le BONHEUR d’être enceinte, je n’étais PAS sous cortisone.

Number 4 me propose des anticoagulants type Lovenox (déjà pris pour ma dernière FIV-DO) et Aspégic Nourrissons 100 mg (déjà pris lors des FIV intra-conjugales) en replacement des antibiotiques et de la cortisone.

Je ne sais que penser de tout cela.

Je me disais que je repartirais sereine si j’avais la preuve que le traitement est efficace. Il ne l’est pas. Pas sur moi en tout cas. Et je m’en doutais. Mon instinct ne se trompe jamais.

Quelles sont nos chances après tant d’années ?

En quoi le Lovenox et l’Aspégic permettraient la régulation des CD 56 + et des Interleukines 15 et 18 ?

Des questions que je n’ai même pas posées à Number 4…

 

	1ère biopsie sans traitement	Normes	2ème biopsie sous traitement cortisone…
CD 56 + : champs	> 70	30-60	44
Interleukine 18 / TWEAK	0.14	0.03-0.11	0.34
Interleukine 15 / Fn-14	18.28	0.3-3.0	0.41

 

 

Cellules tueuses NK (Natural Killer cells) et réussite en FIV-DO : sondage pour les concernées…

Je connais des tas de filles en parcours d’AMP (dont vous, certainement, qui me lisez !).

En revanche, je ne suis en contact qu’avec une toute petite dizaine de filles cumulant (les veinardes !) :

1. parcours de FIV avec don d’ovocytes ET
2. NK (cellules tueuses dans l’endomètre ; cellules détectées après biopsie de l’endomètre -les prélèvements sont envoyés à -et exploités par- MatriceLab Innove–).

Une dizaine de filles dans mon cas, c’est si peu et en même temps énorme (au vu de l’état actuel des connaissances scientifiques en la matière…) !

Dans ce lot (hormis Fabienne et Moitié2mangue pour lesquelles je me réjouis tous les jours -je vis leur réussite par procuration !-), je ne connais personne ayant réussi à mener à terme une grossesse ou du moins à dépasser le stade fatidique des 12 SA.

En effet, si des débuts de grossesse sont parfois possibles, il n’en reste pas moins qu’ils se soldent souvent, hélas, par des FCP (les filles, si vous passez par là, sachez que je pense à vous…).

Rares sont celles qui cumulent parcours de FIV-DO ET NK (parce que l’exploration des échecs d’implantation telle que le propose MatriceLab est encore au stade expérimental, qu’elle n’existe que depuis 2 ans et que nous ne sommes encore que peu nombreuses à en bénéficier).

Rares sont les témoignages heureux (même en don, surtout quand on a des Interleukines 15 > 18. Ca fait très mal quand on sait que la norme se situe entre 0,3 et 3.

D’ailleurs, je ne connais personne ayant réussi à être mère (même en don, donc) avec un problème immunologique de réceptivité utérine comparable au mien.

C’est pourquoi, je remercie toutes celles (et seulement celles !) qui sont concernées par le don d’ovocytes ET les NK de répondre au petit sondage ci-dessous.

Bien entendu, les commentaires sont les bienvenus -que vous soyez ou non concernées par le don ET les cellules tueuses–.

 

J19 : biopsie de l’endomètre sous traitement MatriceLab

En ce 25 avril, j’étais censée vous donner (au moins) deux « bonnes » nouvelles, à savoir :

1. la biopsie de l’endomètre (n°2) sous traitement est faite ;
2. je peux donc enfin arrêter de gober et/ou de m’introduire (selon les irritations dues à la progestérone à très haute dose…)  ma vingtaine de médocs.

Eh ben non ! Même pas ! La classe internationale, chez Lulu.

Comme d’hab’, je ne fais jamais rien comme les autres.

Comme d’hab’, rien ne se passe jamais comme prévu.

Figurez-vous que cette deuxième biopsie fut, on peut le dire, un fiasco.

Pour la première, l’année dernière, je n’avais pas voulu m’étendre ici sur la douleur, mais là…

Non, je ne m’étendrais vraiment pas sur cet acte très intrusif mais -dixit Number 4-, pour « certaines » femmes, cette douleur serait comparable à celle que bon nombre de femmes ont pu vivre lors de certaines IVG…

Evidemment, on dit bien pour « certaines » femmes (heureusement que nous sommes minoritaires).

Autant, les ponctions sans AG ne m’ont jamais fait souffrir (bon, ok, y’avait presque rien à ponctionner, ça compte pas !), autant les biopsies de l’endomètre sont pour moi, une véritable torture.

Heureusement que c’est rapide (enfin… « censé être » rapide !), comme acte endo-utérin.

Je ne vais pas épiloguer sur le sujet car il fallait la faire/refaire, cette biopsie.

Je regrette juste qu’on ne puisse, pour cet acte, anesthésier l’utérus !

Bref, il s’est passé qu’il n’a pas réussi à prendre suffisamment de bouts d’endomètre et qu’il a donc prélevé en deux fois. Et deux fois, ça veut dire supporter cette douleur deux fois de suite.

Pourquoi ? Je n’en sais rien.

Est-ce dû à la taille de mon endomètre ? Peut-être.

J’ai donc eu, ce soir, deux biopsies pour le prix d’une (analyses du prélèvement non remboursées, je précise…) et le pire, c’est que c’est pas dit qu’il y en ait assez (même avec les deux prélèvements donc) pour que ce petit monde soit « analysable » / « exploitable » par MatriceLab. Les prélèvements sont envoyés.

Voilà, voilà !

Rien d’autre à faire qu’à attendre 5 semaines pour les résultats.

J’espère vraiment que je n’ai pas fait tout ça pour rien.

Tout ça étant « ingurgiter des hormones qui me rendent triste, nerveuse, fatiguée » + « passer par la case biopsie difficile ».

Je ne suis pas en forme (du tout). J’ai (tout le temps) envie de pleurer.

Et vous savez quoi ? Je dois continuer une partie du traitement jusque dimanche pour ne pas perturber mon cycle.

J’arrête la cortisone par contre. Peut-être dormirais-je mieux cette nuit…

Ah si, quand même, la bonne nouvelle ( 😉 Lily) :

la MG*N me rembourse un peu plus de 1500 euros (sur les 5000 dépensés pour la FIV-DO).

Champagne ( 😉 MPO) !

Non, en fait, pas dans le mood…

Stress, anxiété et infertilité : « les verrous inconscients de la fécondité »

J’aurais souhaité qu’une des pistes exploitables nous concernant puisse être le stress, l’angoisse, l’anxiété ou, que sais-je, un « blocage » ou un « noeud » inconscient.

Malheureusement, ce n’est pas le cas. Il ne s’agit pas d’une infertilité inexpliquée et donc idiopathique, mais bel et bien biologique et diagnostiquée médicalement.

Ce n’est ni le stress, ni l’angoisse qui fait de moi une pré-ménopausée à l’utérus killer !

Ici, non seulement il n’y a pas de cellules reproductrices féminines (ovocytes) permettant à un éventuel oeuf d’être fécondé mais en plus l’endomètre produit des cellules tueuses qui empêchent toute nidation/implantation ou tuent tout début de vie dans mon utérus.

Je ne résiste donc pas à l’envie de vous faire écouter l’Info santé du 8 avril sur France Info.

Ca dure 4′ 45 » et ça se passe ici.

4ème (et dernier !) point FIV-DO

J’ai l’honneur de vous annoncer qu’à J12 de la stimulation de l’endomètre et du traitement de choc anti-uNK, l’échographie endo-vaginale de ce soir (étroitement liée à la prise de sang de ce matin), révèle un endomètre :

• d’une épaisseur de 8,3 mm,
• en triple feuillet (blanc, noir / blanc, noir / blanc, noir… pas tout saisi là, mais paraît que c’est « bien » !),
• de type I,
• bien vascularisé,
• et donc « comme dans les livres« , dixit Number 4 !

Autant vous dire que la vie est belle… surtout qu’il a encore le temps de s’épaissir d’ici le transfert.

Ces dernières semaines, je me donne à coeur joie à diverses activités telles que :

1. l’acupuncture,
2. l’ostéopathie intra-pelvienne,
3. l’auto-hypnose,
4. la méditation et la relaxation,
5. la pensée positive.

Ca ne révolutionnera peut-être rien mais ça m’aide à rester zen… et… détendue…

3ème (et avant-dernier ?) point FIV-DO

Youhouuuuuuuu !!! Trop contente, Lulu !!!

Cet après-midi : 3ème point FIV-DO avec mon Number 4 adoré vénéré, histoire de clarifier définitivement le traitement.

Suite au protocole (que la clinique appelle « plan de traitement« ) et pour définir les dosages et/ou les voies d’administration, je suis allée le voir avec ma traditionnelle fameuse lonnnnngue liste de questions !

Mes questions, il les anticipe… Alors forcément, ça a été très rapide ! Du coup, on a pu parler d’autres choses… Et quelles choses ! J’y viens, j’y viens.

J’ai entière confiance en Reprofit mais Number 4 est le seul à me connaître parfaitement (enfin, à connaître ma zone génitale plutôt !) : mon lourd passé de IOP + NK + FCR = grosse « loseuse »… Tout ceci nécessite un traitement spécifique. Je serai éreintée (à moi somnolences, gonflements et sautes d’humeur !).

Bref, presque toutes mes angoisses, presque tous mes doutes se sont, comme on dirait, en-vo-lés !

Comment un seul et même homme, en l’occurrence un médecin -que dis-je-, un ponte de la PMA, peut, rendre cette dernière (à savoir une procréation à la base : triste, pesante, lourde, douloureuse…) aussi… facile, claire -j’allais dire plaisante-… ???

Donc, je reprends.

mardi 21/01 : Injection en intramusculaire de Decapeptyl 3 mg, à J20.

mercredi 22/01 : début du traitement de choc anti cellules tueuses uNK ET début de la stimulation de l’endomètre.

C’est -encore- du lourd (jusqu’à 19 médocs/jour quand même) et ça  donne/ra ceci (j’ai commencé en partie) :

Matin :

• Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
• Acide folique 0,4 mg -vitamine B9- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
• Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- :  1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
• Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (jusqu’au 21/02 inclus),
• Prednisone 20 mg -cortisone- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
• Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),

Midi :

• Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
• Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),
• Lactabiane -probiotique- : 2 comprimés (du 17 au 23/02 inclus).

Soir :

• Tocophérol 500 mg -vitamine E- : 1 comprimé (jusqu’à nouvel ordre),
• Provames 2 mg -oestrogènes / Traitement Hormonal Substitutif, THS- : 1 comprimé (début le 29/01 et jusqu’à nouvel ordre),
• Pentoxiffylline 400 mg -vasodilatateur- : 1 comprimé (jusqu’au 21/02 inclus),
• Zithromax 250 mg -antibiotique- : 1 comprimé (du 17 au 26/02 inclus),
• Estima Gé 200 mg -progestérone- : 2 ovules (début le 17/02 et jusqu’à nouvel ordre),
• Lovenox 4000 UI anti-Xa/0,4 ml -énoxaparine sodique- : 1 injection en sous-cutanée (à partir du 17/02… –j’ose écrire la suite-… jusqu’à 3 mois de grossesse…).

La cortisone : elle reste à 20 mg contrairement à la dose « standard » de la clinique (qui est de 5 mg).

La progestérone : j’ai toujours eu du Progestan et/ou de l’Utrogestan. Je ne supporte absolument aucune des deux (en gros, au bout d’une semaine seulement de traitement et donc 42 ovules insérées, je ne peux plus m’asseoir… ça pique, ça brûle voire démange… pratique hein ?). Là, la pharmacienne m’a donné de l’Estimé Gé. On verra mais à mon avis, ça va être pareil… Même dosage 1200 mg, soit le double de la dose maximale habituelle.

L’Aspégic 100 : n’est pas nécessaire puisque les injections de Lovenox remplissent les fonctions de vascularisation et de coagulation.

Les oestrogènes (Provames) : que par voie orale -et non vaginale- et on attaque fort avec tout de suite 3 comprimés/jour dès le début de la stim’ et non en différé/décalé, comme indiqué sur le plan de traitement initial.

Il a été question d’injections d’intralipides (une le jour de la ponction et une autre une semaine après le transfert). Number 4 n’est pas contre car, comme pour le Lovenox, « ça peut pas faire de mal« . En revanche, il pense qu’une seule injection suffit… A suivre.

Prochaines étapes :

1. 10/02 : 1 prise de sang pour dosages hormonaux : estradiol, LH, progestérone,
2. 10/02 : 1 échographie de contrôle : pas besoin de prendre rdv, je lui envoie un sms le matin même et hop, il me reçoit en fin de journée/début de soirée pour vérifier si le nid est « douillet ». Il veut un minimum de 8 mm… Ca va être chaud.
3.  fin février puis début mars : 2 prises de sang pour vérifier si tout va bien au niveau des plaquettes (en lien avec le Lovenox… je suis preneuse de toute info, pas eu le temps de débattre la dessus… « à cause » de BAMP !).

Et donc, et donc, et donc :

Aujourd’hui, j’ai été encore plus BAMP que d’habitude : je lui parle du collectif, lui dis l’importance pour les couples infertiles d’aller consulter ce site collaboratif. Bref, je lui laisse un certain nombre de faire-part récupérés à la dernière rencontre parisienne du samedi 7 décembre et v’là-t-il pas que,  après avoir cliqué sur « Dames Du Bureau« , je l’entends lire et donc dire tout haut les pseudos, ceux desdites DDB et à lui les : « Madame Pimpin…, Catiminie…, Tittounett… » à haute voix… et de sourire de ces pseudos…

C’était assez invraisemblable et en même temps, presque magique d’entendre vos noms de sa bouche…

FIV-DO : à un mois de la ponction

Doutes, craintes, peurs…

Je n’arrive plus à écrire.

Je ne veux plus (m’)investir autant dans ce combat pour la vie.

J’ai peur de l’échec.

Je n’ose plus compter les cycles d’essai.

Je sais que j’approche les 60.

Je n’ose imaginer une 4ème FC.

On dit qu’aucune tentative ne se ressemble.

Les miennes, si. Avec au choix :

• ponction blanche,
• transfert annulé,
• jamais aucun TEC,
• jamais aucun blasto,
• BHCG – – -,
• BHCG + + + mais grossesse non évolutive.

Au “mieux”, une prise de sang +++ donc, mais qui finit par une FC…

La petite PMette deviendra dinosaure

Lorsque nous avons appris mon insuffisance ovarienne, il n’était pas question d’envisager le don de gamètes. C’était bien trop tôt.

D’ailleurs, j’ignorais même ce que “don d’ovocytes” voulait dire.

Certes, j’avais déjà entendu parler de don de sperme, mais mes connaissances en terme de don de gamètes n’allaient pas plus loin.

Du reste, ni mon homme ni moi ne savions faire la différence entre follicule et ovocyte !

Et je disais même “échographe” pour désigner l’échographiste. C’est dire…

Aujourd’hui, je suis capable d’interpréter n’importe quel dosage hormonal de J2 à J14, de donner un sens à n’importe quelle échographie (et ce, même quand les follicules sont, comme les miens, très discrets!), de décrire et définir la forme de l’endomètre…

Un dinosaure de la PMA, vous dis-je.

De la PMA en France, en tout cas.

Maintenant, j’ attaque à l’international 😉

La sagesse vient de ce que l’on vit et donc de l’expérience…

J’ai appris qu’en essuyant les échecs, on devient plus fort et sûrement aussi plus raisonnable, plus sage…

On accepte. On se fait à l’idée. On chemine. On avance.

Accepter mon infertilité et donc tirer un trait sur le bébé-couette aura été le plus douloureux renoncement. Je n’oublierai d’ailleurs jamais ma vive réaction à l’annonce de cette terrible nouvelle par ma gynéco de ville.

C’était il y a presque 3 ans, le 15 mars 2011 précisément (ah la mémoire des dates chez Lulu, c’est quelque chose !). Et à l’époque, nous avions déjà plus d’un an et demi d’essai “sérieux” à notre actif…. Le calcul est “simple”. A ce jour :

1. nous sommes à 4 ans et demi d’essai… J’avais pas dit que j’arrêtais de compter… ? ;
2. nous n’avons toujours pas la certitude qu’un jour nous serons parents ;
3. mais nous envisageons l’avenir plus sereinement qu’avant (et pourtant, la situation “médicale” a empiré). Tout est donc question de positionnement…

Ce qui a changé

… Ce qui m’amène à dire que nous sommes dans l’acceptation. Nous nous préparons aussi à un avenir à deux.

Comment se prépare-t-on à ce qui nous terrorise ? Je ne sais pas… Disons qu’on y pense.

C’est dire si j’ai changé, évolué… Quand je vous dis que tout est question de positionnement dans la vie.

Ça paraît simple. Et à y réfléchir, ça l’est.

Mais il fallait en passer par là.

A l’époque, j’aurais mille fois préféré apprendre que l’infertilité provenait de mon homme.

Aujourd’hui, je pense tout le contraire (j’en parlerai bientôt, tiens… ça vaut bien un billet !).

Et une belle rencontre

Ces dernières années ont été marquées de beaucoup de souffrance, disais-je… Mais dans notre malheur (malheur “PMesque”, hein !), nous avons rencontré notre 4ème gynécologue, à savoir un Number 4 mer-veil-leux (beau… intelligent… aussi… accessoirement… arffff, ça me reprend…) qui nous a, quand même, acceptés en FIV.

De toute façon, il n’avait pas le choix. Je me souviens m’être écroulée dans son cabinet :

“Je vous en supplie, Docteur, donnez-nous une chance d’aller en FIV, je vous en supplie !”.

J’avais déjà un dossier PMA bien garni.

Pour lui faciliter la tâche et l’aider à y voir plus clair dans la surabondance des analyses, et afin d’éviter une consultation de 4 heures, j’avais au préalable pris soin de lui préparer une “fiche récapitulative” du parcours, des traitements, résultats… avec toutes les dates clés.

Fallait le faire pour nous accepter en FIV avec une réserve ovarienne affaissée comme la mienne (un maximum de 2 ovocytes à  la ponction, la reine de la loose je vous dis) !

Mais cette fichue IO que je vivais comme la pire chose qui me soit arrivée, aujourd’hui, n’est rien (puisqu’il y a le don qui remédie à l’insuffisance ovarienne et/ou à la ménopause précoce) comparée à la peur d’une récidive de FC du fait de mes NK.

Echec 1 + échec 2 + échec 3 + échec 4… + échec 10 = le renoncement et l’acceptation

Je dois avouer que ce sont tous ces échecs qui finalement, mis bout à bout, m’ont “aidée” à faire mon deuil de l’enfant génétique.

Avec le recul et aussi étrange que cela puisse paraître, je peux aujourd’hui dire que je suis “heureuse” -avec plein de guillemets- d’avoir pris des coups de poings en plein visage. Je ne serais pas celle que je suis si je n’avais pas vécu tous ces échecs à toutes ces étapes.

Les blessures physiques mais surtout de l’âme ont eu le temps de cicatriser…

Je n’ai pas attendu que Number 4 me parle de don d’ovocytes pour me décider.

Notre histoire, mon cheminement, ma réflexion personnelle, mes lectures surtout y sont pour beaucoup et puis, bien sûr, vous autres qui êtes passées par le don avant moi et pour qui c’est une évidence…

C’est mon homme qui, par sa patience, m’aura fait prendre conscience de ceci : les gènes, on s’en contrebalance et l’important est/sera dans tout le reste !

Effectivement, je n’ai que faire du génétique. Là n’est pas l’essentiel.

L’essentiel est dans « tout le reste » et ce « tout le reste » est ENORME. Il est aussi dans les épreuves que nous avons/aurons traversées mon homme et moi, que ce soit pour concrétiser notre rêve ou pas.

L’essentiel est dans notre enfant à venir.

L’essentiel est partout ailleurs, mais PAS dans un patrimoine génétique.

L’important, c’est nous et ce que nous ferons de notre vie à 2… ou à 3… -je n’ose pas écrire 4-.

Un possible 11ème autre échec ?

Il faut pouvoir l’envisager. Et dans ce rôle, je suis fortiche ! J’envisage toujours les échecs !

Aujourd’hui donc, avec le probable échec en don, je suis prête à me reprendre une autre claque en pleine tronche car -faut pas rêver non plus, hein !-, ce n’est pas en un cycle de don que ça va marcher. Ce n’est pas parce que je hurle VIVE LE DON à tout-va que ça signifie que c’est LA solution pour passer de nullipare à nulligeste (ça, je sais faire) puis surtout à maman…

Avec le don, on reprend tout à 0… C’est comme si rien ne s’était passé avant.

On reprend du début, mais avec les idées claires en plus, la stimulation et la ponction en moins. Elle est pas belle la vie ?

Alors même si nous repartons à 0, même si nos chances sont encore plus réduites qu’il y a 4 ans, je pense que je suis sur la bonne voie. Celle de la sagesse. Avec les échecs et le temps qui passe, je m’assagis.

Au programme des réjouissances de cette 11ème tentative d’AMP, la FIV-DO

21/01 : injection de Décapeptyl 3 mg en IM (à J19/J20 du cycle).

24/01 : point avec Number 4.

29/01 : début du traitement de choc pour “stimuler” l’endomètre mais aussi (pour ne pas dire surtout !!!), commencer le traitement anti-uNK (cortisone, antibio, oestrogènes…).

J’espère que le Decapeptyl (que je ne connais pas, un comble pour un dinosaure !) ne va pas retarder l’arrivée de mes règles qui elles, sont habituellement toujours très ponctuelles chez moi !

En attendant, je garde en tête cette citation d’un de mes auteurs préférés :

“la sagesse, c’est d’avoir des rêves suffisamment grands pour ne pas les perdre de vue lorsqu’on les poursuit”,

Oscar Wilde.

Mon rêve est GRAND. Je le poursuis. Je ne le perds pas de vue…

Cellules tueuses dans l’endomètre et FIV avec don d’ovocytes : quelles chances de réussite ?

J’ai failli fermer ce blog…  Après un parcours si chaotique et tant d’échecs, j’ai encore plus ce sentiment d’être hors-circuit.

Je pourrais encore et toujours expliquer l’injustice que je ressens quand je vois et entends telle ou telle copine/voisine/amie/collègue… tomber enceinte juste parce qu’ils l’ont décidé c’est-à-dire si facilement, naturellement, normalement… Quelle chance pour eux, quelle injustice pour nous.

Je pourrais aussi parler de la colère qui m’absorbe lorsque je me remémore toutes ces injections, prises de sang, échographies… toutes ces intrusions à mon corps malmené… Pour rien.

Je pourrais également tenter de décrire la peine incommensurable ressentie lorsque je repense aux milliers de comprimés ingérés depuis ces années… Pour rien.

Je pourrais dépeindre tout mon ressentiment envers la vie lorsque je repense à tout ce chemin parcouru… Pour rien.

Je pourrais pleurer mes 3 débuts de grossesse, toutes avortées… Et passer des heures et des heures à me lamenter sur mon sort, listant les IAC et FIV foirées (10, pour rappel), à nos 4 potentiels enfants débuts de vie, à ces 4 années « stériles ».

Mais je ne veux pas de cela. Dans quelques jours, ça fera 5 ans que mon chemin a croisé celui de mon homme. Un an après, nous décidions de fonder une famille.

Sauf que 4 ans après… on en est au même stade. Avec les écorchures du coeur en plus, les déchirures de la vie en prime.

Le fait est que :

1. je ne suis pas fertile : il m’est quasi-impossible d’être enceinte et encore plus difficile de mener à terme une grossesse à cause des cellules tueuses qui ont décidé de se loger dans ce nid hostile pour nos petits…
2. j’attends depuis trop d’années un miracle qui n’arrivera pas.

Et c’est sur ce deuxième point que j’ai le sentiment d’avancer. Progressivement. Disons que je suis en train d’accepter, tout doucement, très difficilement, que le miracle n’arrivera sûrement pas.

Je suis sur la voie. Celle de l’acceptation de la vie sans enfant. Je n’ai pas d’autre choix que de me rendre à l’évidence.

Alors vivre sans enfant, qu’est-ce que cela signifie ? Cela signifie passer à côté de milliards de choses, à côté d’un « certain » bonheur, mais, mais, mais… PAS à côté du BONHEUR.

Le bonheur, c’est la vie et la vie, c’est ce qu’on en fait.

Aujourd’hui, même si je ne suis pas encore prête à vivre sans fonder ma famille, je conçois qu’on puisse aussi avoir une vie fertile, qu’on puisse être heureux sans enfant, voire très heureux.

Quand je pense à tous les problèmes inhérents à la vie de famille, aux enfants… je réalise qu’il y a aussi des avantages à une vie à deux… surtout à une vie à deux nous deux.

Une ultime chance ?

Alors, oui, il y a la FIV avec don d’ovocytes. Le don en cas d’IO sévère est souvent LA solution. On en rêve. Je suis prête pour la FIV-DO depuis un moment (mon homme depuis bien plus longtemps que moi d’ailleurs). Les chances de réussite avec des gamètes de qualité sont plus élevées qu’avec une FIV classique, on le sait bien.

Mais, mais, mais, il y a cette grosse incertitude : quels sont les taux de succès en FIV-DO lorsque la receveuse (en l’occurence, moi !) a des cellules tueuses à profusion dans l’endomètre ???

Bien sûr, il y a le traitement de choc (cortisone, antibio, progestérone à très forte dose… en plus des oestrogènes et autres comprimés), mais à ce jour, la médecine n’a pas assez de recul pour savoir. L’efficacité du traitement est loin d’être prouvée. Et peut-on émettre l’hypothèse que les gamètes de qualité l’emporteraient sur les cellules tueuses… ? C’est pas dit. Loin de là, même. Number 4, lui-même, ne nous le garantit pas.

Les filles qui font des FC à répétition et qui, comme moi, bénéficient de la biopsie de l’endomètre pour la détection des cellules uNK sont encore peu nombreuses (tout ceci reste encore très expérimental). Et quid des filles qui ont des cellules tueuses et qui, comme nous, font appel au don ? Elles sont encore plus rares.  Quels résultats, quels taux de réussite ?

La seule que je connaisse dans ce cas est Fabienne à qui je pense si souvent et dont les toutes récentes nouvelles m’ont bouleversée…

J’espérais si fort pour toi, Fabienne. Ton combat est admirable.

L’endomètre dans le contexte des fausses couches à répétition (FCR)

Un article très intéressant, essentiellement pour :

• les chanceuses, comme moi, concernées par les cellules utérines tueuses CD56 et uNK,
• celles qui se posent des questions sur leur endomètre (ou leur environnement immunitaire endométrial),
• celles qui veulent avoir un éclairage sur les FCR.

Ca se passe ici.

9ème tentative PMA : FIV 3 sur cycle naturel

Le monde s’est arrêté depuis les résultats de la biopsie endométriale et la découverte de cellules tueuses à profusion :

• cellules CD56+ > 70 (norme : entre 30 et 60)
• Interleukine 18 : à 0,14 (norme : entre 0,03 et 0,11)
• Interleukine 15 (et là, c’est le drâme !) : à 18,28 (norme : entre 0,3 et 3,0).

C’est bien connu, c’est quand on s’y attend le moins que le pire arrive ! Coup de massue en pleine tronche. Et bim, dans ta face.

L’IO ne suffisait pas, les 3 FC et/ou arrêts de grossesse non plus d’ailleurs…

Je me réveille la boule au ventre –les cellules de mon endomètre tuent-, me couche avec un noeud à la gorge –les cellules de mon endomètre tuent-, et entre deux, je survis –les cellules de mon endomètre tuent-.

La cortisone que je prends pour tenter d’éradiquer ces cellules tueuses m’empêche de dormir. Je me réveille dix fois la nuit.

Je dois en prendre tous les jours pendant au moins un mois (Prednisone -générique du Cortancyl 20 mg-).

Après 10 jours de prise, les effets secondaires sont déjà inquiétants :

• prise importante de poids,
• rétention d’eau,
• gonflement du corps, du visage et surtout des mains (hier, je n’ai pas réussi à retirer ma bague qui, habituellement est trop grande !),
• transpiration excessive,
• perte de cheveux,
• et ce qui m’inquiète le plus : des problèmes d’articulation essentiellement au niveau des genoux. Certains mouvements me font mal. L’autre jour, en montant les escaliers, j’ai falli littéralement tomber. Il a fallu que je prenne appui et la rampe a été mon amie.

J’en arrive à me demander sérieusement si on ne va pas arrêter la PMA. Je crois que c’est trop. Je suis à bout.

La FIV-DO constituait notre seul espoir et là, même le don est compromis tant que le traitement n’aura pas prouvé son efficacité. Comment continuer s’il n’y a plus d’espoir ?

Nous sommes propulsés pour notre 9ème (et ultime ?) tentative PMA (sur cycle naturel).

Sur ce cycle spontané, je n’ai eu que :

1. trois prises de sang, mais je marque de plus en plus et j’ai des bras de junkie malgré tout…
2. une seule échographie de monitorage : quoi contrôler quand on n’a pas/peu de follicules… ?

Avec un seul follicule à 13 mm (peut-être deux, mais doute sur le 2ème) et un taux d’oestradiol à 325 (hier à J11), la ponction est prévue mardi matin à J15, ce qui est une grande nouveauté car mes ponctions ou IAC ont toujours eu lieu à J12. Mystère…

L’endomètre mesurait 7,4 mm à J10 ce qui, selon l’échographiste, est très bien (ouf !!!).

Ce midi, infirmière à domicile pour les deux injections :

1. Cetrotide 3 MG,
2. Pergoveris 2 ampoules (+ 2 solvants) : injection dans le bras (autre nouveauté).

(D’habitude, c’est mon homme qui fait tout ça, mais là, y’a eu comme une petite… difficulté disons…).

Dimanche 23h, rdv pris pour le déclenchement en intramusculaire (Gonadotrophine Chorionique Endo 5000 HCG).

Quand je pense que j’avais enfin réellement tourné la page et fait le deuil d’un enfant issu de nos gamètes…

Quand je pense qu’après un tel parcours, j’étais enfin prête à passer le cap du don…

Quand je pense que là, on aurait dû être en pleine réflexion pour le don en RT…

Quand je pense que je ne pense même plus à mon insuffisance ovarienne (puisque l’IO a sa solution : le don d’ovocytes à l’étranger)…

Si le traitement n’agit pas sur les cellules tueuses, c’est définitivement que nous resterons à quai…

Je n’espère plus rien. Je ne crois plus en rien. Je veux juste que tout ça soit loin derrière nous.